"Мой Володя очень хочет жить!"

Вологжанка Маргарита Юдина одиннадцать лет назад родила малыша с неизлечимым генетическим заболеванием. У Володи прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Обычно люди с такой проблемой живут лет двадцать.ОТ АВТОРА: с Маргаритой Юдиной я познакомилась в соцсети Вконтакте. Молодая женщина, измученная бесконечным лечением сына-инвалида, выложила пост с просьбой о помощи. Я списалась с ней. 30 ноября мы встретились с Юдиными в квартире на улице Машиностроительной.На пороге меня встретила очень симпатичная миниатюрная женщина в красивом платье, пригласила в квартиру. Здесь Маргарита живет с 11-летним Володей и мамой Марией Ивановной. В коридоре бросается в глаза новое современное инвалидное кресло. Маргарита Олеговна гордится, что сумела купить его для Володи.- Оно очень удобное, нам без этого кресла было бы не обойтись, - говорит Володина мама. Только близкие знают, каких трудов ей стоила эта покупка.Володя – симпатичный, улыбчивый мальчик - вежливо поздоровался со мной. Пока мы разговаривали с его мамой, он смотрел телевизор, порой весело вставляя свои замечания. По его безмятежному виду было заметно, что человек абсолютно счастлив и любим. Володя охотно рассказывает о любимых увлечениях(книги, рисование и компьютерные игры), школьных друзьях и родственниках. И об учебе: в день, когда я пришла, Володя ждал на домашнее занятие учительницу истории.Маргарита сыном гордится и старается проводить с Володей каждую свободную минутку. Хотя времени у нее совсем нет: чтобы покупать сыну необходимые лекарства и средства по уходу, ей приходится вкалывать на двух работах.- Я с детства мечтала о большой семье. А еще о том, что буду работать в банке. Почему-то эта профессия мне казалась очень престижной и надежной для жизни, - говорит моя собеседница.После 11 класса Маргарита поступила в педуниверситет на физмат. Но формулы и цифры вскоре наскучили девушке, она поняла, что ошиблась в выборе. На следующий год поступила в Молочную академию на экономический факультет и устроилась работать в аптеку.Однажды в кафе студентка познакомилась с молодым человеком. Он был старше ее на пять лет и показался очень интересным, начитанным, веселым. Вскоре после знакомства завязался роман.- Все было хорошо, мы мечтали о совместном будущем, - рассказывает Юдина, - но вскоре я поняла, что жду ребенка. Мой возлюбленный ответил, что ему всего 26 лет, думать о детях рановато. Он почти сразу исчез из моей жизни – не звонил и не приходил. На звонки не отвечал. Я поняла, что мне придется воспитывать ребенка самой.Мама Риты, медик по профессии, сказала: «Дочка, рожай, неужели не поможем?»- Беременность протекала очень тяжело, - вспоминает Маргарита. – Наверное, мое состояние усугубило и то, что наш папа бросил нас. В какой-то момент у меня появилась аллергия буквально на все продукты, я могла есть только яблоки. Стала сильно худеть: с 70 кг вес за время беременности упал до 51 килограмма. Кроме того, развилась нефропатия. Подскочило давление – до показателей 180 на 120. Меня постоянно тошнило. Я просто высохла, но анализы особых отклонений не показывали. На сохранении лежала в стационаре на улице Пирогова почти половину срока.Из-за осложнений беременности роды пришлось вызывать искусственно. На сроке 31 неделя Риту госпитализировали. А через месяц, 9 июня 2005 года, она родила мальчика.- В палате нас было трое, у всех родились хорошие, здоровые малыши, - говорит Маргарита. – У меня тоже было хорошее настроение: хотя малыш родился слабеньким, с маленькими весом – всего 2 170 – внешне все было нормально.Под окнами бушевало лето, зеленые ветки хлестали в окна, мама и сестра приходили навещать Риту с малышом. Юная мама верила, что теперь все неприятности позади.- На восьмой день нас выписали из роддома, - вспоминает Юдина. – Но пока малыш набрал вес до нормы, два с половиной килограмма, нам пришлось полежать на отделении недоношенных детей в областной больнице на Пошехонском шоссе. Володя был веселым и довольным малышом.Через полгода малыш заболел пневмонией и перестал брать грудь.- Я перевела сына на искусственное вскармливание, и молоко у меня вскоре пропало, - вздыхает Рита. – После этого Володя стал часто болеть. Он так и не научился ползать, только лежал. А когда подошло время сделать первый шаг, пришлось использовать ходунки. На втором году жизни сын мог ходить только с поддержкой, постоянно и спотыкался и падал. Стало видно, что у него слабые лицевые мышцы: постоянно текли слюнки. В норме этого не должно быть после того, как прорежутся зубы. И это было мучительно. Кроме того, ортопед поставил дисплазию тазобедренных суставов, назначил «распорки». Гулять на улице стало еще большим мучением: он с трудом влезал в коляску, плакал, ему было неудобно. Мы с мамой обивали пороги поликлиник, искали врачей. Мы видели, что Володя развивается неправильно.В два с половиной года Рита устроила сына в садик. Но привыкал он очень тяжело: часто плакал, был неуклюжим, плохо ходил. Врачи честно признавались, что не могут поставить ему верный диагноз.