«Я готова отдать им свое здоровье, если это возможно»

В семье Тесленко два сына и оба они тяжело больны, но родители не опускают  рук и продолжает бороться за своих мальчишек и приспосабливать их к жизни ОТ АВТОРА: 17 августа на сайте благотворительного фонда «Святое дело» я наткнулся на статью «Миша хочет учиться». Заголовок говорящий, мне сразу стало интересно, что Мише мешает в учебе, оказалось, что у мальчика проблемы со зрением – оно составляет лишь 3% от зрения обычного человека. Несмотря на это, школьник за прошлый учебный год у него всего одна четверка по математике. Я заинтересовался этой историей и позвонил волонтерам фонда, которые мне и дали контакты семьи, 24 августа я отправился в гости к семье Тесленко. Тесленко живут на первом этаже многоэтажки в районе Окружной города Пензы. Я зашел к ним в гости, и первым, кто меня встретил, был Миша, я протянул ему руку в знак приветствия и смутился от возможной ошибки. Но мальчик уверенно пожал мне руку в ответ и провел в комнату. Он сразу поразил меня. 13-летний мальчик взрослый и серьезный не по годам,  разговаривал грамотно и четко. Если бы пришел к семье Тесленко, не зная о его болезни, то вряд ли бы смог заметить этот недуг. Диагноз Миши – пигментная дегенерация сетчатки, болезнь досталась ему по наследству. Она передается только мужчинам, женщины в роду являются потенциальными носителями. Родители мальчика полностью здоровы, но  среди его родственников подобные проблемы со зрением у двух родных братьев мамы Миши Ирины, один из которых полностью ослеп в 40 лет. Будущие родители Миши Сергей и Ирина учились на одном курсе факультета  иностранного языка в пединституте. Отношения у молодых людей завязались после окончания института, в 1998 году, они начали встречаться. – Первое время мы работали по профессии, учителями в школах, но в 2003 году у нас родился Миша, и я стала за ним ухаживать. Зарплаты учителя явно не хватит на нормальную жизнь, поэтому муж ушел зарабатывать деньги на завод. Сейчас Сергей работает на «Машстали» до сих пор, он главный кормилец семьи, – рассказывает Ирина. Когда Ирина Тесленко была беременна Мишей, у нее уже были опасения на счет здоровья будущего ребенка, будущая мать переживала, что страшная наследственная болезнь может достаться малышу. – Конечно, я боялась, ходила в генетику, врачи мне отвечали, что никто не может знать наверняка, передастся эта болезнь или нет. Я верила, что все обойдется, но риск, безусловно, был, – продолжила моя собеседница. Но болезнь дала о себе знать почти сразу. Родители заметили нарушения со зрением у мальчика, когда он только начал играть с игрушками. Миша брал кубик в руки и подносил его близко к лицу, чтобы лучше рассмотреть. Когда ребенку исполнилось 1 год и 4 месяца, он уже носил очки. – Можно сказать, что я родился в очках! – воскликнул Михаил. Миша не единственный ребенок в семье, второму сыну Ване сейчас восемь лет, он аутист. Родители ждали, что будет дочка, Миша даже придумал для нее имя – Аня. – Но когда родился мальчик, мы просто добавили еще одну букву и получился Ваня! – говорит старший брат. Аутизм – очень сложное и тяжелое расстройство, которое у каждого больного проявляется индивидуально, оно также не вылечивается полностью, только корректируется. Ваня в своем возрасте до сих пор не говорит ни слова, у него притуплен инстинкт самосохранения и почти отсутствует концентрация внимания. – Он не разговаривает, но понимает, о чем мы говорим, выражается по-своему, жестами,– рассказывает Ирина Тесленко. – Отсутствие чувства опасности проявляется следующим образом. Были в прошлом 2015 году в Севастополе и пришли на море купаться, а Ваня быстро разделся и не думая побежал в воду, и нам в одежде пришлось за ним бежать. Можно приводить примеры бесконечно, но понять на словах это трудно. У мальчика очень слабые руки, которые не могут даже писать. За ним нужен круглосуточный уход, в этом семье помогает бабушка. Ирина рассказывает, что в Пензе очень мало внимания уделяют подобным детям, логопеды просто отказываются с ними работать, на весь город лишь единицы специалистов, которые занимаются с аутистами. – Вообще сложно успеть воспитать двух тяжелобольных больных детей. Постоянно сталкиваешься с проблемами и в моральном, и материальном плане. Только на лекарства и витамины сыновьям уходит минимум 15 тысяч рублей в месяц, а мы живем на зарплату мужа и пособия на детей,– грустным голосом рассказывает