Лидия Быкова не может жить без дорогого лекарства, которое ей «не положено»

В «Хронометр» пришла наша подписчица Алина и рассказала историю своей знакомой Лидии Быковой, которая 6 лет назад заболела страшной онкологической болезнью, но не теряет надежду на выздоровление. Осенью 1956 года в Иванове в молодой семье

ударников социалистического труда родилась Лида Старчикова. У единственного и горячо любимого родителями ребенка было счастливое советское детство. Уже в школе Лида полюбила музыку и твердо решила, что свяжет свою судьбу с ней.

В 1971 году, окончив общеобразовательную школу, Лидия поступила в музыкальное училище, и началась интересная жизнь. В эти же годы она встретила свою первую и единственную любовь - собрата по профессии и по духу Виктора Быкова. Они начали встречаться, и в 1977 году сыграли свадьбу. В 1978 у Быковых родилась дочь Марина, а в 1990 году на свет появился долгожданный сын Максим.

На протяжении многих лет любимая работа учителем в музыкальной школе и в дальнейшем руководителем детских творческих коллективов наполняла жизнь Лидии смыслом. И все эти годы рядом с ней был любимый мужчина. Как и у всех семейных пар, у Быковых были и свои сложности, и свои радости, но супруги бережно пронесли сквозь годы свои чувства и сохраняют их вот уже более 40 лет.

Время шло, и вот уже вчерашняя мама двоих детей превратилась в счастливую бабушку четырех внуков. Все было хорошо, но судьба готовила Лидии тяжкое испытание.

До 56 лет она не знала никаких особых проблем со здоровьем. Но вот в 2011 году у нее стало ломить колено. Затем боль перекинулась на тазобедренные суставы и поясницу. Лидия Леонидовна обратилась за помощью к врачам. Но те не нашли ничего страшного кроме признаков возрастного артроза и направили молодую пенсионерку на восстановительное лечение и массаж. В результате Быкова оказалась на больничной койке с компрессионным переломом позвоночника. Ну, что же - слабые кости, женский остеопороз, снова решили врачи. Так бывает, и после этого люди встают на ноги и восстанавливаются. Но в случае с Лидией улучшения не наступили, наоборот, ей становилось все хуже и хуже.

Целый год врачи не могли правильно поставить диагноз, но, наконец, с помощью МРТ выявили серьезное заболевание костей. Срочно направили Лидию, которая уже не могла сама ходить, в гематологическое отделение Ивановской областной больницы на обследование. Там медики наконец поставили страшный диагноз: редкое заболевание крови - множественная миелома третьей, последней стадии в редко встречающемся варианте - более 73% раковых клеток в костном мозге. Проще говоря, кости Лидии стали похожи на творожную массу, способную в любую минуту развалиться, что может привести к смертельному исходу. Эта болезнь приковала Быкову к кровати.

Сначала страшная весть повергла Лидию и ее родных в шок. Но какие-то внутренние силы заставили ее прийти в себя, переосмыслить и понять свою жизнь по-новому, очнуться и сказать себе: «я хочу жить!». С этого дня все ее существование превратилось в постоянные курсы дорогостоящей химиотерапии, прием всевозможных таблеток. Короткие радости ремиссии сменялись угнетающими моментами, когда становилось ясно, что болезнь прогрессирует.

В 2014 году Лидии Быковой по квоте областного департамента здравоохранения сделали операцию по пересадке костного мозга, в результате которой врачам Санкт-Петербургского Института гематологии и трансфузиологии удалось добиться полной ремиссии заболевания. С того времени началась поддерживающая терапия дорогостоящими препаратами, но к концу 2017 года все применявшиеся ранее схемы химиотерапии перестали помогать, и болезнь начала снова прогрессировать. Врачи Питерского института, в котором женщина два раза в год по квоте проходила контрольные курсы лечения и обследования, признали необходимость назначения препарата нового поколения – Помалидомида, как, который способен приостановить болезнь. Он дорогой – свыше 635 тысяч рублей за один 21-дневный курс приема, но эффективный, и применять его можно не в стационарных условиях, а амбулаторно.

