Многодетная тамбовчанка воспитывает четверых детей с особенностями развития

От автора: сейчас Марина спокойно рассказывает о своих детях и их диагнозах. Радуется их успехам и новым, пусть небольшим, достижениям. Она знает, как успокоить и похвалить каждого ребенка, как правильно сделать ему замечание и как не обращать внимания на косые взгляды окружающих. Молодая женщина многое прошла и изучила, чтобы теперь самой помогать семьям, где родились дети с РАС. И для этого она открыла центр для адаптации людей с ментальными особенностями «Преодоление».

Для каждой мамы ее дети особенные, а для семьи Шальневых они особенны вдвойне. Когда 23 года назад Марина узнала, что ждет ребенка, счастью не было предела. Она говорит, что всегда мечтала о сыне, и мечта сбылась. На свет появился Андрей. Однако почти сразу врачи поставили малышу серьезный диагноз – гидроцефалия. С этого дня и началась борьба за его жизнь. Сидеть и ходить Андрей начал позже, чем дети в его возрасте. Вскоре мальчику поставили диагноз – аутизм. Но Марина не сдавалась и упорно собирала информацию, как воспитывать таких деток. В 7 лет Андрюша уже многое умел и пошел в специализированную школу. Однако учеба не задалась. В классе он пробыл четыре часа и категорически отказался посещать занятия. Сейчас ему 23 года. По уровню развития – это трехлетний малыш. Разговаривает Андрей только звуками и слогами. Например, любимую овчарку, что живет в семье, он называет «Га» вместо клички «Гамма». Сестру Ксению зовет – Кася. Но у него очень доброе сердце. Он не любит когда кто-то рядом плачет или грустит.

— Мы каждую неделю ходим в храм. Так вот он уже знает постоянных прихожан в лицо и подходит к ним. Если он видит, что идет исповедь, а прихожанка, например, сегодня решила не исповедоваться, то он подходит и ведет ее к батюшке, — говорит Марина. — Они уже знают эту его особенность и не сопротивляются. А как-то раз в храме одна женщина сильно плакала, он подошел к ней и стал гладить по плечу и утешать на своем каком-то языке. Мол, не плачь, не нужно плакать.

Марина много занималась с сыном. И это дало свои результаты. Сейчас Андрей может сам одеться, разогреть еду и поесть. Конечно, под контролем мамы. Как и все дети мальчик – сладкоежка и может стащить конфеты и съесть их все. Марина говорит, что это не от жадности, просто он не понимает, что это много и ему потом будет нехорошо.

— В еде и особенно сладком нужен четкий контроль, — говорит многодетная мама. — Мультики, да, он тоже может посмотреть, но недолго и не со сложным сюжетом.

Второй дочке Елене 20 лет, но по сути – это семилетний ребенок. У Лены была тяжелая родовая травма. Девочка родилась несколько раз туго обвитая пуповиной. На ее плече до 10 лет не проходил синяк. Особенности в развитии проявились не сразу, как и диагноз – аутизм. С Леной также пришлось много и упорно заниматься. Она ходила в специализированный детский сад, школу и закончила многопрофильный колледж имени И. Т. Карасёва по специальности «кухонный работник». Правда вот готовить юный повар не любит, говорит «горячо», хотя умеет.

— Она может порезать овощи, салат накрошить, посуду помыть, но вот варить – уже некая проблема. Например, как только закипела вода с гречкой, она ее выключает: все, раз кипит, то готова. И никак ей не объяснить, что нужно еще время для варки, — рассказывает многодетная мама. — Зато дочке нравится шить. Она вяжет и вышивает. А еще очень любит клеить алмазную мозаику. Эта кропотливая работа ее увлекает, и она часами может сидеть за столом, собирая сложный рисунок.

Лена сама ездила на занятия в колледж на двух автобусах. Она четко их знала и в 7.20 уже была на остановке. Переубедить ее выйти на 10 минут позже невозможно. Это катастрофа.

