«На родине лекарства для сына нет»

Сокольчанка Инна Смирнова три года борется за жизнь и здоровье сынишки. Глеб страдает непонятным заболеванием, и доктора пока так и не смогли подобрать для него подходящие препараты.От автора: с жительницей Сокола Инной Смирновой я познакомилась в конце июня. Она позвонила в редакцию попросила помощи. 1 июля мы встретились в доме ее подруги Ирины, которая временно приютила Инну, ее маму Светлану Александровну и Глеба, когда они приехали в Вологду на очередное обследование.В очень светлой, уютной и опрятной однокомнатной квартире было полно народу. Кроме Инны, ее мамы и малыша, меня встретили хозяйка Ирина с сыном Денисом. Ирина рассказала мне, что с Инной они познакомились на одном из мероприятий для родителей больных детей.Брюнетка модельной внешности, 26-летняя Инна, вовсе не похожа на замученную тяжелой долей маму мальчика-инвалида . Яркое цветастое платье. Аккуратный маникюр, красивая прическа. И маму Инны Светлану Александровну запросто можно принять за старшую сестру или подругу.Во время нашего разговора мама не спускала малыша с рук, постоянно ласково целовала и обнимала сынишку. Глеб сидел тихонько и улыбался мне. И на время забылось, что список диагнозов мальчика занимает полстраницы печатного текста.Родилась Инна в Соколе. Мама воспитывала дочку одна. Но пыталась сделать все, чтобы дочка ни в чем не нуждалась, не была обделена ни вниманием, ни материальными благами. Инна с детства мечтала стать стюардессой. Но жизнь распорядилась иначе.- В какой-то момент, лет в тринадцать, Инночка стала резко взрослеть, – вступает в разговор мама Инны. – Появились мальчики, новые знакомства. Стала запускать учебу, а потом решила бросить учебу. Мне было трудно в этот время. Да и свою личную жизнь еще пыталась наладить, ведь Инночку я родила в 19 лет, совсем еще молодая была. Может, в чем и виновата, - Светлана вздыхает.Но, по словам наших героинь, вскоре все наладилось. Встретив в 15 лет будущего мужа Игоря, Инна влюбилась в него. С тех пор они вместе.- Мы с подругой шли на дискотеку, - вспоминает с улыбкой Инна. – навстречу попались ребята из Сорокового микрорайона. Познакомились, разговорились. Игорь оказался чудесным парнем. Он тогда учился на первом курсе лесопромышленного техникума на инженера-электрика.Через несколько лет они поженились по огромной любви.- Мы очень мечтали о малыше и тщательно высчитывали срок зачатия, – вспоминает Инна, – Невероятно, но беременность я ощутила чуть ли в первые часы: стала чувствовать себя по-другому. В первые же дни я встала на учет.Первое УЗИ показало, что беременность протекает хорошо.– Я после окончания техникума получила диплом специалиста по товарному менеджменту и работала продавцом в магазине, - говорит моя собеседница. – Но все равно почему-то сложилось убеждение: никому не нужно как можно дольше о беременности рассказывать, чтобы не сглазить. И я тянула до последнего.На работу Инна ездила на такси, чтобы меньше напрягаться в общественном транспорте. Но однажды почувствовала себя плохо. Оказалось, упало давление до показателей 80 на 60.- Я провела месяц на больничном, но ничего критического у меня не диагностировали,- вспоминает Инна. – Кололи обычную глюкозу, кофеин, аскофен. Анализы все были хорошие. В итоге решили, что все это – на фоне стресса.К 31 неделе беременности Инна прибавила тридцать килограммов. Ее посадили на диету, но это не помогало. Тем не менее, до поры врачи не видели оснований для беспокойства.Инна старалась не расстраиваться, посещала школу будущих матерей.- 27 декабря 2012 года мне позвонила врач и сказала, что у меня очень плохие анализы, - вспоминает Инна. – Она велела зайти немедленно.Оказалось, у Инны был поздний токсикоз. А роддом в Соколе был закрыт на ремонт. Поэтому роженицу отвезли в Вологду.- В областном роддоме мест не оказалось, положили меня под капельницу прямо в коридоре, -рассказывает Инна. - Давление упало до 130 на 70, а вот белок не падал.Вспоминая те тяжелые часы своей жизни, Инна заметно волнуется. В какой-то момент у нее, и у мамы на глазах выступают слезы.