«Врачи мне сказали: «Откажись от своего ребенка»»
Вердикт врачей был неутешительным – маленький сын Марины никогда не научится сидеть, ходить и говорить, и навсегда останется слепым и глухим. Несмотря на приговор, мать продолжает бороться за жизнь своего мальчика.
О семье Белоусовых и их сыне с ДЦП я узнала от руководителя проекта «Болезнь не ждёт» благотворительного фонда «Капля Добра». Я позвонила маме мальчика 1 декабря, чтобы узнать, как она справляется, воспитывая особенного ребёнка.
Марина и Дмитрий Белоусовы – самые обыкновенные жители Таштагола. Он подрабатывает частным извозом, а она – медсестра в детском саду. В 2007 году супруги томились в ожидании своего первенца, своего Андрюшки. Беременность была благополучная, каких-либо проблем со здоровьем у Марины не возникало, никто и предположить не мог, что будут осложнения.
– Воды начали отходить еще дома. Мы поехали в роддом. Меня там приняли, положили в предродовую. Вот они все текли и текли потихоньку... И только спустя 11 часов мне поставили капельницу, – рассказывает о событиях того дня Марина.
Моя собеседница объясняет, что фактически около половины суток еще не родившийся ребенок уже подвергался прямой опасности. Это, по всей видимости, и стало причиной, того, что новорожденный с первых же секунд своей жизни был вынужден бороться за нее.
После рождения Андрея, весившего всего 2 160 граммов, сразу же поместили в кювез – специальное приспособление с автоматической подачей кислорода и с поддержанием оптимальной температуры. Однако на третий день у малыша случилась остановка дыхания, после которой его увезли на «Скорой» в реанимацию.
– Когда его стали переключать с больничного аппарата искусственной вентиляции на ИВЛ «Скорой помощи», случился пневматоракс (введение воздуха в плевральную полость, приводящее к коллапсу поражённого лёгкого – Прим. автора). Видимо, не подрасчитали давление и дали воздуха более, чем надо... Андрей 17 дней находился в реанимации в детской больнице Новокузнецка, – говорит Марина. – Там же он два раза пережил клиническую смерть. Ладно, все это переболело внутри... Только обидно, что врач при выписке из больницы ничего не сказал об угрозе ДЦП. Тогда бы хоть мы начали лечение раньше.
Чья вина в том, что произошло с новорожденным Андреем – непонятно до сих пор. По словам Марины, она полагает, что виноваты медики, вовремя не обратившие внимание на то, как протекают ее роды. Врачи же списали случившееся на роковое совпадение.
– В анамнезе Андрею написали такой диагноз: «внутриутробная инфекция». Но ведь я сдавала все необходимые анализы, и у сына их тоже брали, однако ничего не нашли! Безводный период был 11,5 часов, и это, конечно, дало свой «результат» на мозг. Вот и все. Мы обжаловали этот диагноз в областном Департаменте здравоохранения, но там ответили, что допустимый безводный период – 12 часов, так что все нормально, а остальное – наши домыслы.
Конечно, рождение первенца родители ждали с нетерпением. С любовью выбирали игрушки, кроватку, украшали комнату, советовались в выборе имени. И вдруг – можно сказать, земля ушла из-под ног. Спустя три месяца был поставлен первый страшный диагноз – «гидроцефалия», а в семь месяцев следующий. «Детский церебральный паралич», сказали кемеровские врачи.
– Конечно, все были в шоке. Казалось, что жизнь окончена. Искали кругом виноватых... Мне было сложно выйти из состояния депрессии, наверное, в течение двух лет. В то время интернета у нас не было, многого не знали. Врачи сказали, что Андрюша никогда не будет сидеть, ходить, говорить, останется слепым и глухим. Тогда даже мой муж плакал. Врачи «посоветовали» отказаться от ребенка. Как вы думаете, что я почувствовала, когда мне сказали: «Откажись от своего ребенка»? От своего, которого носила, родила, 7 месяцев жила с ним... Пусть он даже и такой, но свой. Конечно, и сейчас бывают моменты отчаяния. Хочется рыдать и рыдать... Но утром просыпаешься с новыми силами и мыслями, что от этого легче не станет. И начинаешь действовать. Вот так на протяжении уже девяти лет и живу.
Несмотря на совершенно невеселые перспективы, Марина и Дмитрий не могли оставить Андрея. Они любили его таким, каким он был. А следом особенного мальчика приняли и родственники.
– Бабушки и дедушка полюбили внука. Они помогают, занимаются с ним, чем могут. А вот Андрей больше всех любит дедушку, и всегда гуляет только с ним! – рассказывает Марина.
С этого времени началась борьба за то, чтобы Андрей смог приблизиться к более или менее нормальному образу жизни – насколько это возможно с его диагнозом. Благодаря усилиям родителей и родственников, к девяти годам мальчик смог научиться переворачиваться, ползать, ходить с поддержкой, пить из кружки и проситься в туалет. Правда, пока у мальчика не получается самостоятельно кушать, хотя он старается научиться. Однако, уверена Марина, это уже значительный прогресс. И есть перспективы, что он сумеет обучиться навыкам самообслуживания.
– Его можно научить даже работе на компьютере. Не знаю, получится ли у Андрея состояться в профессии, и не предполагаю, каким станет его будущее, но общаться с помощью ПК сможет. Сейчас у него отставание в развитии примерно на 4 года. Он обучается на дому: с ним занимается учитель из коррекционной школы и логопед из специализированного центра, – говорит моя собеседница.