— Ее мир тогда рушится, — говорит Марина. — Она для себя решила, что это самое оптимальное для нее время, и все. Ни дождь, ни снег, ни жара ее не остановят. Это тоже особенность аутизма. И еще: аутизм, очень часто может сопровождаться нарушениями не только ментального, но и физического здоровья.

Вот и у Лены с рождения слабые мышцы рук и спины. Для этого был разработан специальный комплекс тренировок для их укрепления. И девочка постоянно занималась. А проблемы с позвоночником удалось решить только благодаря нескольким операциям с установкой металлоконструкции. Поэтому ей до сих пор тяжело долго сидеть или стоять в одном положении.

 Оле 17 лет. Ей диагноз долго не могли поставить. Девочка развивалась с опозданием, но небольшим. Были какие-то моменты, которые настораживали родителей. Так, эмоции или нежелание с чем-то мириться она выражала через крик. Но упорные занятия и тренировки сделали свое дело. Сейчас с улыбкой объясняет свое поведение тем, что тогда не знала, как правильно ответить. По своему развитию – это 13-летний подросток. Очень подвижный и веселый. Ходит в школу, пишет и читает книги. Она любит поговорить и танцевать. Уже три года девочка занимается в коллективе испанского танца «Адора» и сама ставит номера. Год посещает школу танцев «Дыхание Кавказа», куда первой пришла 14-летняя Ксения. Самый младший ребенок в семье.

Ксюша родилась абсолютно здоровой. Но в два месяца у нее обнаружили тяжелую нейроинфекцию. Это и привело к инвалидности и диагнозу -  аутизм. Девочка плохо читает и почти не может считать, но она хорошо танцует, как и сестра, и любит готовить.

— Она тянется за сестрой, и это очень хорошо, так как у нее тоже были проблемы со спиной, она очень сутулилась. Ведь такие дети, они как ежата, все в себе, чуть что сворачиваются в так называемый клубочек, — говорит мама Марина. — А на танцах она как струна.

От своей команды танцующих Оля и Ксюша ничем не отличаются. Они четко и плавно выполняют все команды педагога, при этом у них тонкий музыкальный слух: девочки не сбиваются с ритма.

— Люди с аутизмом все разные и подход к каждому разный. Вот, например Андрей, очень любит бывать в храме и различает иконы и прихожан. Ксюша тоже любит ходить в церковь и помогает убирать свечи после службы. А вот Лена в храме держится особняком. Она ни с кем не общается и стоит строго на своем месте, которое выбрала, —говорит Марина. — Зато она любит одну рок-группу и ходит на все ее концерты. А там ведь громкие звуки и яркий свет. Ксюша же ни за что туда не пойдет.

Задумывается Марина и над тем, что же с детьми будет дальше. Это и подтолкнуло ее к созданию центра «Преодоление».

— До 18 лет «ментальники» привязаны к матери, а потом наступает неизвестность. Часто к быту эти взрослые дети не приспособлены. В сложной ситуации оказываются и их родители. Так появилась идея создания спеццентра и концепция сопровождаемого проживания, — делится Марина. — Нужно научить людей с ментальными особенностями жить самостоятельно. Не ждать, пока мама подаст еду, а самому готовить, пусть даже что-то простое, и выполнять несложную работу.

По задумке Марины, в центре оборудуют мастерские: швейные или для сборки сувениров. В отдельной тренировочной обустроят пространство с кухонным уголком, спальней, санузлом. Здесь воспитанники центра смогут оставаться на день-два с кураторами и под их присмотром выполнять бытовые дела, тем самым постепенно привыкая к самостоятельности.

Справка: 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день во всем мире проходит акция «Подсвети синим». Синий свет на себя «примеряют» самые известные памятники, здания и мосты по всему миру. Почему синий? По статистике, аутизм встречается у мальчиков почти в пять раз чаще, чем у девочек. Выбор цвета связан с традиционным распределением детских оттенков: синий — для мальчиков, розовый — для девочек. А термин «аутизм» происходит от латинского слова autos – «сам, погружение в себя».

Людмила Босомыкина, г. Тамбов