«У нашего любимого не сношены ботинки...»

Эти строчки Илья Воробьев посвятил своему младшему сынишке, когда Артему исполнилось 9 лет. Сейчас ему 12 лет и семья продолжает сражаться за каждый его новый вздох... ОТ АВТОРА: о семье Воробьевых я услышала от сотрудников реабилитационного центра города Костромы. О главе семейства — Илье - отзывались так: он из тех, кто первыми откликается на чужой зов о помощи, но редко просит ее сам. В четверг вечером, 11 августа, я нашла контакты мужчины и созвонилась с ним. Сославшись на занятость, он предложил историю своей жизни рассказать мне в соцсетях. С будущей женой Илья познакомился совершенно случайно на свадьбе у друзей осенью 1993 года. Раньше друг друга они, несмотря на многочисленных общих знакомых, не видели никогда, а когда увидели — поняли, что созданы друг для друга. -Наш роман с Леной начал развиваться очень стремительно. Мы не покоряли друг друга, ничего не доказывали и из кожи вон не лезли. А пожениться решили буквально через месяц после знакомства. И предложения романтического не было. Сидели просто на диване и я сказал: "Может, поженимся?". "Ну, давай" - ответила Лена. Достали календарь, выбрали день по принципу "пальцем в небо" и все, - признался Илья. Перст, обращенный в небо, указал на 3 июня 1994 года. Вскоре у молодых на свет появился первенец. Сын Даниил, абсолютно здоровый, крепкий малыш родился 11 ноября 1995 года. Спустя несколько лет, когда Даня пошел в 3 класс, Елена поняла, что ждет второго ребенка. Новость все члены семейства восприняли с радостью. Весна 2004 года, подходило время родов, ничто не предвещало беды. Это потом, после 25 марта, дня рождения Артема, после того, как Елена увидит сверток с малышом, явно отличающимся от сверстников, врачи ей расскажут, что во время беременности младенец был обвит пуповиной. Расскажут и то, что во время самих родов у малыша возникло кислородное голодание, и произошли проблемы с мозгом. -Когда Артем уже родился, нам сказали, что во время родов он испытал два микроинсульта. Сейчас диагноз Темы звучит как детский церебральный паралич, микроцефалия, спастический тетрапарез, эпилепсия, – уже спокойно о тех страшных минутах рассказал глава семейства. Не каждый родитель возьмет на себя ответственность воспитать малыша с ограниченными возможностями. Кто-то из детей, не видя своих маму и папу, с рождения попадает в интернат. Такой вариант развития событий предлагали и семье Воробьевых. Однажды врач даже довела Елену до слез, буквально упрекая на приеме в том, что она оставила себе «такого ребенка». К счастью, в этот день в очереди сидел и Илья: увидев заплаканную жену, он вовремя вмешался и приструнил «советчика» в лице медицинского работника. -Да, таких детей очень часто оставляют в родильных домах на попечение государства. Но для нас это было чем-то из ряда вон выходящим. Мы даже не задумывались об этом, - не скрывает он. Ребенок с диагнозом ДЦП с детства прикован к инвалидной коляске. Малыш не может разговаривать, кушать самостоятельно. Поворот на бок - настоящий подвиг для Темы. 12 лет ежедневной угрозы жизни. Неподвижный образ жизни спровоцировал астму, бронхит. Нарушения дыхания приводят к судорогам. Жизнь Артема теплится при непрерывной поддержке лекарствами. И именно с ними возникают основные трудности. Иногда жизненно важный препарат вовсе исчезает с аптечной полки. Бесплатный набор препаратов от государства, как Воробьевым признавались сами невропатологи, – малоэффективен. Кроме того, от него у пациентов зачастую возникают побочные эффекты, - признался Илья. Так в месяц на лекарства у них уходит несколько тысяч рублей. Не каждой семье это по карману. Поэтому родители детей - инвалидов действуют сообща. - Бывают такие ситуации, когда нужного лекарства нет. И тогда наша дружба между родителями нас выручает. С папами и мамами, у кого такие же детки, мы созваниваемся и ищем выход. У кого что-то сталось - передаем другому. Потом это появляется – мы возвращаем. И вот так у нас происходит «круговорот