Маленький рязанец с «хрустальной болезнью» научился подтягиваться и играть в футбол

О необычной семье я узнала от директора центра дистанционного образования, в котором учатся дети с ограниченными возможностями, Галины Карпачевой. – Удивительный мальчик – выступает на всех конкурсах и олимпиадах, пишет рассказы, даже с десантниками пел, – сказала она. – Конечно, этого всего могло бы и не быть, если бы не старания его мамы и бабушки. Галина Владимировна дала мне телефон бабушки 10-летнего Владислава – Ольги Александровны, мы созвонились и договорились о встрече.   На прошлой неделе, в конце сентября, я пришла в гости к семье Владислава. На пороге квартиры меня встретили бабушка Ольга Александровна и мама мальчика Мария Швецова. – Владик сейчас занят на уроке, – сказала Мария, указав на закрытую дверь комнаты. – Да-да, не удивляйтесь. Занятия проходят удаленно, с учителем сын общается через компьютер и веб-камеру. Мы не стали мешать Владу и расположились в зале. Мария достала толстую папку с медицинскими документами. – Значительная часть нашей жизни, с самого рождения Владика, проходила по больницам, – рассказала Мария. – Беременность протекала нормально – малыш развивался согласно сроку. Заподозрили неладное только на последнем УЗИ. Врач долго водила датчиком по животу, пристально всматривалась в монитор, а потом спросила, не падала ли я. Оказалось, что она заподозрила у ребенка перелом правого бедра. Успокоила – мол, ничего страшного, такие случаи бывают. Рожайте, а там разберемся. Когда маленький Владик появился на свет, у него обнаружилось множество патологий: кровоизлияние в мозг, порок сердца, легкие не раскрылись. Ко всему этому «букету» в скором времени прибавился и сильный отек плеча, который долго не проходил. – Врачи считали, что это воспалительный процесс, и буквально «кормили» Влада антибиотиками, но лучше не становилось, – вспоминала моя собеседница. – Потом все же решили сделать рентген, и оказалось, что у ребенка перелом плеча. Пока мы лежали в больнице, я заболела, поднялась высокая температура. Врачи настояли на том, чтобы я ехала лечиться домой и не заражала и без того ослабленного ребенка. Приехала я через три дня и ужаснулась: ребенок был в гипсе уже по пояс. Только тогда, спустя два месяца пребывания в больнице, нам вызвали генетика и поставили точный диагноз – несовершенный остеогенез. При этом заболевании у человека в достаточном количестве не усваивается кальций, что приводит к хрупкости костей и постоянным переломам. Когда родные узнали о диагнозе, мир рухнул. – Мы поняли, что это неизлечимо, что всю жизнь нам придется бороться со страшной болезнью, – сказала мама Владика Мария. – Но главное, мы не знали, что делать: врачи ничего не говорили, так как это заболевание очень редкое и информации о нем было мало. Когда мы вернулись домой, то боялись даже дышать на Влада – носили в подушках, не прижимали к себе. Одно неловкое движение – и снова дикие крики, боль, очередной наркоз… Один раз это случилось, когда я посадила Владика на колени и неудачно повернулась, в другой – когда дедушка поднял его на руки. Мария и Ольга Александровна признаются, что уже и не помнят, сколько у Влада было переломов – чуть больше двадцати. Как признаются женщины, кости практически не вправляли, срастались они криво. Когда Владику было чуть больше двух лет, Мария отвезла его в Москву, к известному профессору. – Он нас принял, осмотрел и сказал: «Зачем вы приехали? Рожайте еще детей – они будут здоровыми», – вспоминала Мария. – Как нам говорили, раньше таких детей оставляли в детдомах, их привязывали к кроватям и оставляли без движения. Так они проводили всю свою жизнь или же быстро умирали от многочисленных переломов. Это было страшно, такой судьбы для своего сына я не хотела. И мы начали действовать. Информацию о заболевании и о том, как с ним бороться, собирали буквально по крупицам. Мне даже части снилось, что сын неожиданно встал и самостоятельно пошел. А однажды соседка принесла статью, где было написано об одной московской клинике, где лечат таких детей. Когда Владику было около четырех лет, мы поехали туда и прошли первый курс специального импортного препарата, который увеличивает плотность костей. Потом было еще два курса – и с этого момента «ломаться» он перестал. Когда Владику было четыре года, он встал на ноги и пошел. Это было настоящее счастье, ведь мы так долго ждали этого момента. Правда, из-за многочисленных переломов и деформаций костей ходить мальчик может с трудом. Пока мы беседовали, урок как раз подошел к концу, и Влад присоединился к нашей беседе. При первом взгляде на вид ему можно дать не больше 6–7 лет – маленький, худенький, но шустрый и развитый не по годам. Не успела я моргнуть глазом, и вот он уже сидит на спинке дивана, а через минуту бросился на пол и по просьбе бабушки поднял упавший на пол фантик. И это невзирая на то, что ходить Владик может с большим трудом, «утиной» походкой, переступая с одной ноги на другую. Он улыбается, шутит, но только мама и бабушка знают, какие боли он при этом испытывает. – Он перенес две операции: в бедренные кости ему вживили специальные металлические штифты, чтобы выпрямить и укрепить ноги, – продолжала бабушка мальчика Ольга Александровна. – Чтобы сделать операцию по квоте, я месяц лежала вместе с Владиком в одной палате и спала на надувном матрасе, так как ни койки, ни питания родственникам не полагалось. Сейчас Владик подрос, штифты сместились, их необходимо менять. За границей ставят так называемые телескопически штифты, которые увеличиваются по мере роста ребенка. У нас же, несмотря на многочисленные обращения и петиции, такие штифты до сих пор не лицензированы. И детям по мере роста приходится каждый раз ложиться под нож. Мы обратились в благотворительный фонд, и нам сказали, что смогут оплатить операцию в Хорватии по вживлению телескопических штифтов. Тогда у нас появится надежда на то, что Влад сможет расти и развиваться, как и все его сверстники. Но оплачивать перелет и обратную транспортировку ребенка, загипсованного по пояс, придется самостоятельно. Для этого требуется более 200 тысяч рублей, а таких денег у нас попросту нет. Папа Владика ушел, когда мальчику было шесть лет, и с тех пор практически не помогает. Несмотря на огромное терпение, волю к жизни и заботу родных, моменты отчаяния у парнишки все же случаются. – Однажды мы сидели все вместе на даче, а Владик вышел на улицу, и его долго не было, – говорила Ольга Александровна. – Я заволновалась и вышла за ним. Он сидел на лавочке, смотрел вдаль и вдруг спросил: «Зачем я вам, такой больной, нужен?» Но такие моменты бывают редко: скучать ему некогда. Мы принципиально настаиваем на том, чтобы он все делал самостоятельно: убирался, мыл посуду и даже доносил вещи из машины до дома. Учится он на «отлично», ходит в бассейн и занимается дома на турнике. – Семнадцать раз смог подтянуться – это мой рекорд, – с гордостью сказал Владик. А еще 10-летний мальчик хочет стать генералом и верит, что эта мечта обязательно когда-нибудь сбудется. Мария РАКЧЕЕВА, Рязань   Дорогие читатели! Если вы хотите помочь маме Владика, можете перечислить средства на карту 639002539001769009 – Ольга.