Двухлетнюю девочку повергла неизвестная болезнь
С Ириной Деньмухамедовой я знакома уже 14 лет – вместе учились на журфаке ОГУ. Вот уже шесть лет все ее знакомые и родные переживают за дочь Арину и ждут улучшения здоровья, которое без причины дало сбой. Причин этого врачи не установили до сих пор.
Со своим будущим супругом Ирина познакомилась на четвертом курсе. Вскоре они расписались, а в 2009 году у молодоженов появилась долгожданная дочь Ариша.
Еще в роддоме малышка напугала родителей: на третий день жизни у нее подскочил уровень билирубина, и ее срочно перевели в палату интенсивной терапии. Лечение помогло, и анализы пришли в норму. Их выписали домой, и вскоре пережитый страх уже начал забываться: дочка росла активной, веселой и любознательной.
Беда в семью постучала 15 ноября 2010 года. На тот момент Арине исполнился год и семь месяцев. Ирина заметила, как совершенно беспричинно ее девочка начала капризничать. Активная и веселая еще пару часов назад кроха стала плаксивой, вялой и безучастной ко всему. Из-за плача ребенок долго не мог уснуть. На следующий день состояние ухудшилось: она отказывалась от еды, сна, игрушек и продолжала плакать. Родители в тот же день вызвали участкового педиатра, который, послушав и осмотрев Арину, успокоил, что ничего страшного не произошло: у ребенка просто болит живот. Спустя два дня у девочки начал косить один глаз, походка стала шаткой. Молодая мама в панике вызвала «скорую».
- Я не верила тому, что вижу: у моего совершенно здорового ребенка ни с того ни с сего покосился глаз. Неотложка отвезла нас в неврологическое отделение детской больницы, где при первичном осмотре под вопросом поставили два тяжелейших диагноза: опухоль головного мозга и вирусный энцефалит, - вспоминает Ирина.
Пришел черед обследований — болезненной пункции спинного мозга и томографии головного мозга. Оба диагноза не подтвердились, но состояние малышки продолжало ухудшаться, а назначенное от неизвестной болезни лечение не давало результатов. Вскоре девочку перевели в реанимацию детской горбольницы Оренбурга, поскольку ее состояние стало критическим.
- Девять суток она провела в том отделении. Одному богу известно, как тяжело нам с ней далась эта разлука. Я рыдала за дверью палаты. Этот плач навсегда теперь со мной. Там у нее начал косить второй глаз, болезнь дала осложнение на сердце, - призналась моя одногруппница.
После реанимации маму с дочкой перевели в неврологическое отделение. Врачи утверждали, что Арише должно было стать намного лучше, но на деле малышка лишь все больше ослабевала. Она почти перестала нормально спать, не помогало даже снотворное, не было сил плакать. Неделю после больницы Ирина носила свою дочку на руках, а та, склонив голову на плечо, тихо стонала. Ходить и есть удавалось с большим трудом.
На седьмой день после выписки из реанимации мама заметила, что глаза Аришки не реагируют на яркий свет. Ответить, видит она или нет, девочка еще не могла в силу возраста. Врач сначала не поверила напуганной матери, а после осмотра сама пришла в шок, ведь такого не должно было случиться. Тогда маленькой пациентке поставили диагноз: частичная атрофия зрительных нервов.
Через полтора месяца Аришу выписали. Ее вынесли из больницы на руках, она по-прежнему плохо ела, не ходила, не спала и к тому же перестала видеть.
- Нас выписали домой, поскольку по каким-то нормативам держать в больнице больше не могли. На наш вопрос, что дальше, сказали, что, наверное, зрение восстановится. После долгих разговоров с главврачом нам написали направление в федеральные медицинские центры. Было решено ехать в клинику Санкт-Петербургского педиатрического университета, - сказала Ирина.
В северную столицу они прилетели 27 декабря 2009 года. Минздрав выделил им резервную квоту, но с клиникой почему-то не согласовал приезд пациентки из Оренбурга. Их не хотели принимать накануне длительных выходных, пока не узнали, что ребенок ослеп по непонятной причине.
За пару дней провели полное обследование. Выявили косвенные причины ухудшения состояния здоровья. Известный в России профессор офтальмолог Владимир Бржевский, осмотрев девочку, вынес вердикт: Арина никогда не будет видеть. Его диагноз был таков: «Атрофия зрительных нервов, полная слепота обоих глаз». Основную причину заболевания так и не смогли обнаружить. Спустя 10 дней после лечения Арина встала на ноги, начала потихоньку кушать и робко произносить некоторые слова.