лекарств в природе» и мы друг друга выручаем и, в принципе, справляемся, - находит силы для шутки 43-летний мужчина. Ещё Артему требуется коляска, у него их две: прогулочная, стоящая в районе 15 тысяч рублей, её меняют раз в 4 года, и комнатная. Вторая приспособлена для лежачего ребенка, обходится семье в 25-30 тысяч, её хватает на 6 лет. По словам моего собеседника, экономия здесь опасна. У качественной домашней коляски должен быть прочный материал обивки, максимальное количество положений тела ребенка. Прогулочная коляска, помимо этого, должна быть с большими широкими колесами, чтобы не завязнуть в зимнее время года и легкой. Иначе спустить её с 4 этажа и проехать с ребенком по заснеженной улице просто невозможно. Государство компенсирует семье лишь треть от затраченной на эти приобретения суммы. А пока Илья Евгеньевич зарабатывает на жизнь, на Елене — маме Артема — все вопросы питания младшего сынули. Она, по признанию супруга, шутит по этому поводу: Артем больше таблеток ест, чем продуктов. 5 чайных ложек с порошкобразным лекарством - растолченными таблетками, сметана с сахаром и сладкий сироп - его обед. А вот на ужин, который бывает 22.00, Тему ожидает каша. Илья Евгеньевич этого не видит. В вечерние часы он, обычно, работает, как, впрочем, и в дневные, и в утренние. Недельный отдых супругов, первый за 9 лет, стал возможен в 2013 году благодаря уговорам детского врача – невролога, Евгения Москалева. На это время уход за Темой старший сын Даниил и бабушки полностью взяли на себя. Свои три работы глава семейства уже несколько лет совмещает с учебой на специальность «Специалист по социальной работе». За все годы учебы в его зачетке нет оценки ниже «отлично». В 2014 году Илья закончил КГУ с красным дипломом и вновь пошел учиться уже в магистратуру, чтобы опять полученные теоретические знания приносить для практического применения в семью. В январе 2017 года он станет магистром, а пока работает преподавателем в техникуме торговли и питания. И подрабатывает, где только возможно... -В здоровье Артема за последние три года мало что изменилось. По основному заболеванию, слава Богу, не хуже, а вот по сопутствующим, пожалуй, менее радужно. Практически постоянно находимся в состоянии пневмонии, вызванной малоподвижным образом жизни и неврологическими особенностями. На лекарства тратим все больше и больше, хотя те лекарства, что положены к предоставлению государством, мы получаем вовремя и без особых хлопот. Медицина нас поддерживает, как может, - отметил Илья. Еще одна проблема Воробьевых — невозможность получить инвалидную коляску, которая отвечала бы требованиям конкретного набора заболеваний ребенка. Все что предоставляется – бюджетный вариант эконом класса, а то, что надо, к сожалению, даже с учетом компенсации и заработком со всех мест работы Ильи им просто не по карману. А 12-летний мальчик растет, мыть его становится все сложнее. Специальные сиденья в ванную существуют, но, опять же это, очень дорогое удовольствие. Даже с учетом того, что глава семейства подрабатывает, где только возможно. Да и доступная среда в городе, к сожалению, по признанию моего собеседника, еще далека от совершенства. Иногда просто прогуляться с инвалидной коляской по городу весьма проблематично из-за нерационально спроектированных тротуаров и бордюров... -А так — у нас все хорошо, - оптимистично завершает нашу переписку папа с большой буквы «П». Светлана ИСАЕВА, г. Кострома СТИХОТВОРЕНИЕ: «Сквозь 9 лет любви мы помним все картинки: все взлеты и падения, и жизни каждый миг. У нашего любимого не сношены ботинки, и иногда мы сутками его считаем крик. Но мы не задыхаемся, привыкли жить без плача, душить в себе бессилие умением любить. Мы так спасаем мальчика. А, если бы иначе, могли б не только ангела, а счастье погубить. А он лежит задумчивый, порою улыбается. Сказал бы что-то важное, умел бы говорить. Но ведь где-то мечется, всё выход ищет, мается и очень хочет вырваться и вместе с нами жить».


подпишитесь на нас в Дзен