У Алёшки аутизм и его мама мечтает об одном: «Сыну нужно научиться жить без меня»
Алёна родилась в Топках, небольшом городке рядом с Кемерово, в 1987 году. В 11 классе стала встречаться с одноклассником Вовой, который был её первой любовью. Закончив школу, Алёна попыталась поступить в институт культуры, но мама забрала её оттуда со словами: «Хватит нам в семье одного музыканта и артиста». Старший брат Алёны уже закончил этот вуз, ей же прочили другое будущее. Но в пищевой институт абитуриентка не поступила, не прошла по баллам. Решив не отчаиваться,18-летняя Алёна переехала в Кемерово и устроилась работать в кафе. В это же время роман с Вовой бурно развивался. Молодые приняли важное решение стать семьёй.
Как говорит Алёна, главная инициатива сыграть свадьбу исходила от её родителей. Мама очень хотела выдать единственную дочку замуж по-человечески. Было всё: шикарная «Волга», фата в пол, платье с корсетом и громкий праздник. Казалось бы, живи да радуйся.
Алёна очень любила мужа и хотела от него ребенка. И в 2006 году у молодых родился первенец Алексей. 19-летняя мама на тот момент заканчивала юридический факультет в колледже. Несмотря на то, что на руках был малыш, в академический отпуск Алёна не пошла. В голове был чёткий план: получить диплом, поступить в вуз, закончить его и строить карьеру. Сынок Лёша бы уже к тому времени пошёл в детсад, а Алёна смогла бы работать и даже путешествовать, как всегда мечтала. Но планам не суждено было сбыться.
После рождения ребёнка супруги вернулись в Топки. Алёна каждый день рано вставала, сцеживала молоко и ехала на учебу, пока сын был с няней или бабушками. Вернувшись домой, она готовила, убирала, помогала на огороде.
Первым серьезным ударом стала измена мужа. Как-то он оставил второй телефон дома и ушел по делам. Алёну привлёк звук смски. Прочитав сообщение, она позвонила сопернице, но та бросила трубку. Пережив первый шок, 22-летняя Алёна посмотрела на себя в зеркало и, увидев там красавицу с огромными глазами, решила, что жить с
предателем не будет, собрала вещи мужа и выгнала его. Ещё некоторое время Владимир пытался наладить отношения, но Алёна на контакт не шла.
– Я, может быть, и простила бы его. Но для меня предательство – это неуважение. Прежде всего, самого себя. И я не могу быть рядом с мужчиной, который себя не уважает, – говорит Алёна.
Оставшись одна, Глухова не унывала. На руках подрастал сынок, который был очень подвижным и активным. Казалось, всё наладится! Но жизнь приготовила новую подножку. Первые звоночки появились, когда сын пошёл в садик. Алёна приходила за ним и замечала, что мальчик играл отдельно от всех, а порой его невозможно было дозваться. И воспитатели подтверждали: Лёша – ребенок проблемный. Он не отзывался, когда его зовут, часто не слушался.
Алёна пошла к педиатру с вопросом: «Почему мой сын до сих пор не разговаривает? Ему же уже почти три». Но врач её успокаивала, что мальчики начинают говорить позже. То же самое сказал и местный невролог. Но материнское сердце не успокоилось, и девушка поехала на платный прием к другому специалисту.
Мать и сын пробыли в кабинете всего пять минут, когда Алёне озвучили диагноз – «Аутизм». Первые дни после того, как вскрылась болезнь, она вспоминает со слезами на глазах.
– От больницы до дома всего пять минут ходьбы. Зайдя домой, я рухнула на колени и зарыдала, – вспоминает Алёна. – Родители стали расспрашивать, что стряслось. И когда я назвала диагноз, папа сказал: «Ты что, дура что ли?». Поверить в реальность происходящего всем было сложно.
Из садика попросили уйти, так как контролировать поведение Лёши было всё сложнее.
– Понимание, что у сына аутизм сравнимо с переживанием смерти близкого человека. Кто-то переступает через это и живёт дальше. А кто-то остается в депрессии и становится озлобленным. Вторых, к сожалению, больше, – добавляет моя собеседница.
