Восьмилетний Тимур с ДЦП с удовольствием гоняет на горных лыжах

Страшный диагноз ребенка может сломить каждого, но только не родителей Тимура Бочкарева, которые решились на неожиданный эксперимент и… подарили своему сыну веру в себя. А сам мальчик стал настоящей гордостью своей семьи.

О Тимуре Бочкареве я узнала в марте этого года из паблика «Новости Рязани ВКонтакте». Короткое сообщение о смелом мальчике в считаные минуты обросло сотнями комментариев: «10 марта на Сочинском горнолыжном курорте «Роза Хутор» состоялись очередные детские соревнования по горным лыжам «Хуторенок-2018». Никто и предположить не мог, что среди участников окажется юный спортсмен с ограниченными возможностями здоровья. И этот спортсмен – рязанец! Тимуру 8 лет. С самого рождения он борется со страшным диагнозом ДЦП. Но Тимур – боец по натуре».

Конечно, я не могла оставить без внимания эту историю. А благодаря перепостам быстро вышла на родителей мальчика. Моим собеседником стала мама Тимура Елена Бочкарева, ну и, конечно, сам герой этой истории, который во время разговора готовился к дистанционным занятиям.

Когда речь заходит об успехах ребенка с ограниченными возможностями, в мыслях возникает образ высокой женщины в теле, способной справиться с серьезными физическими нагрузками. Елена  – полная противоположность этому распространенному образу: маленькая, тоненькая, с большими голубыми глазами. Похожа на актрису Марину Александрову. Именно на ее хрупкие плечи легли не просто заботы, а поистине тяжелые испытания.

- С мужем мы познакомились 18 лет назад, - улыбнувшись, начала свою историю Елена. – Первая встреча была самой обычной – в кругу общих знакомых. Сразу понравились друг другу, закрутился роман, через пару лет сыграли свадьбу. Словом, все как у всех… Мечтали о троих детях…

У Елены диплом филолога, однако работать по специальности так и не довелось. Основной, и главной, для нее стала профессия мамы. Первой в 2003 году родилась Настя, а спустя несколько лет, в 2008 году, Бочкаревы задумались еще об одном ребенке.

- Вторая беременность ничем не отличалась от предыдущей, - делится воспоминаниями Елена. – Чувствовала я себя хорошо, никаких проблем со здоровьем не было. Роды начались в срок. А дальше…

Даже спустя восемь лет ей тяжело вспоминать события того дня. Сначала несколько дней полной неизвестности в роддоме, а затем больницы, судебные разбирательства и самое страшное – бесконечно долгие месяцы неопределенности. «Что происходит с моим ребенком?» «Почему он не такой как все, не такой как мы, его родители, не такой, как его сестра?» На эти и многие другие вопросы безутешной матери ответа долги не давали.

- Впервые диагноз ДЦП прозвучал, когда Тимуру было недели две, - вспоминает Елена. – Но звучал он неопределенно, прогнозов врачи не давали, в больницу на стационарное лечение не направляли. Ребенок просто наблюдался у невролога в поликлинике. О том, насколько серьезно наше заболевание, мы начали понимать месяцев в восемь, попав в больницу, но там тоже конкретики не услышали и поэтому по своей инициативе повезли сына в московскую больницу, где уже и прозвучал официально диагноз: спастико-гиперкинетическая форма детского церебрального паралича (ДЦП). Возможно, если бы мы раньше узнали, что именно происходит с Тимом, предприняли какие-то меры. Может быть, это как-то помогло бы ему и нам. Впрочем, зачем теперь об этом думать…

Семьи, столкнувшиеся с подобной бедой, переживают ее по-разному. Нередки случаи, когда супруги, не сумев преодолеть тяжесть свалившейся ответственности, расходятся, браки рушатся. А семью Бочкаревых недуг сына сплотил еще больше. Бабушки и дедушки, как могли, помогали с воспитанием Насти, а родители Тимура обивали пороги самых разных эскулапов в надежде, что сыну можно помочь.

- Самое страшное -  это то, что многие родители детей, страдающих церебральным параличом, не сразу понимают: ДЦП – не болезнь, а состояние, - отмечает Елена. – Его нельзя вылечить, с ним нужно жить, а симптомы подаются только облегчению и то – при регулярных медицинских процедурах, занятиях лечебной физкультурой и с логопедом, а также массажах. А это не только баснословные деньги, но и тяжелый труд. Физический и моральный.

К полному пониманию сложившейся ситуации семья Бочкаревых тоже шла несколько лет. Были больницы (в том числе в Китае), сложные и дорогостоящие процедуры, которые в лучшем случае приносили, увы, минимальный положительный эффект, в худшем - у мальчика начинали проявляться осложнения.  Многие бы отчаялись, но только не Елена.

В свободное время женщина с головой уходила в интернет в поисках новых и альтернативных методов помощи своему ребенку.

- Спастико-гиперкинетическая форма ДЦП отличается от других форм наличием непроизвольных движений, - объясняет она.  - Из-за отсутствия точной координации нарушается целенаправленный захват, поэтому такие детки достаточно уязвимыми в быту. Но специалисты утверждают, что при отсутствии судорог болезнь не имеет тенденции к развитию. А при адекватном лечении и реабилитации такие дети могут самостоятельно передвигаться с 5-6 лет.

Но в свои пять лет Тимур никак не решался пойти сам, что добавляло переживаний родителям. Массажи не помогали, поездки в столичные клиники тоже. Елена была готова ухватиться за любую возможность помочь сынишке. И этот шанс появился. Хотя поначалу казался нереальным.