мама, делает паузу и добавляет. – Я готова отдать им свое здоровье, если бы это было возможно. Сейчас все время в семье идет на развитие и поддержку обоих мальчиков. Старший Миша старается жить самостоятельно и приспособиться к тяжелым для слобовидящих людей условиям. Он даже старается ходить один до школы и переходить дорогу. Я попросил Мишу объяснить подробнее о своем зрении, может ли он различать силуэты или же он видит абсолютно мутную картину. – Чтобы хоть что-то разглядеть, мне приходится очень близко это рассматривать, – Миша подносит руку почти вплотную к лицу. – В пространстве я немного ориентируюсь, могу даже без помощи дойти до школы, если живу у деда – от него идти всего метров сто. Если отсюда до школы идти, то меня провожают родители, – объясняет юный собеседник. – Болезнь Миши прогрессирует, зрение с каждым годом ухудшается, в любой момент он может просто ослепнуть. Сейчас один левый глаз работает в основном, а правый видит только боковую картинку. У него полностью отсутствует сумеречное зрение, в темное время суток он теряется в пространстве. Также очень тяжело обследоваться в больнице, при осмотре Мише всегда делают наркоз, потому что у него светобоязнь – при свете в глаза у него льют слезы, начинает сильно моргать. Из-за этого врачам очень сложно проводить осмотр, – рассказывает мама мальчика. Помимо контакта с окружающей средой и ориентирования в городе слабовидящий мальчик научился спокойно читать литературу и учить все занятия в школе, запоминая уроки на слух. – С книгами у меня следующая ситуация. Во-первых, у меня есть вот такой прибор, – Миша берет со стола портативный видеоувеличитель, представляет собой монитор размером чуть меньше ладони, на котором высвечиваются в разы увеличенные буквы. А художественную литературу можно слушать через аудиокниги в интернете, – с энтузиазмом делится школьник. В этом году Миша идет в седьмой класс обычной школы. Среди своих одноклассников он один из лучших – лишь одна четверка по математике, остальные – пятерки. – Писать мне не очень удается, у меня есть при себе тетради, если вы не испугаетесь, могу продемонстрировать свои записи. Вот, пожалуйста, тетрадь по русскому языку, сейчас еще по математике найду! – заявляет Миша. Почерк ровный аккуратный, ничем не хуже своих сверстников. Но писать ему дается тяжело, за партой он всегда сидит согнутым, уткнувшись в тетрадь, чтобы разглядеть написанное. – Единственное, что меня в школе расстраивает – у меня очень мало друзей. Никто из сверстников не разделяет мои вкусы, дети увлечены интернетом и компьютерными играми, а я не могу быть в курсе этого, я люблю читать книги, – делится мальчик и показывает, как он смотрит телевизор – его лицо находилось почти вплотную к экрану, на расстоянии не больше 15 сантиметров. Миша также рассказал, что в пятом классе одноклассники его сильно дразнили, раскидывали по классу его школьные принадлежности, пинали портфель, обзывали. Но сверстники подросли и сейчас относятся к нему с пониманием. Мальчик мечтает о новый аппарате под названием АУРА – это большой видеоувеличитель, который имеет возможность сканировать целые листы печатного текста и воспроизводить его вслух. Дорогостоящая техника стоит 200 тысяч рублей, большую сумму силами волонтеров.   Пока  мы общались с Михаилом, его мама пригласила на кухню попить чаю. На столе лежали вафли и зефир, Миша уважительно протянул руку «Угощайся!» Я сел за стол, мой собеседник за кружкой чая повеселел и стал рассказывать о своем любимом пристрастии – поэзии. – Увлекаться я ей начал в 10 лет, после того, как в 4 классе мне предложили выступить на празднике День Победы, где я прочитал стихотворение. В зрителях сидел мой дед, он как раз и заметил мой талант. Дед сказал, что мне обязательно нужно продолжать этим заниматься. Он мне подарил сборник стихов «Русская советская поэзия», где я впервые прочитал своего любимого ныне поэта – Николая Рубцова, – воодушевленно рассказывает Михаил. Он поделился, что несколько месяцев учил разные произведения, читал вслух и отрабатывал интонацию. В то же время ходил с дедом Александром по книжным магазинам и искал различные сборники. Миша так увлекся своим рассказом, что предложил прочитать мне стихотворение: «Какое хотите?» «Твое любимое», – я ответил. Мальчик посмотрел в окно, набрал воздуха и громким звонким голосом начал: «Привет, Россия - родина моя! Как под твоей мне радостно листвою!»… Вадим Скворцов, Пенза