По словам женщины, то, что в развитии Андрея есть прогресс, способствовала реабилитация. В 2011 году Белоусовы попали на лечение в ИМТ Москвы к неврологу Елене Молодыченко. После этого у 4-летнего Андрея появились небольшие результаты в эмоциональном плане. После лечения в 2013 году в Евпаторийском военном детском клиническом санаторий мальчик стал намного лучше держать спину, голову, ходить с поддержкой. После курса лечения в медицинском центре Челябинска в июле 2015 года ребенок начал ползать, сидеть самостоятельно несколько секунд, больше понимать. Его движения стали намного свободнее, он научился произносить новые слова.
В предыдущие годы Андрей проходил лечение в реабилитационном центре, санаториях нашей области, правда, особых результатов его родные не заметили.По словам Марины, в основном до места лечения сына они добираются по воздуху.
– До самолета нас сопровождает спецслужба по инвалидам, коляска складывается у трапа. А в самолет они несут ребенка на руках. В аэропортах все построено хорошо, все для инвалидов. Проблема с коляской возникает в городе, попасть в магазин для нас очень сложно. Конечно, иногда окружающие помогают с коляской, но это только последние года два или три. До этого фактически не было помощи. Может, сейчас больше говорят про инвалидов, и люди стали более внимательными.
Однако не всегда передвижение ребенка с ДЦП может быть комфортным как для него, так и для окружающих.
– Средства реабилитации нереально стоят, например, те же коляски. Нам все выдает Фонд социального страхования, но такое все ненадежное, неудобное. Есть одна коляска иностранного производителя. Ее хватит лет на пять или даже больше, смотря как вырастет Андрей. Она не тяжелая как другие коляски, очень маневренная, складывается «тростью» и удобная ребенку с ДЦП, а это очень важно! Но ее цена почти 90 тысяч рублей. Мы сами не сможем оплатить такую сумму. – В среднем только на лечение Андрея уходит до 150 тысяч за один курс. А их в год должно быть минимум три. Государство помогает пенсией на ребенка – 16 тысяч. Вот копим ее, не трогаем. Иногда удается пройти лечение через благотворительный фонд, но там большие очереди, можно ждать по нескольку лет. Все дорого... – вздыхает моя собеседница.
Однако, кроме трудностей с передвижением, у супругов Белоусовых и Андрея существуют и иные проблемы. Одна из них – отношение окружающих. Марина рассказывает, что не всегда другие ребятишки знают, что такое ДЦП, и что, в принципе, дети с таким диагнозом – такие же малыши, как и все остальные. Да и взрослые часто не умеют объяснить своим отпрыскам про таких ребят.
– Мамочки, когда видят Андрея, детей, конечно, не уводят, но сильно косятся на нас. Я на это никак не реагирую. Но это неприятно, как будто мы заразные или какие-то опасные, – говорит Марина.
Несмотря на все трудности, связанные с воспитанием особого ребенка, Белоусовы отважились на второго ребенка. Марина рассказывает, что к этой мысли они пришли еще три года назад, однако было боязно решиться. И все же...Год назад в семье появилась Анастасия.
– Во время беременности дочкой я даже не думала о плохом. Только в роддом поехала в Новокузнецк. Мне повезло с акушеркой и врачом, да и в целом отношение в больнице было хорошим. Медики знали, что первый ребенок у нас с ДЦП, может, еще и поэтому меня так берегли. А, может, просто чисто по-человечески относятся к своей профессии, – рассуждает Марина.
По словам моей собеседницы, её дети хорошо ладят друг с другом, им интересно вдвоем. Хотя, утверждает Марина, в большей степени Настя общается с братом: делится игрушками, книгами.
– Агрессии между нашими ребятами нет. Хотя они, как все дети, делят иногда между собой игрушки, – продолжает моя собеседница. – Настёна, бывает, подойдет, начинает забирать их, может и стукнуть брата. Но Андрея это не обижает, смеется.
Безусловно, воспитание особого ребенка дается нелегко. Тяжелее всего приходится матери. Сейчас в семье Белоусовых работает только глава семейства, Марина находится в отпуске по уходу за ребенком. Пока муж на работе, ей необходимо не только сделать текущие домашние дела, но и дать много любви и внимания своим ребятишкам, заниматься с ними обоими, социализировать Андрея всеми возможными способами.
И чтобы совсем не погрязнуть в рутине быта, Марина с мужем периодически посещают бассейн, пока за ребятишками присматривают бабушки и дедушка.
– Летом на дачу уезжаем, но там с детьми сильно не отдохнешь. А так, как у всех – баня, пикник. Ещё, когда за покупками хожу, тоже отвлекаюсь хоть немного! – не теряет оптимизма Марина.
Несмотря на диагноз, который, по сути, звучит как приговор, Андрей для его мамы – самый обыкновенный малыш. Которому нужно чуть больше заботы и внимания, чем обычным детям. И чуть больше удобств, чем многим окружающим людям.
ОТ РЕДАКЦИИ: уважаемые читатели, благотворительный фонд «Капля Добра» ведет сбор средств на оплату счета на приобретение для Андрея детской инвалидной коляски ДЦП стоимостью 89,5 тысяч рублей.
Получатель: БФ «КАПЛЯ ДОБРА»ИНН 3906319842; КПП 390601001; Счет получателя: 40703810300000000284Банк получателя: КБ «ЭНЕРГОТРАНСБАНК» (ОАО)Корсчёт 30101810800000000701; БИК 042748701Назначение платежа: для Андрея Белоусова.Пожертвовать можно с помощью СМС, отправив сообщение на короткий номер 3116 с текстом: kdobra [пробел] сумма. Например: kdobra 100 (100 – это сумма, которая может быть указана от 10 до 15 000 рублей).
