«Если сына не лечить, он не доживёт до 18 лет»: малышу из Кемерова нужен донор
ОТ АВТОРА: об истории кемеровской семьи Татарниковых я узнала из социальной сети «ВКонтакте». Короткий рассказ о малыше, который борется с редчайшим недугом, меня зацепил. 29 августа я позвонила Евгении и мы поговорили по видеочату в «Cкайпе».
Евгения появилась на свет в Березовском, но, когда ей был всего один год, родители переехали в Кедровку. Там и прошли её детство и юность. Со своим будущим мужем она познакомилась, когда обучалась в КузГТУ на химико-технологическом факультете.
– Серёжа тогда учился уже как два года на горном факультете, а случилось наше знакомство в марте 2008 года. Он отправил СМС-сообщение своей знакомой, но номером ошибся. Мне в итоге пришло его послание, – с улыбкой вспоминает Женя.
Молодым людям понравилось общаться друг с другом. Сначала это были просто сообщения и разговоры по телефону, а в сентябре Женя и Сергей решились познакомиться вживую и назначили встречу в университете. Судьбоносной для них стала пятница 10 октября 2008 года. Понравились друг другу ребята с первого взгляда, стали встречаться.
О свадьбе влюблённые не задумывались, просто учились и дружили. По словам Евгении, грандиозных планов на будущее не строили. Сначала нужно было стабильную работу найти, чтобы было жить на что да деток поднимать.
Когда Сергей устроился государственным служащим, а Евгения нашла место химика-аналитика, тогда молодые люди и стали задумываться о свадьбе.
– Пожениться мы решили, когда крепко встали на ноги, чтобы никого не обременять. Дату выбрали значимую для нас – 10 октября, в день, когда мы впервые встретились. И вот в 2014 году мы сыграли свадьбу, – делится воспоминаниям моя собеседница.
В 2017 году 26-летняя Жена забеременела. Всё проходило хорошо, никаких отклонений врачи не находили. Она не болела, лишь однажды перенесла лёгкую простуду. В роду у будущих родителей ни у кого не было серьёзных проблем со здоровьем и каких-то генетических заболеваний.
Супруги регулярно ходили в больницу, следили, чтобы с ребёнком всё было хорошо. С нетерпением Татарниковы ждали пополнения в семье.
– Муж меня оберегал, как золотую, поддерживал, всегда со мной везде ходить старался. Родственники тоже помогали, всё было замечательно. Думали, вот родится наш малыш, заживём круче всех, – вспоминает Евгения.
Первенец Татарниковых появился на свет 17 апреля 2018 года. К сожалению, малыш родился с поражением кожи и желтухой. Врачи начали лечить его антибиотиками, как вдруг вскрылись ещё две проблемы. У новорождённого Вадима обнаружились низкий уровень тромбоцитов в крови и увеличенная печень.
– Через 10 дней после того, как сынок родился, инфекцию вылечили. Но желтуха так и не проходила, уровень тромбоцитов стремительно падал, а печень не уменьшалась. Приступили к лечению печени, помогало. Наконец-то, стала проходить желтуха. Уровень тромбоцитов стоял на месте, врачи решили, что это внутриутробная инфекция, через три недели нас выписали домой, – рассказывает Татарникова.
По словам моей собеседницы, когда они с мужем узнали о болезни сына, их обуял ужас, был сильнейший шок. Женя и Сергей не знали, как воспринять эту информацию. Но любовь к сыну заставила их взять себя в руки и не паниковать.
– Мы должна были показать свою поддержку Вадимке. Он, хоть и маленький, но всё прекрасно чувствовал. Он должен был знать, что мама и папа рядом, что мы любим его. Конечно, со страхом совладать было тяжело. С сыном обращались, как с дорогой хрустальной вазой, – рассказывает Евгения.
Спустя четыре дня после выписки, Татарниковы пошли в больницу с ребёнком. Вадиму измерили уровень тромбоцитов. Оказалось, что он упал до критической отметки. Позже врачи выявили взаимосвязь таких показателей и грудного молока. Медики предположили, что через грудное молоко мама передаёт своему сыну антитела, которые уничтожают его тромбоциты. Тогда малышу поставили предварительный диагноз – «Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича» (СВО – редкое наследственное заболевание, которое характеризуется сочетанием трех симптомов: кожной экземы, тромбоцитопении (то есть низкого уровня тромбоцитов) и иммунодефицита, – Прим. ред.).