- Мы вернулись домой и учились жить по-новому, пытались различать день и ночь, свет и тьму. Не сдавались, писали в разные специализированные клиники с надеждой найти врача, который поможет восстановить Аришке зрение. На нашу просьбу откликнулся лишь Центр глазной и пластической хирургии им. Мулдашева в Уфе. После первой операции у Ариши появилось светоощущение, затем она стала различать черное и белое, контуры предметов. Всего провели четыре операции, - рассказала Ирина.
Арина продолжала расти и развиваться, вместе с ней учились жить и родители. Постепенно в семье стали забывать те страшные дни и ночи, когда чуть не потеряли кроху. В 2014 году у Ирины родилась вторая дочь Аида. Летом того же года Арине вновь стало плохо. Кошмар повторился: девочку вновь постоянно клонило в сон, пропал аппетит, появились боли в ушах и спине.
- Врачи крутили пальцем у виска, говорили, мол, все я надумываю, ведь анализы у дочери в норме. Они объяснили состояние Ариши тем, что она так привлекает к себе внимание. Ей поставили диагноз «депрессия». Оказавшись после больницы дома, мы с мужем заметили, что у дочки не слышит правое ухо. После нас обследовали в Оренбурге три раза и так и не смогли подтвердить наши опасения, - призналась моя собеседница.
Общее состояние спустя два месяца после новых приступов удалось восстановить, но ушко по-прежнему не слышало. В Москве в Центре коррекционной педагогики подтвердили, что слух с правой стороны действительно отсутствует. Правда, причину не выяснили даже там. Мнения московских светил разделились: кто-то настаивал на генетической природе недуга, а кто-то - на неврологической. Медики пришли к однозначному выводу, что потеря сначала зрения, а потом и слуха стала следствием одной болезни, только вот какой - неизвестно.
Российские врачи лишь развели руками и посоветовали семье искать помощи за границей. Благодаря неравнодушным людям были отправлены документы Арины в передовые клиники Израиля, Германии, Австрии. Согласились обследовать ребенка в Испании, в детской клинике «Госпиталь Сан Жоан де Деу» в Барселоне. За диагностику запросили 15 тысяч евро, неподъемную сумму для простой семьи из Оренбурга. Ирина обратилась в 45 благотворительных фондов, и один из них согласился помочь. Добрые люди переводили кто сколько мог, и в итоге сумму, казавшуюся нереальной, все же удалось собрать.
На клинику в Испании возлагали огромные надежды, ведь медицина там давно шагнула вперед. Мама со старшей дочкой в июне 2016 года прилетела в солнечную Барселону, где «красивая русская девочка», как называли каталонские врачи Аришу, прошла обследование глаз и ушей, ей сделали томографию головного и спинного мозга и многие другие анализы. Ее состояние говорило о том, что организм в целом здоров и сбой, скорее всего, на генетическом уровне. Для этого были собраны и проведены сложные и трудоемкие исследования, результатов которых семья ждала уже дома. Ирина была уверена, что теперь для Арины смогут подобрать лечение, чтобы хотя бы избежать рецидивов и девочка не потеряла еще какое-нибудь из чувств.
- Все причины заболевания, которые предполагали российские врачи, не подтвердились. Генетический анализ на мутацию определенного гена пришел отрицательный. Каталонские генетики тоже развели руками и лишь предлагают продолжить изучать генетическую панель Арины, - сказала мне Ирина.
Сейчас состояние девочки стабильно. Аришка, несмотря на все, что с ней произошло, очень мягкая и благородная девочка необычной красоты. Она любит музыку и обучается игре на фортепьяно. Ей очень нравится петь. Ее приглашают выступать на благотворительных концертах и мероприятиях как в школе, так и за ее пределами. Тягу к музыке девочка отлично совмещает с учебой. А еще Арина любит мастерить поделки и рисовать. Папа научил ее потихоньку кататься на велосипеде, а с младшей Аидой она любит играть в мяч. Дома они, как и все сестры, то ссорятся, то мирятся, но Аида всегда горой стоит за Арину и во всем ей помогает.
Ксения РОМАНЧЕНКО, Оренбург
