«Теперь я знаю, что такое боль»
О том, что пятилетняя Василиса Сарнецкая из Брянска храбро сражается за жизнь, я узнала из соцсети «ВКонтакте». Мама малышки Наталья обратилась к землякам со своим криком души – 25 сентября девочку ждут на реабилитацию в одном из Санкт-Петербургских центров, а денег на него у семьи нет. Брянцы сразу же откликнулись на беду и за несколько дней собрали необходимую сумму, благо она не была космической. Растроганная женщина позвонила в «Десницу» и попросила поблагодарить за помощь неравнодушных людей.
Мы разговорились, и Наталья согласилась рассказать, как это быть родителем особого ребенка, забытого государством...
С мамой Василисы мы встретились в кафе на площади Партизан. Свою героиню я узнала сразу – молодая, красивая, ухоженная – представляю, каких усилий ей это стоит.
Наталье 34 года. Она много улыбается и смело рассказывает о том, что пришлось пережить за эти пять лет. Очень открытая и общительная, женщина уверена, что даже в самой сложной ситуации нельзя опускать руки.
На фото Василиса ничем не отличается от своих сверстниц – чудесная девочка с кудряшками и огромными глазами. Только она не может ходить, держать ложку, говорить…
- Если вы думаете, что знаете, что такое боль и усталость, возможно, вам только кажется, что вы это знаете. Если только вы не родитель особого ребенка. Если вы думаете, что устали от родительства, то, возможно, вы еще не знаете, что такое настоящая родительская усталость от полной включенности 24 часа сутки семь дней в неделю. Если вас ранит отношение системы к вашим детям, то вы еще не знаете, что такое по-настоящему не гуманное отношение, – говорит Наталья.
Моя героиня родом из Казахстана. Переехала в Брянск с родителями в 2001 году. Поступила здесь в БИТМ, затем получила и второе высшее образование.
С будущим мужем Александром познакомилась в 2009 году.
- Встретились случайно: у меня сломалась машина. Приехала ремонтировать в автосервис, и там был он! Автомобиль починил быстро, и уже тогда между нами пробежала искра. Мы встречались около года, потом ненадолго расстались. Я уехала на отдых и поняла, что не могу без него. Когда вернулась, мы вновь встретились и 4 сентября 2010 года сыграли свадьбу, - вспоминает Наталья.
На торжестве были самые близкие. Оно получилось трогательным и домашним. Совместная жизнь начиналась легко. У пары были большие планы на жизнь. Они и подумать тогда не могли, какой сюрприз им преподнесет судьба…
22 января 2012 года родилась их крошка Василиса. По словам мамы, всю беременность она проходила нормально. В больницу поступила со схватками, двое суток с ними ходила, на третьи ее пришлось экстренно оперировать. Девочка родилась с асфексией, но закричала. Малышку сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
- На следующий день нам заявили, что девочка родилась с пороком сердца. На четвертые сутки нас перевели в детскую областную больницу. В отделении раннего детства нам попалась очень хорошая врач. Она сказала, что у дочки нет порока сердца, это отек головного мозга. Для нас это был как ушат холодной воды. Мы подозреваем, что болезнь дочки произошла из-за врачебной ошибки, но получилось так, как получилось. И нам с этим дальше жить.
Наталья говорит, что первые шесть месяцев жизни Василисы они не знали ее диагноз. Развивалась малышка нормально. Родителей только смущало, что Василиса не могла самостоятельно переворачиваться и играть с игрушками.
А в шесть месяцев педиатр сказала, что у ребенка грубая задержка развития, возможно, будет ДЦП. В роду супругов ни у кого раньше не было этой болезни.
