«Передайте маме, что у меня все хорошо!»

Однажды, листая ленту соцсетей, я увидела на странице нашей героини пост о том, что ее старшая дочь Маруся готовится к новой операции по пересадке костного мозга. Несмотря на страшный диагноз (лейкемия), в тот момент мне не казалось, что это приговор, ведь совсем недавно все было хорошо: врачи диагностировали ремиссию, девочка стала первоклассницей и давала первый звонок для всех ребят в своей школе…

Год спустя я увидела пост бабушки Маруси о том, что внучки не стало...

Эта история не давала мне покоя: больше трех лет шла борьба за Марусю, в которую благодаря ее родителям включились очень многие жители нашей области и не только. И в тот момент, когда победа над раком-чудовищем казалась уже одержана, он вернулся и забрал ребенка. Почему так? – это вопрос не оставлял меня. И когда стало известно о решении родителей девочки создать фонд в память о ней, я напросилась к Эльвире на встречу. Мой первый вопрос был, наверное, бестактным: зачем она снова возвращается к тем, кто ведет долгую и, что скрывать, не всегда успешную борьбу за здоровье и жизнь своего ребенка? Зачем снова переживать то, что, наверное, большинству хотелось бы забыть навсегда?

- Я слышала подобное мнение от других, - сказала Эльвира, - мне говорят, что каждый раз я буду погружаться в другие, но такие же невыносимо болезненные истории, как и моя. Но я прошла этот путь, это во-первых. А во-вторых, что теперь – ничего не делать?

Она говорит твердо и убежденно.

Эльвира и Иван казались многим счастливчиками. У них росли две дочки-красавицы, Иван – прекрасный, заботливый отец, любящий муж. Эльвира – отличная мать и при этом душа компании, коммуникабельная, легкая, успешная. Уверена, им завидовали и белой, и черной завистью те, кто видел их со стороны: молодые, красивые, счастливые.

Когда Марусе было 5 лет, после очередного анализа крови медики обратили внимание на ряд показателей, которые были повышены. В течение нескольких месяцев они не снижались. Марусю решили обследовать в столице, где врачи поставили ей диагноз - миелодиспластический синдром (МДС).

- Первое, что делаем все мы в таких ситуациях, открываем интернет и ищем информацию. Я прочитала, что у дочери – болезнь, свойственная в основном 65-летним. Она настолько редко встречается у детей, что медицинские издания особо ее не описывают. Кроме того, выяснила, что МДС не всегда перерастает в лейкоз. Это такая страшная лотерея – может быть, а может и нет: 50 на 50… Нам говорили про пересадку костного мозга, но при этом врачи оставили решение за нами: думайте сами, надо это делать или нет. Визуально у ребенка вообще не было симптомов. Она была веселой и активной, обычной Марусей – смелой, любознательной непоседой. И мы стали наблюдаться, - вспоминает Эльвира.

А потом Маруся пошла в садик и заболела ковидом. Три дня она пролежала с высокой температурой, пропила антибиотики, стала выздоравливать. Но анализ крови оказался плохим. А вскоре родители увидели, как Марусенька начинает слабеть.

- Она стала жаловаться, что ножки не идут, на коже образовывались синяки от малейшего прикосновения. Упал гемоглобин. Ковид стал триггером, спровоцировал процесс перерастания МДС в лейкоз. В карте у Маруси появилась запись: «острый милоидный лейкоз с выходом из МДС», - рассказывает Эльвира.

С этого момента жизнь семьи поменялась круто. Эля с Марусей уехали в Москву, в клинику Рогачева. Младшей Арише тогда было 2,5 года. Ее в буквальном смысле слова мама оторвала от груди и отдала в садик.

- Она с соской ходила в этот сад и не понимала, где она и почему. Мамы постоянно нет, Маруси тоже. Я иногда с тревогой думаю о том, как аукнется ребенку такой резкий переворот в его маленькой жизни, - говорит наша собеседница.

Но тогда времени на адаптацию малышки к садику у родителей не было. Они вступили в бой за Марусю. Девочка прошла три (!) пересадки костного мозга. Случай уникальный для нашей страны. Первые две – неудачные.

- Первая пересадка. Рецидив. Вторая. Рецидив. Нас хотели тогда уже отправить домой, сказать, что всё-всё бесполезно, но потом появляется еще вариант – пересадка пуповинной крови неродственного донора. Профессор нам сообщает, что в последние годы такую пересадку не делали, потому что процент успешных манипуляций был крайне низким. А Марусе чужая пуповинная кровь подошла на 9 из 10! То есть практически полностью. Это было чудо. Чудес в нашей истории вообще было много. Перед третьей пересадкой нам в лоб говорили, что мы можем её потерять каждый день. Это было 3 января, сразу после Нового года. Мы сказали: «Всё поняли, идём дальше». И третья пересадка прошла успешно. Потемпературила немного, потошнило, ну и такое проходили и все. Потом была подготовка к школе, первый звонок. Никто в такое чудесное избавление и поверить не мог, ведь не было никаких патологий, ни инвалидности. Часто случается, что на первых пересадках дети слепнут, глохнут, отнимаются ноги, идут неврологические разные изменения. Всякое бывает. Это рулетка, - говорит она.

