«Инвалид для меня пустое слово»

Девушка с нарушением опорно-двигательного аппарата создала коллекцию одежды для людей с ограниченными возможностями ОТ АВТОРА: о выпускнице КГТУ Татьяне Смирновой я узнала из новости на одном из костромских сайтов, где говорилось, что девушка создала необычную коллекцию нарядов для инвалидов. Как оказалось, создательнице эта проблема знакома не понаслышке, она сама - инвалид. 18 июня я нашла Таню в социальных сетях. В момент нашей беседы девушка находилась на лечении в Нижнем Новгороде, потому личную встречу устроить не удалось. Однако девушка охотно согласилась на интервью через соцсеть. По словам девушки, всё началось с «детской» прививки против дифтерии, столбняка и коклюша. Так называемой АКДС - вакцины, полученной Тане в шесть месяцев. Этих опасных инфекций малышке и правда удалось избежать, вот только эффект оказался страшнее вирусов: после нее у ребенка парализовало всю нижнюю часть тела. Как гром среди ясного неба прогремел для ошарашенных родителей диагноз: поствакцинальный миелит. У ребенка началось воспалительное заболевание спинного мозга, потому и отказали ножки. -Выяснилось, что прививка АКДС была сделана мне неправильно, поэтому всё так и пошло. Папа работал сутками, чтобы заработать нам деньги на еду, лекарства, курсы лечения, обследования. Мама, утирая слезы после очередного неутешительного результата, снова и снова брала волю в кулак и опять ехала со мной по больницам, - рассказала Таня. Родителей девушки доктора пугали, что их девочка больше никогда не встанет на ножки, будет только лежать и даже советовали отказаться от малышки. Но мама Света с папой Алексеем «добрые советы» отметали и возили дочку по больницам, массажисткам, на операции... -Когда маленькая была и мне делали уколы, я не чувствовала боли. И не ревела, как все детки, - написала мне девушка в одном из сообщений. - Потом, когда чувствительность появилась, мама опасалась, что реветь как все детки буду. Но я не проронила не слезинки, мало того, уколы до сих пор моя самая любимая процедура... Сейчас 22-летняя костромичка признается, что то время беспрестанной терапии вспоминать не любит, но бывали моменты, когда руки опускались и делать ничего не хотелось. Но желание не подвести родных людей - один из ключевых стимулов, мотивирующих её брать всё новые и новые барьеры. Но это сознание пришло уже в более старшем возрасте. А вот любовь к шитью появилась гораздо раньше. -Началось все еще с садика, когда делали поделки своими руками, мне это нравилось. Шила одежду на кукол, затем делала полностью игрушки, и потом пошло – поехало. Всегда нравилось что-то пробовать новое в плане ручной работы. Сначала это была одежка на мою любимую игрушку. А шить на себя уже стало в старших классах, где то в 10-11. Куда пойти учиться после выпуска, Таня не знала практически до последнего момента. Девушку долгое время не могло что - либо заинтересовать. Всё изменилось, когда она пришла на день открытых дверей в Костромском государственном технологическом университете. Факультет дизайна костюмов сразу получил отклик в её душе. Не долго думая, туда и решила подавать документы. Родители и в этом начинании её поддержали. Вспоминая то время, Таня отмечает: что в школе, что в институте, сверстники, не смотря на её заболевание, не заносили её в разряд особенных. Кстати, основания тому имеются достаточные. У Тани, сколько себя помнит, практически не было времени, потраченного впустую. Она шила одежду, играла в КВН. Особую часть её жизни занимали тренировки сразу в нескольких видах спорта. - В 2013 году я принимала участие в спартакиаде для людей с ограниченными возможностями в номинациях отжим штанги лежа, это пауэрлифтинг, армреслинг и плавание. В итоге, в пауэрлифтинге заняла второе место. 