– Врачи посоветовали остаться на грудном вскармливании, но если вдруг ситуация по-прежнему будет ухудшаться, то перейти на искусственное. Так мы и жили: раз в месяц носили Вадима в больницу, сдавали кровь. В семь месяцев нам поставили единственную прививку. А в феврале 2019 года уровень тромбоцитов упал до отметки «2», на тот момент мы вообще перестали кормить Вадимку грудным молоком, – рассказывает Евгения. (Нормальный уровень тромбоцитов у новорождённых – 150, – Прим ред.).
Женю и Вадима поместили в педиатрическое отделение многопрофильной больницы. Сдали анализы на диагноз, поставленный ранее. Он подтвердился! Связались с врачом, которая первая заподозрила синдром Вискотта-Олдрича. Медик отправила данные малыша в московскую специализированную больницу. Там тоже подтвердили опасения врачей. Тогда было принято решение перевести мальчика в Москву. И вот 17 апреля 2019 года, в первый день рождения Вадима, Татарниковы получили официальные документы, подтверждающие диагноз сына. Стало понятно, впереди ждёт долга борьба за здоровье сына.
– В тот момент весь наш мир рухнул. Врачи уверяют, что вылечить сынишку можно, но для этого нужна пересадка костного мозга. К сожалению, донора найти тяжело. Если сына не лечить, он не доживёт до 18 лет, – в отчаянии говорит Женя.
По словам моей собеседницы, она почти перестала кормить сына грудным молоком, однако ситуация не менялась.
Сейчас Вадим принимает противомикробные и противогрибковые средства. Ему ставят специальный укол, который стимулирует костный мозг вырабатывать тромбоциты.
Евгения рассказывает, что, когда история Вадима попала в социальные сети, ей отовсюду стала приходить помощь. Так, благодаря неравнодушным людям, у Вадима появился жизненно важный препарат.
На настоящий момент клиника в Германии попросила Татарниковых выслать результат HLA- типирования (Человеческие лейкоцитарные антигены, или система тканевой совместимости человека. Нужен, чтобы установить доноров для пересадки костного мозга, – Прим. ред.).
– Недавно сдали кровь, теперь ждём результатов. Как только документы будут у нас на руках, сразу же отправим в Германию. А пока что мы находимся в московском медицинском центре. Тут мы с 30 июля, – рассказывает Татарникова.
На вопрос: «Помогает ли вам кто-то в этой тяжёлой ситуации?», Женя кивает. По её словам, их поддерживают родители, родственники и друзья. Лечащий врач Вадимки дала свой номер телефона, ей можно позвонить в любой время дня и ночи. Консультируют Татарниковых, даже из дома.
– Есть люди, которые помогают нам держать связь с Германией. Когда я просила о помощи в интернете, подумать не могла, что столько людей откликнется. Ведь мы ни одни нуждаемся в срочном лечении. Приятно осознавать, что мир полон чудесных людей, – с гордостью рассказывает Татарникова
Не только знакомые, даже люди, которых Женя никогда не видела, пишут ей в интернете, дают какие-то советы, подсказывают куда обратиться в той или иной ситуации.
– Когда мы смотрим на улыбку сына, слышим его смех и топот маленьких ножек, то понимаем, насколько мы счастливы, что он рядом с нами. Мы ничуть не жалеем, что Вадим есть у нас, а хлопоты – дело обычное, у кого их нет, – грустно улыбается Евгения.
Но женщина старается не подаваться панике, хотя поводов у неё хоть отбавляй. Сейчас главная проблема семьи – это найти донора костного мозга для Вадима. Ведь многие малыши так и не дожидаются операции… Но Татарниковы стараются верить, что чудо произойдёт, и мальчик будет вырван из лап коварного смертельного недуга. В сети размещено с историей Вадима.
Поддержка родных и друзей тоже немаловажна. И семья Татарниковых её получает. Но самую большую поддержку они оказывают друг другу. Супруг старается делать всё, чтобы жена и сын не нуждались ни в чём, конечно, нельзя забывать о помощи в домашних делах и походам к врачам. Евгения каждую минуту уделяет сыну, надеясь, что вскоре этот кошмар закончится, борьба прекратится и мальчик поправится.
Мария Куклева, Кемерово