Семья жила спокойно и счастливо следующие полтора года.

- Мы думали, что все, вот она победа. Но врачи всегда очень осторожны в прогнозах. В онкологии их нет. За то время, пока  мы с Марусей были в клинике Рогачева, мы встречали детей, которые вернулись сюда после пяти и даже более лет ремиссии. Рак их не забыл, - говорит Эльвира.

В момент, когда семья боролась за Марусю, Иван и Эльвира обвенчались. Произошло это в храме при больнице. Врачи отпустили девочку, приехали родные. Фотография, сделанная в тот день, когда все они нарядные и улыбающиеся стоят у церкви, висит у них в квартире. Эльвира признается, что до последнего момента мысли не возникало, что Марусю они могут потерять…

Четвертую пересадку костного мозга российские врачи отказались делать. Для них девочка с тремя пересадками стала уникальным пациентом. В клинике Рогачева таких прецедентов не было. Дима Рогачев это ребенок, ставший символом борьбы с раком. Семья нашла клинику в Стамбуле. И здесь же Иван и Эльвира услышали вторую страшную новость: их младшей дочке также диагностировали МДС. Тут уже они сразу решили делать пересадку.

Семья разделилась: Иван с Аришей отправились в Москву, а Эльвира с Марусей остались в Стамбуле готовиться к операции.

По невероятному стечению обстоятельств операции обеим сестрам, не сговариваясь, врачи двух стран назначили на один день – на 17 сентября.

- Но потом, в последнюю секунду турки говорят, нет, 17-го нужен день тишины, переносим операцию на 18-е. И когда Арине все сделали и она уснула, Маруси в этот момент и не стало. Можно философствовать сколько угодно над тем, что старшая сестра отдала младшей силу, здоровье, любовь, но факт остается фактом…

…Почти год прошел после Аришиной операции. Да, семья строго следит за самочувствием дочери. Но на вопрос, как у нее дела, они отвечают с большой осторожностью. Оставим и мы его за скобками…

Национальный благотворительный фонд «Маруся» уже работает. Иван и Эльвира провели забег во Владимире «От храма к храму», который собрал сотни неравнодушных граждан. Участие в нем было платным, но посильным, однако многие перечисляли средства в большем объеме. Были и те, кто поддержал забег и не выходя на старт.

Иван и Эльвира всколыхнули земляков тем, что не закрылись в своем горе. Они уверены, их опыт поможет родителям, которые столкнулись с огромной бедой – раком у своих детей.

Эля признается, что среди тех, кто, как и Маруся, проходил длительное лечение в клинике Димы Рогачева, у нее осталось немало друзей. Увы, без потерь не обошлось. Фонд оказал помощь такой семье. Но одну из главных задач наша героиня видит в том, чтобы организовать в нашем регионе курсы для медицинских работников, которые работают с онкобольными детьми, и для родителей. Причем, она сама ранее поступила в медколледж, но смогла отучиться там до момента, как позволяло самочувствие дочери. В клинике Рогачева Элю медики называли «коллегой». Ей не надо было объяснять нюансы диагностики, расшифровывать анализы.

- Мы разговаривали с ними на одном языке, - говорит она, - потому что по ночам я не в слезы уходила, не в чтение гугла или яндекса, а штудировала медицинские источники.

Сегодня она полностью погружена в работу фонда.

- Пока это только самое начало. И оно не столько про финансовую сторону, потому что она невелика, а про сплочение людей и узнавание нашего фонда. С одной стороны, мне очень хотелось бы, чтобы эта болезнь, дай Бог, коснулась как можно меньшего количества людей. Но я понимаю, что это нереально. Увы, увы… Поэтому человек, попавший в нашу ситуацию, должен знать, куда ему обратиться и кому он может довериться, - говорит Эльвира.

Она приоткрывает свою мечту. Есть такое понятие в онкологии, как равный консультант. Это тот, кто сам прошел испытание, переболел раком, добился ремиссии и на волонтерских началах проводит консультацию, общается с теми, кто болен, подсказывает, поддерживает, делится личным опытом.

- Я подавала заявку, чтобы стать равным консультантом, именно мамой, прошедшей этот путь, в том числе потерявшей ребенка, знающей всё от и до. Мне пришел ответ: пока не смогу стать равным консультантом, потому что ещё слишком мало времени прошло после потери... Но мне все это время звонят мамы онкобольных детей, и мы всё равно общаемся часами. По сути, я им уже стала без дополнительных и лишних формальностей.

…Уже прощаясь, я спросила Эльвиру, снится ли ей Маруся.

- Снится, причем иногда у нее какие-то проблемы с глазками. Не плачет и не жалуется. Как всегда. Но снится она и моим знакомым. Они рассказывают: Маруся улыбается, грозит им пальчиком и говорит: «Передайте маме, что у меня всё хорошо. Только не забудьте, обязательно передайте!»

Лана СВЕТЛОВА,
г. Владимир