- Как-то раз психолог, которая работала с Тимом, поделилась совершенно неожиданной новостью, - вспоминает Елена. – Она сказала: «Я смотрела передачу одну, там детей с ДЦП ставят на ноги при помощи… горных лыж». Я не поверила своим ушам. Абсурд! Ну какие лыжи? Он и стоять-то не может… И все-таки, придя домой, не удержалась и забила в поисковик: «Лыжи и ДЦП». И действительно нашла множество информации о таком методе реабилитации, как горные лыжи. И хотя этот проект официально не признан медициной как метод лечения, Елена и Виталий решили все же рискнуть.

- Это была зима 2015 года, - рассказывает мама Тимура. – Мы приехали на склон Семено-Оленинского, познакомились с тренером. И тот заявил: «Ну, сейчас попробуем». Лыжи, палки, снаряжение… Мне до последнего казалось, что через секунду все это закончится, и, конечно, Тимур, который даже дома без посторонней помощи не передвигался, никуда не поедет. Но тренер взял его под руки и…

Елена и сейчас рассказывает о своих первых ощущения, прикладывая к сердцу ладонь. Увидев, как ее маленький, «особенный» сынишка поехал с крутой горы с незнакомым человеком, она едва сознание от страха не потеряла! А когда Тимур снова предстал перед ней, была уверена, что мальчик расплачется и больше не захочет повторить этот подвиг.

Тимур действительно расплакался. Но быстро успокоился и на предложение родителей поехать домой ответил решительным отказом. Привыкал постепенно, было страшно, но не бросал. И вот, на очередных занятиях его лицо наконец стало излучать столько счастья, что родители поняли: все свободное время они теперь будут проводить здесь.

- Конечно, добраться до Семено-Оленинского непросто, а муж постоянно на работе, - продолжает моя собеседница. – Поэтому, несмотря на все свои предубеждения, я сдала на права. Раньше была уверена, что машина не для меня, но страх перед тем, чтобы сесть за руль, как и Тимуру перед лыжами, мне пришлось пересилить…

Врачи к подобным экспериментам относятся скептически, но Елена уверена: именно лыжи помогли ее сынишке самому встать на ноги и наконец пойти самостоятельно, без поддержки!

- Пусть пока не идеально, с частыми падениями, но это огромный прорыв для нас, которого мы несколько лет не могли добиться традиционными методами лечения, - поясняется мама Тимура.

Сейчас он с удовольствием гоняет по склонам Семено-Оленинского. А медики, со слов его мамы отмечают: состояние мышц и суставов явно улучшилось, как и осанка и координация движений.

- В итоге мы и сами встали на лыжи, - смеется Елена. – Раньше никто из нас не умел, теперь катаемся всей семьей.

На этом можно было бы и успокоиться. Но только не Тимуру и его команде: с 6 лет мальчик стал принимать участие в соревнованиях. Первая медаль была в Москве, а спустя два года -  еще одна награда, в Сочи. 

- На горнолыжном курорте «Роза Хутор» мы оказались почти случайно, можно сказать, повезло: попали в программу, предполагающую бесплатные занятия с инструктором, - рассказывает Елена. – Приехали заниматься, ни о каких соревнованиях не знали. И тут в субботу объявление: соревнования для всех детей. Вообще речь шла об обычных ребятах, но, когда организаторы узнали о Тимуре, предложили принять участие и нам. Тим согласился.  Конечно, соревноваться на равных с ровесниками ему было бы трудно, поэтому его выступление выделили в отдельную дисциплину.

Толпа родителей-болельщиков и десятки детей, спускающихся по горнолыжным склонам. Елена признается, что, хотя Тимур спускался отдельно и при поддержке тренера, со стороны он совсем не отличался от других участников. О том, что мальчик «особенный», зрители узнали только на церемонии награждения, когда единственного лыжника с ограниченными возможностями под бурные аплодисменты вызывали к пьедесталу.

- Уже потом мы узнали, что аналогичные соревнования там проходят каждую субботу, а с инициативой пригласить на соревнования Тима вышла наша же инструктор, - смеется Елена. – Для нее это вообще были лишние и весьма серьезные хлопоты, но она очень добрый и отзывчивый человек, за что ей огромное спасибо. В момент награждения нас переполняло чувство бесконечной радости и гордости за своего ребенка. А Тимур, позируя перед камерами с медалью и грамотой, выглядел счастливым. Ведь это настоящая победа в его борьбе со страшным диагнозом.

В планах семьи Бочкаревых и дальше продолжать занятия на горных лыжах, поскольку для Тимы это, по убеждению родителей, настоящее спасение. Увы, отмечает Елена, в Рязанской области, в отличие от некоторых других регионов, программа реабилитации горными лыжами никак не поддерживается властями, а значит, родители детей-инвалидов вынуждены сами искать средства на участие в ней. А это отнюдь не дешевое удовольствие, возможность находят единицы.

- Но мы не отчаиваемся, - улыбается мама Тимура. – Более того, я очень надеюсь, что, если в Рязани детей с ДЦП будут обучать катанию на роликах, мы обязательно воспользуемся и этим. Ведь понятно, что реабилитация на горных лыжах имеет сезонный характер. А вот заниматься на роликах можно в любое время года. Было бы место и специалисты, готовые взяться за особенных детей. А Тимур и правда боец. Все у него и у нас получится!



подпишитесь на нас в Дзен