В три с половиной года, когда Володя попал в больницу на лор отделение, врачи после череды манипуляций заподозрили генетическое заболевание и направили мать с ребенком в Москву в научный центр. Там малыша обследовали. Через месяц маме Володи объяснили, что у ребенка редкое генетическое заболевание, прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Оно развивается только у мальчиков, у одного из 3500 малышей на планете. Выявляют этот недуг обычно в полтора года. Живут больные максимум два десятка лет. Лекарства от этой болезни не существует. Есть только поддерживающее лечение, чтобы продлить жизнь пациента.- Мы поехали в медико-генетический центр всей семьей, провели комплексную диагностику, - рассказывает Юдина. - Выяснилось, что я являюсь носителем патологического гена, хотя заболеть сама не могу.Мальчику дали инвалидность.- Состояние сына ухудшалось медленно, - говорит Маргарита. – Он постепенно слабел. Так и происходит с больными этим недугом. В первый класс он отправился сам. А со второго перешел на домашнее обучение: школ для инвалидов-колясочников в Вологде нет. Если раньше он с трудом подымался по лестнице на третий этаж, то теперь приходилось его брать на руки.Володя все еще может ходить сам, но часто падает. Летом 2015 года у него был перелом лодыжки, потом он вывихнул плечо, недавно сломал палец и сильно расшиб голову. У него сильно искривился позвоночник в поясничном отделе, и от этого у мальчика сильно болит спина.- Володя часто плачет: ему хочется общения со сверстниками, он скучает по одноклассникам, - вздыхает Рита. – А я вынуждена работать на двух работах. Пришлось купить машину, четыре года назад я сдала на права: тогда уже поняла, что Володя скоро не сможет ходить, и я должна буду его возить.Раз в полгода по специальной квоте для детей с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна Рита с сыном лежат в московском научном центре: необходимо отслеживать динамику заболевания, состояние органов. Ведь Володя принимает очень большое количество препаратов, и это отражается на почках и печени. Кроме того, там выписывают средства реабилитации, без которых Володе не выжить, и лекарства.- Гормоны сын пьет с семи лет, - говорит моя собеседница. – Сейчас он постоянно принимает преднизолон, дефлазакорт, когитум, глиатилин. Все они стоял очень дорого, к примеру, норма когитума на месяц – почти 9 000 рублей, дефлазакорта – 7 000 рублей. А всего - нужно около 20 тысяч рублей только на препараты.Нужных лекарств даже по бесплатным рецептам не дают. В лучшем случае можно рассчитывать на половину препаратов. Все остальное Рита и ее мама покупают сами. За последние полгода на лекарства для Володи ушли 104 000 рублей. При этом пенсия Володи со всеми выплатами составляет около пятнадцати тысяч. На эти деньги семья нанимает сиделок. Иначе нельзя: Рита и ее мама работают с 8 утра до 5 вечера, чтобы сделать жизнь Володи максимально комфортной.В последние годы Володя стал набирать вес – по 4-6 килограммов за год. Сейчас он весит 74 килограмма, и столичные специалисты удивляются, как он с таким весом может передвигаться. Наверное, потому что он видит и понимает, как все его любят, не хочет разочаровывать маму и бабушку.- Мне хочется продлить его жизнь, - говорит Рита, отвернувшись от меня в окно, чтобы скрыть набежавшие слезы. – Пусть на пять лет. Но это будут мои пять лет с моим мальчиком. Он такой умный, добрый. Ему нравится учить иностранные языки. Володя мечтает о профессии программиста, хочет путешествовать. Впереди – невеселый прогноз. В 11-12 лет болезнь как бы замирает, а потом начинает новый рывок: парализует ноги, спину, потом - руки.Володя знает, что его ждет: в Интернете он нашел информацию о своем недуге. И как-то ответил пытавшемуся приободрить его врачу:- Вряд ли это пройдет, когда мне исполнится восемнадцать. Скорее, наоборот: будет хуже.Маргарита надеется ненадолго приостановить болезнь. Ведь многие дети с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна в возрасте Володи уже не могут ходить самостоятельно. А он шагает сам, плавает, пытается справляться с трудностями самостоятельно. Значит, есть надежда.- Нам отказали уже многие фонды, и я их понимаю: там нужен результат,- вздыхает Рита. – В нашем случае выздоровление невозможно. Но мой Володя тоже очень хочет жить. Мы связывались с клиниками многих стран, и только в Детской больнице Цинциннати в США нам не отказались помочь. Они посмотрят сына, проведут консультацию, продлят время его пусть неуклюжего, но самостоятельного передвижения. Может быть, он проживет не до 18-20 лет, а до 30-35. Еще нам пообещали выявить причину Вовиной большой прибавки веса и скорректировать лечение. Нам уже подготовили смету на консультации врачей и изготовление ортопедических наколенников. 130 тысяч мы собрали. Осталось найти восемь тысяч долларов. Я не люблю просить деньги и со всеми трудностями справлялась сама. Но такую сумму мне не заработать. Прошу всех, кто может, перевести деньги на указанный счет.номер счета Маргариты Юдиной в Сбербанке 40817810412252874376номер карты Сбербанк 63900212 9001367721или сообщение на номер 900 с текстом ПЕРЕВОД 9211205030 СУММАномер счета ЯНДЕКС Деньги 410013558169076.Татьяна ОХОТНИКОВАг. Вологда