Целый год понадобился Алёне, чтобы пройти всех врачей и, наконец-то, оформить инвалидность. Пришлось даже пять дней пролежать в психиатрической больнице. Об этом Глухова вспоминает с содроганием, так как насмотрелась на малышей и подростков, которые там лежали перед определением их в детдом или интернат.
– Представьте, мне – 21. Сама себя ещё ребёнком ощущала беззащитным. Страшно было там, – вспоминает моя собеседница.
Время шло, Алёша рос. В первый класс мальчик пошёл в Топках. Но, так как специалистов такого профиля в городе не было, Алёна решила
вернуться в Кемерово. Здесь и врачей нужных больше, и школа рядышком. Получилось так, что в первом классе он учился два года. Но, как говорит Алёна, для неё в школе важнее всего – знания. Пусть даже Лёша проучится три года в одном классе, если нужно, чтобы он всё запомнил.
В девять лет Лёша сбежал. Алёна готовила ужин, а сын очень хотел гулять. Он крутился в коридоре, показывая всем своим видом, что собирается на улицу. Но мама сказала, что сначала ужин, потом прогулка. Ребёнок ушёл в комнату и затих. Когда еда была готова, Алёна позвала сына, но он не отозвался. Обойдя все комнаты, проверив даже шкафы, Глухова поняла, что его в квартире нет.
Первым делом Алёна побежала в ближайший гипермаркет. Лёша любил рассматривать там живых рыбок. Не заметить его было невозможно – мальчик был одет по-домашнему, а на плечах висел детский пледик, который он носил на манер плаща супергероя, хотя на улице была уже осень. В магазине девушка сказала, что мальчик был здесь, но потом убежал. Алену накрыла паника – сын один в городе, и найти дорогу домой он не сможет.
И тогда она позвонила в полицию. По рации всем сотрудникам объявили, что пропал мальчик. Один из полицейских, который в это время уже отдыхал дома, решил прогуляться с женой, вдруг повезёт. И, действительно, беглеца они нашли, нарядили в куртку и вернули маме.
А этим летом Алексею исполнится 13 лет, он заканчивает 4 класс. Алёна рассказывает, что в основном занятия в школе проходят в индивидуальном порядке: с мальчиком учитель занимается в школе один на один. Но музыку, например, он может посещать вместе со всем классом.
– Мне важно, чтобы он мог посчитать в магазине деньги, и купить хлеба, и молока. А оценки – это не главное. Я понимаю, что ему в университете не учиться, на права не сдавать. Сыну нужно научиться жить без меня, иначе его ждёт психоневрологический интернат, – говорит дрожащим голосом Алёна.
За последнее время, как отмечает Глухова, стало легче. Может, дает знать о себе переходный возраст, а может – её настрой. Ведь она полностью приняла своего ребенка и изменила жизнь. Еще в раннем детстве Лёша не переносил одежду на себе, с истериками всё стаскивал. А сейчас крутится перед зеркалом и радуется обновкам.
Не смотря на то, что у Алёны особенный ребенок, она находит время для отдыха и хобби: печет торты и делает брошки. А два года назад в её жизни появился мужчина, которого сын смог принять. До этого любые попытки ухаживания он пресекал своим поведением: ломал вещи,
дрался, привлекал к себе внимание, а вот Сашу принял.
– С ним мы знакомы давно. Ещё после развода между нами был довольно бурный роман, но он быстро закончился, – объясняет Алёна.
1 января 2017 года старый приятель появился на пороге в компании друзей Алёны. А та открыла дверь и поняла – родной. Между ними снова вспыхнули чувства, и вот уже два года они живут одной семьей.
Лёша уважает Сашу, прислушивается к нему. Как говорит Глухова, сын даже есть стал лучше. Если с ней он капризничает и приходится чуть ли не с ложки кормить, то Сашу мальчуган слушается практически беспрекословно.