1 взяла женщина, которая уже 10 лет этим занимается, я не занимаюсь - поднимаю всего 45 килограмм. А вот в армреслинге заняла 1место. В плавании тоже 1, - рассказала она. Характер победителя у Татьяны от родителей. -Не знаю, откуда, но папа и мама как будто всегда знали, как обращаться со мной, они меня не воспринимали как инвалида. Ты инвалид? Сиди дома, ничего не делай – такого не было никогда. У нас всё было наоборот: «Ты почему не моешь посуду? Ты такой же человек, как и все - иди мой посуду! Почему мы за тебя должны?». Это, конечно, сильно помогло. Жалость к себе я не люблю. Меня никто не воспринимал инвалидом, поэтому даже сейчас слово, что я инвалид, у меня в голове не укладывается. Да, у меня есть диагноз, да, у меня нарушена походка, но мне это абсолютно не мешает. Не нужно на этом просто зацикливаться. Инвалид для меня пустое слово, - не скрывает Таня. Моя собеседница призналась, обидеть её фразой «человек с ограниченными возможностями» невозможно. Единственный человек, который способен затронуть её болезнью, это мама. Таня не скрывает: несмотря на то, что она человек излучающий позитив, хандра порой приходит. Тогда именно мама напоминает дочке о том, что им уже удалось пройти и, что сдаваться нельзя. Тогда у Тани вновь вырастают крылья. Она снова готова всего добиваться, и ей уже лень просто сидеть дома. Понимает: трудностей нет, да и сама она уже привыкла все преодолевать, и воспринимает себя не хуже здоровых людей, ведя себя обычно ранее в школе, затем - в институте. Девушка знает: родственники и друзья готовы ей прийти на помощь в любую минуту, по первому зову, но вот об этим на их практически не просит. А они не удивляются, знают - она любит делать всё сама. Сейчас пары позади, Таня - выпускница КТУ. Не так давно ей позвонили из одного реабилитационного центра для людей с ограниченными возможностями и предложили попробовать себя в роли дизайнера на практике. Задача стояла не простая: разработать коллекцию одежды для инвалидов. Тане стало интересно, и она с радостью согласилась. Показ проходил с 4 по 11 июня. -Было больше задачи не в том, чтобы выпустить подиумную коллекцию, в которой всего изобилие, а изготовить обычные вещи, которые были бы удобны в повседневной жизни. Их главная задача - быть удобными, с учетом физиологических особенностей хозяев. Мне повезло - я могу свободно покупать одежду в магазине, у других же с этим могут возникать трудности, им и хотела помочь. Все костюмы, жакеты, платья, сарафаны сконструированы и сшиты для особенных ребят, а модели - сами заказчики. Я связалась с Таней 18 июня, уже тогда она была в одной из больниц Нижнего Новгорода для очередной операции. Подробнее об этом рассказала сама Таня: -Мне поставили баклофеновую помпу (Основная функция такого аппарата — непрерывная подача лекарственного средства – баклофена – через спинномозговой канал. Таким путем достигается максимально возможное расслабление патологически зажатых мышц. Небольшие размеры устройства позволяют сделать его невидимым для окружающих. После установки человек живет своей обычной жизнью без ощущений дискомфорта, - прим. редакции). которая поможет снять спастику. Это непроизвольное болезненное сокращение мышц мне мешает ходить прямо, как полагается. Пока нагрузки мне запрещены, потому что швы, а потом будут интенсивное лечение. После него, возможно, буду ходить хорошо, не на костылях, как сейчас, но, все равно, наверно, с палочкой. Всё потому что повреждены нервные окончания в позвоночнике, а позвоночник еще не полностью открыт медицине. Таня рассказала, что ставить прогнозы сложно, потому что чаще всего люди с такими диагнозами, с подобными нарушениями опорно-двигательного аппарата , как у нее, лежат навзничь. Да и сами врачи раньше не верили, что девушка вообще когда- либо сможет пойти. Но сила желания и человеческое упорство порой идут в разрез с прогнозами самых передовых специалистов. На вопрос, о чем сейчас мечтает больше всего, отвечает: - Скорее всего, самое главное - встать на ноги в прямом смысле этого слова, а все остальное у меня обязательно получится! Светлана ИСАЕВА, Кострома — Нижний Новгород