- Мы не ожидали такого, это был шок. Но мыслей оставить ребенка не возникло. Куда бежать? У кого спрашивать совет? Что делать? Это сейчас мы понимаем, что маленького ребенка проще научить и развить. Мы стали ходить по врачам. Они ничем не смогли нам помочь, не подсказали, что надо срочно начинать реабилитацию, - вздыхает мама. - К сожалению, у нас очень мало квалифицированных врачей. И к здоровым детям зачастую халатное отношение, а к таким, как наши, отношение порой еще хуже. Это мы испытали на себе. Когда Василисе было два года, я увидела, что у нее на ногах не ровные складочки. Обратились к ортопеду. Он посмотрел и говорит: «Ну что вы хотите, у нее ж ДЦП!» И что, значит делать ничего не надо?
По словам мамы, в дальнейшем это привело к осложнениям и операции. Тазобедренный сустав ломали, ставили на место, закрепляли болтами. Питерские врачи пояснили родителям, что заболевание не врожденное, она его приобрела. Если бы вовремя начали реабилитацию, операции смогли бы избежать…
Как говорит Наталья, больше информации о болезни дочери она почерпнула из интернета и от мам, попавших в подобную беду. Они до сих пор общаются и обсуждают похожие ситуации.
- Осознание проблемы приходит не сразу. У нас в семье был переходный период. Я полностью ушла в ребенка, нам потребовалось время, чтобы это осознать и принять, - делится опытом Наталья. - Самое сложное – общество: кто-то осудит, кто-то пожалеет, а кто проявит безразличие. Для меня сейчас проще общаться с мамами больных детей, им понятнее моя проблема. С нашим диагнозом нет одинаковых детей, все индивидуально. Мы стали искать пути решения вопроса. Было сложно принять эту ситуацию для себя: планировалось, что у нас будет среднестатистическая семья, как у всех, а получилась особенная. До трех лет мы скрывали, что у нас с ребенком проблемы. Лишь когда начались серьезные сложности, мы рассказали о нашей беде.
Реабилитация малышки – сложный и долгий процесс. На него нужны большие деньги, для Натальи и Александра суммы неподъемные. Отец Василисы работает днями и ночами, чтобы спасти дочку, мама почти все время находится с девочкой, но тоже нашла себе подработку. Семья обращалась в различные благотворительные фонды, однако ощутимой помощи так и не получила. А вот простые брянцы охотно откликаются на беду молодых родителей.
Благодаря им у ребенка появился шанс на нормальную жизнь. Сейчас Василиса все понимает, но разговаривает лишь отдельными словами, мама и папа понимают ее с полуслова. По словам врачей, перспективы у девочки неплохие - интеллектуально она, как говорят, не потерянная. Все понимает, знает, по возможности выполняет просьбы родителей.
- Каждая мама знает своего ребенка и его перспективы. Некоторые оценивают их адекватно, другие витают в облаках. Есть и неадекватные родители, которые злы на весь свет из-за того, что так получилось. Я осознала ситуацию, приняла ее и просто живу с ней. Мне повезло, муж во всем помогает, - продолжает Наталья Сарнецкая. – Мы прекрасно понимаем, что наша дочь, кроме нас, никому не нужна. Государство от этой проблемы ушло, чиновники тоже. Сейчас я создаю группу в соцсети для родителей особенных деток, чтобы объединиться и вместе бороться за них. К сожалению, в Брянске нет спецгрупп в детских садах и школах, как в других городах, чтобы хотя бы на два часа разгрузить родителей. Возможно, вместе нам удастся добиться, чтобы на нашу проблему обратили внимание.
Наталья советует семьям, попавшим в подобную ситуацию, не падать духом, осознать проблему и научиться с этим жить.
- Вы должны радоваться каждой мелочи, да, у нас тяжелая ноша, но нельзя на этом зацикливаться. От нашего душевного состояния зависит здоровье ребенка. Если вы угнетены, это влияет на малыша. Я живу вдохновением, что-то придумываю, хочу что-то добыть получше для Василисы. Мы с мужем уверены, что в конце концов мы справимся со всеми трудностями, - сказала напоследок Наталья.Наталья
ОТ РЕДАКЦИИ: если вас взволновала история семьи Сарнецких, звоните нам по телефону 67-46-42.
