«Я хочу чувствовать себя счастливой!»

Супруги Евсеевы мечтали о второй дочке, представляли, какой красивой и здоровой будет их малышка. Но когда девочка родилась с «волчьей пастью», родители испытали настоящий шок. От автора: историю Ирины Евсеевой я нашла в Интернете – наткнулась на сообщение с просьбой о помощи в социальной сети. Прочитала вкратце изложенную историю девочки, и не смогла остаться к ней равнодушной. 30 сентября я встретилась с Ириной и ее папой, Валентином Владимировичем, в офисе благотворительного фонда «Святое дело». Ирина Евсеева появилась на свет не совсем обычным ребенком: у нее врожденная  патология: расщелина губы и неба, которую в народе называют заячьей губой и волчьей пастью (Аномалия развития врожденного генеза, которая проявляется незаращением твердого и мягкого участков неба, в результате чего отмечается связь носовых и ротовой полостей. – Прим. ред). Сейчас Ирине 17 лет, и врожденного дефекта почти не заметно. Внешне, это красивая и очень милая улыбающаяся девочка. Но для того, чтобы Ирина росла, развивалась и выглядела полноценным здоровым ребенком, ее родителям и самой девочке пришлось пережить немало трудностей. – Со своей супругой, Мариной, я познакомился, когда вернулся со службы в армии. Поздним вечером мы прогуливались с другом по городу и обратили внимание на двух  симпатичных девушек, которые сидели на лавочке и что-то бурно обсуждали между собой. Мы решили не робеть и подойти к ним, чтобы познакомиться. Так вот теперь и дружим семьями – улыбается Валентин Владимирович. – У них, как и у нас тоже родились две дочки. Хотя с моей будущей супругой мы очень долго, что называется, просто ходили за ручку. Потом все-таки решились пожениться, и через год у нас родилась первая дочка. И спустя еще два года, 14 января 1998 года, родилась Ирина. Трудно передать то состояние, тот шок, когда из роддома мне позвонила жена, и рассказала, с какой патологией у нас родился ребенок. Когда у матери рождается ребенок с тяжелыми отклонениями в здоровье, врачи чаще всего предлагают оставить ребенка в доме малютки. Но отказываться от маленькой Ирины супруги Евсеевы, не при каких обстоятельствах не хотели. - Об этом даже и речи идти не могло: мое – это мое, мой ребенок, и я его никому не отдам, и буду бороться за его выздоровление до конца! Супруга была настроена также решительно. Я тут же стал вспоминать, могла ли быть такая патология у кого-то в роду, потому что чаще всего подобные заболевания передаются на генетическом уровне,но оказалось что такого ни у кого из родственников такого не было. Я искал в Интернете, много читал об этой врожденной патологии и понял, что исправить ее возможно с помощью нескольких поэтапных операций, которые постепенно исправят дефекты. В то время на подобные операции в России действовали квоты, поэтому родители беспрепятственно смогли обратиться в Московский НИИ челюстно-лицевой хирургии, где семимесячной девочке сделали первую операцию, которая прошла успешно. – В первой год жизни Ирины нам с супругой было очень тяжело, потому что процесс ухода за ребенком с такой патологией действительно очень трудоемкий и напряженный.  Но в Московском центре врачи нам все досконально объяснили: как кормить, под каким углом держать и т.д. Со временем привыкли, и стало легче. Когда дочке исполнилось 11 месяцев, мы повторно поехали в Москву, чтобы сделать вторую плановую операцию, которая тоже прошла успешно, – вспоминает мой собеседник. А потом и третья , и четвертая операции. Многочисленные занятия с логопедом-дефектологом ,чтобы хоть как-то поставить речь ребенку.  