- Сначала меня готовили к кесареву сечению, но потом убедили, что лучше рожать самой, - говорит Инна. - Шесть бутылок окситоцина – и готово. Говорят, этот препарат теперь запретили за рубежом.28 декабря в 21.30 Инна родила здорового мальчика . Вес 3 190, рост 53 сантиметра. Он сразу закричал.- В первые часы после рождения Глеб улыбался, – уверяет Инна. – Когда мужу дали на руки малыша, и он увидел нас обоих, он так широко заулыбался, что персонал расчувствовался, в изумлении оторвались от своих дел. Такое бывает нечасто, сказали нам. И нам поставили за роды самый высокий балл.Инна отправилась отдыхать. Малыша положили с ней в палате. А потом случилось страшное.- В полдень 29 декабря, когда я должна была перепеленать сынишку, он неожиданно громко и страшно закричал, - со слезами вспоминает Инна. – Неонатолог пояснила, что ребенок «устал в родах». Малышу поставили капельницу с магнезией. Но ему становилась все хуже. В 23 часа его забрали в отделение реанимации. После этого в палату пришел реаниматолог и сообщил: «Ваш ребенок находится в тяжелейшем состоянии. Не уверены, доживет ли до утра».Повидать Глеба издалека маме разрешили лишь в 6 утра следующего дня.- Я пришла на первое кормление, и врач сказала: «Дети с таким заболеванием не живут». У меня все поплыло перед глазами, и я упала в обморок, - вздыхает Инна. – На третий день жизни Глеба мы окрестили его, и мне стало как-то спокойнее.В реанимации малыш провел 143 дня, из них 11 суток – на аппарате искусственного дыхания, в медикаментозной коме. У ребенка постоянно были судороги, и только так врачи могли с ними справиться.- Чтобы вывести сына из комы, муж специально ездил в Москву за очень дорогим лекарством, - вспоминает Инна. –Еле успел вовремя доставить препарат: он хранится только шесть часов.Диагноз Глебу поставили в три месяца – ДЦП. Инна не растерялась. Стала заниматься с сынишкой, справедливо рассудив: чем раньше начнется реабилитация, тем больше шансов на успех.ЛФК, массаж и сеансы у остеопата принесли результат.- В одиннадцать месяцев малыш пошел! – говорит Инна. – Не сам, при поддержке, но все же ходил. Он сидел с опорой, сам переворачивался. А в декабре 2013 года Глебу не хватило места в детской областной больнице, и мы решили закрепить результаты в городском реабилитационном центре. Спустя три дня после курса начались ужасные судороги, число приступов в день доходило до 20-30. Снять эти симптомы удавалось только уколами реланиума. Скорую приходилось вызывать через день. К сожалению, приступы продолжаются и сейчас. .В сентябре 2015 года с Глебом случилась новая беда: у него начала резко расти голова. МРТ показало, что у ребенка прогрессирующая гидроцефалия с изоляцией четвертого желудочка мозга. Инна обратилась за помощью к людям, в фонды. Через интернет-группу Вконтакте удивительно быстро собрали нужные для операции по шунтированию средства.- Шунт установили в клинике в Санкт-Петербурге, - рассказывает Инна. – Операция прошла успешно. Но, к сожалению, у сынишки участились приступы эпилепсии. Это похоже на разряды электрического тока по всему телу. Даже представить страшно, какую боль испытывает мой сын ежедневно. В России грамотно подобрать лекарство нам не могут: перепробовали уже семь разных препаратов, но эффекта либо нет совсем, либо улучшение наступает на короткий срок. Нам необходимы обследование, диагностика, и подбор препарата от эпилепсии.Смирновым отказали почти все клиники, в которые они обращались. Но недавно они получили приглашение из клиники Virgen Del Consuelo в испанском городе Валенсия. Сумма к сбору 9350 евро – или 719 950 рублей из расчета по 77 рублей за евро. Такую сумму Смирновым не собрать.Помочь Глебу Смирнову можно легко. 22 июля в Вологде состоится благотворительный концерт в помощь для обследования Глеба Смирнова . Мероприятия начнется в Парке культуры и отдыха Ветеранов труда в 17 часов.Кроме того, можно отправить деньги для Глеба Смирнова на карту Сбербанка: 5469 1200 1049 4176. Или пополнить счет телефона 8921 125 18 55.Или отправить деньги на Qiwi кошелек +7 911 522 88 25Татьяна ОХОТНИКОВАг. Сокол