Лидия Леонидовна обратилась за получением чудодейственного препарата в региональный департамент здравоохранения. Но оказалось, что помалидомида нет в перечне жизненно необходимых лекарств, и смертельно больной женщине назначили другой препарат. Через некоторое время стало ясно, что он не оказывает нужного эффекта и не приносит облегчения, а болезнь прогрессирует. 

В апреле 2018 года Лидия Леонидовна обратилась в суд с иском о понуждении департамента здравоохранения области закупить необходимый ей препарат. Разбирательство шло три месяца – хотя, казалось бы, в чем тут разбираться?

6 июля 2018 года судья Октябрьского районного суда Ю.А Крючкова постановила: «В удовлетворении исковых требований к департаменту здравоохранения Ивановской области об обеспечении лекарственным препаратом за счет средств бюджета Быковой Лидии Леонидовны отказать» (цитата из решения суда. – Прим. ред.»).

Это стало шоком и для самой Лидии Леонидовны, и для ее семьи. Отказ – при том, что были представлены заключения врачей, подтверждающих, что применяемое сейчас лечение не дает результатов, что болезнь прогрессирует, а состояние больной ухудшается. А ведь препарат, несмотря на его отсутствие в федеральном перечне жизненно необходимых лекарств, в других регионах власти для пациентов с таким диагнозом закупают. Притом, что вопрос применения помалидомида – это в буквальном смысле вопрос жизни и смерти человека.

- Это лекарство – единственная надежда на продление жизни моей мамы, – пояснила мне по телефону ее дочь Марина. - Я не могу понять, почему именно в Иванове чиновники и суд могут закрывать глаза на федеральные заключения и так легко распоряжаться чужой жизнью, в то время как в других регионах пациенты смогли получить это лекарство через суд и спасти свои жизни. Для мамы это решение стало настоящим смертельным приговором.

Дочь Лидии Быковой сейчас проживает в Краснодаре, но помогает матери, чем может. Не забывает ее и сын, который работает в Москве. Но главная ее опора и поддержка – любимый супруг Виктор.

Болезнь Быковой сейчас в стадии агрессивного прогрессирования.

- Я чувствую, как мое состояние ухудшается каждый день. Врачи гематологического отделения Ивановской областной больницы, главный гематолог Ивановской области, профессора и доктора Санкт-Петербургского института и Обнинского онкологического центра подтверждают своими заключениями необходимость срочного лечения этим препаратом как единственным лекарством, способным продлить мою жизнь. - сообщила мне Лидия Леонидовна напоследок.

Сейчас каждое ее утро начинается с тройной дозы обезболивающего, чтобы она могла днем хоть как-то передвигаться. Каждый вечер, засыпая, Лидия молится и просит у Бога здоровья и сил своим близким, детям и внукам, и хотя бы немного времени, чтобы побыть с ними.

За годы болезни от постоянной химиотерапии у женщины возникло много побочных болезней – появился сахарный диабет, окончательно испортилось зрение (она даже перенесла операции по удалению катаракты на обоих глазах). За последние полгода у Лидии постоянно держится низкий уровень гемоглобина, критично низкий уровень тромбоцитов (ей периодически делают переливание крови). Очень часто обостряется хронический бронхит с душащим кашлем. В апреле 2018 года Быкова чуть не умерла от него, еле-еле выкарабкалась.

Выходов из сложившейся ситуации немного. Или обращаться к благотворителям, или ждать, когда помалидомид будет включен в федеральный перечень жизненно важных лекарств. Но второй вариант, конечно же, Быкову не устраивает. Она собирается подавать апелляцию на решение суда, но время работает против нее, и есть вероятность, что Лидия Быкова просто умрет, не дождавшись назначенного ей лекарства.

Игорь Ларичев, Иваново

Официально

По просьбе «Хронометра» ситуацию прокомментировала директор департамента здравоохранения Ивановской области Ирина Березина:

- Ситуацию с Лидией Быковой мы знаем и держим на контроле. Основная проблема с обеспечением ее требуемым препаратом «Помалидомид» связана с тем, что, как отмечено в решении суда, он не входит ни в один из перечней жизненно важных лекарств.

На фото – Лидия в молодости.



подпишитесь на нас в Дзен