Когда Ирине было 6 лет, родители готовились к очередной операции, но на самом рядовом плановом осмотре, участковый педиатр обратила внимание, что у девочки  на теле много с блеклых синячков. Родители тоже замечали эту осоьенность, но особого значения этому не придавали. После плановой проверки Евсеевы сразу же отправились сдавать кровь на анализ, а, когда результат был готов, на «скорой»  девочку повезли в онкодиспансер, где ей был поставлен диагноз «Тромбоцитопеническая пурпура» или болезнь Верльгофа. – Это такая болезнь, когда твои собственные тромбоциты воспринимаются организмом, как чужеродные элементы и разрушаются иммунной системой: сосуды становятся ломкими, лопаются, кровь изливается под кожу, – поясняет Валентин Владимирович. – При такой болезни продолжение плановых операций было невозможно. Родители набрались терпения, не опустили руки, и стали лечить дочку теперь уже от заболевания крови. – Страшно вспоминать то время. Одна только атмосфера самого онкодиспансера наводила ужас: сегодня этот ребенок играет с игрушками, а завтра его уже нет. Мы были очень напуганы. Но, слава богу, болезнь оказалась излечимой. С 6 до 14 лет лечились медицинскими, народными средствами, ходили в церковь, в общем, чего только не делали. Мы не отчаивались, ведь нам было за что бороться! Спустя 8 лет беспрерывного лечения нам все-таки удалось победить болезнь, и Ирина выздоровела, – говорит Валентин Евсеев. Детям, у которых с рождения заячья губа, не только трудно принимать пищу, но даже и разговаривать. Поэтому Евсеевым посоветовали заниматься с дочкой вокалом. С тех пор Ирине очень нравится петь, и трудностей при общении она не испытывает. – Проблем с социализацией у нас тоже не возникало, – продолжает мой собеседник. – С детства старшая сестра всюду за собой водила Ирину, знакомила со своими друзьями, они вместе гуляли, поэтому с раннего детства она развивалась как обычный ребенок, не испытывая трудностей в общении со сверстниками. Правда, когда я отправил дочек в лагерь, чужие дети врожденный дефект Ирины без внимания не оставили: дразнили, обзывали, но девчушки у меня бойкие, в обиду себя не давали. Да и я, конечно же, провел воспитательную беседу с ребятишками, но дочек больше в лагерь не отправлял. В своем окружении девочка никогда не слышала ни обидного слова, ни измывательства, чувствовала себя комфортно. Но стоило ей выйти дальше своего окружения, например, выехать в другой город, как тут же она могла ловить на себе косые взгляды прохожих, некультурное удивление людей. – Для меня это дикость! Почему то в нашей стране, если люди видят человека, который отличается от них, имеет какое-то внешнее уродство, то они считают это пороком, и могут позволять себе тыкать пальцем, смеяться, обзывать. Доходит до того, что даже родители, казалось бы, взрослые люди, пихают своего ребенка в плечо и говорят «Смотри, смотри!», тычут пальцем. Для меня это жутко, я не понимаю такого отношения, ведь во многих странах, прохожие абсолютно адекватно относятся к людям с патологиями, для них это совершенно нормально, они не ведут себя как животные, – говорит папа Ирины. Ирине сейчас 17 лет, закончила художественную школу, заканчивает лицей №2, и как любой одиннадцатиклассник, вплотную готовиться к ЕГЭ. Но ей необходимо завершить начатое. Осталась искривленной носовая перегородка, из-за чего девочка много лет практически не дышит носом и постоянно болеет простудными заболеваниями. Еще появилась небольшая дырочка в мягком небе, поэтому Ирина носит специальную пластинку, чтобы нормально кушать и разговаривать. Девочке предстоит сделать еще две дорогостоящие операции, но денег у семьи с двумя дочерями, где папа работает простым служащим, а мама  диспетчером, попросту нет. Несмотря на то, что подобные операции очень нужны, они не считаются операциями по жизненным показаниям и не оплачиваются бюджетом. – Я мечтаю успешно сдать экзамены, и поступить в медицинский институт, хочу стать врачом и помогать людям, – улыбается Ирина. – Меня окружают и поддерживают родные мне люди, я им благодарна, но из-за своего дефекта, я не чувствую себя здоровым полноценным человеком. Я хочу  чувствовать себя  счастливым  человеком! Василиса ЕЛИСЕЕВА, Пенза ОТ РЕДАКЦИИ: Пожертвование можно сделать через мобильный телефон, отправив смс со словом ДОБРО на номер 7522 и через пробел сумму взноса (например, ДОБРО 200. Сумма может быть от 10 до 5000 рублей).Сайт фонда: www.tvori-dobro.ruФонд социальной поддержки населения «Святое дело»р/с 40703810115000000095кор.счет банка 30101810600000000718БИК 045655718Пeнзeнский РФ OAO «Pocceльхoзбaнк» г. Пeнзa ИНН 5835038525 КПП 583701001Добровольное пожертвование для Евсеевой Ирины (Г)


подпишитесь на нас в Дзен