– У Леши пищевое поведение особенное: яблоки и груши ест, апельсины и мандарины – нет. Красные овощи не ест, зеленые – ест. С Сашей рацион сына стал шире, – объясняет Алёна.
Практически в конце разговора я спросила, а не страшно ли Саше воспитывать особенного ребенка.
– Я не могу ответить за него, страшно ему или нет. И я пойму, если когда-нибудь он мне скажет: «Алён, я не справляюсь, и мы не сможем быть вместе». Он как мужчина несет за нас ответственность. Ведь он пришел не просто ко мне, а ко мне с ребёнком. Я, может быть, поплачу, проведу вечерок с вином, – улыбается сквозь слёзы героиня. – Но это быстро всё пройдёт. Так как моя жизнь вертится вокруг сына. Я стала сильной с ним. Я смогу легко отпустить человека.
Алёна говорит, что с бывшим мужем нормальные отношения.
– Он платит алименты. Но не общается с сыном. Он мне как-то сказал: «Какой я ему отец, я его не видел 10 лет. Он сам в себе, и он даже не поймёт, что я его папа». Я не стала спорить, потому что он же не понимает, что Лёша сам всё понимает на самом деле. И он не сам в себе, – говорит моя собеседница.
Я не могла не спросить о том, хочет ли Алёна еще детей. Она замолчала на минуту, но ответила, что эта тема для неё больная. Каждый день она думает о ребёнке, но боится. Боится не за себя, а за будущее. Ведь если второй ребенок будет с особенностями развития, она не сможет отдать его в интернат. А будет тянуть, пока будут силы.
– Мне хочется узнать какое оно, не особенное материнство. Отправить в школу, женить. Но я уже научилась получать удовольствие от каждого дня. Нам, мамам особенных детей, нужно искать больше позитива и положительного. И стараться не думать о плохом, – откровенничает Алёна.
С первого взгляда Лёша – обычный мальчик: белокурый, большеглазый и очень активный. Мама, находясь каждый день с ним, учит его элементарным вещам: есть ложкой, заправлять кровать,
убирать за собой. Но, в отличие от сверстников, Лёше нужно повторить ни три, ни пять и даже ни сто раз. Запоминание может наступить после тысячного повторения, а может не наступить никогда.
Сейчас Лёша уже не боится посторонних шумов и большого количества людей, опасается машин, но не бросается под колеса. А еще несколько лет назад даже простой поход в магазин был огромным стрессом не только для мамы и сына, но и для окружающих.
Алёна рассказывает, что ей периодически пишут мамы детей с похожими диагнозами, ищут поддержки. 10 лет назад, когда она сама столкнулась с заболеванием, не было столько доступных источников. Вместе с мамой они ходили в библиотеку и там, оплачивая час интернета, собирали по крупицам информацию, чтобы облегчить жизнь себе и Лёше. И сейчас она легко делится знаниями и может посоветовать нужных специалистов.
По наблюдениям Алёны, особенных детей становится всё больше. Если 10 лет назад можно было найти 2-3 мам аутистов, то сейчас десятки. Женщины делятся информацией, привлекают к себе внимание, стараются по-максимуму подготовить детей к жизни в обществе, лишь бы их путь не закончился в психоневрологическом диспансере.
– Что будет с Лёшей дальше? После 18 лет будет переосвидетельствование. Вопрос, какой диагноз поставят. Чаще всего ставят «шизофрению». Очень мало взрослых аутистов, – объясняет Алёна. – С шизофренией проще поместить потом человека в интернат, когда не станет людей, которые за ними ухаживают. Но там они долго не живут. – Сейчас пенсия по инвалидности заметно возросла. Если раньше – 5800, то сейчас мы получаем 25800 рублей. Это пенсия и 7800 – по уходу. Говорят, с июля по уходу поднимут до 10000.
Алёна, бродя по просторам интернета, нашла несколько проектов, которые успешно социализируют аутистов. Ёе мечта – съездить в Краснодар и познакомиться лично с девушкой-куратором подобного проекта, чтобы помочь сыну научиться жить в этом мире.
Анна ШИНКАРЧУК, Кемерово
