«Врачи говорили, что «солнечный» ребенок нам не нужен»

Надежда Викторовна была моим начальником отдела в крупной фирме. Строгая, принципиальная, ответственная, исполнительная,  - мечта любого руководителя. Долгое время подчиненные были уверены, что семьи у нее нет. Обручальное кольцо на пальце отсутствовало. На работе она ни с кем не заводила дружеских отношений, общалась подчеркнуто официально. Каково же было всеобщее удивление, когда новый водитель Алексей рассказал, что отлично знает ее семью. У Надежды Викторовны двое детей, первая дочка – «солнечный» ребенок – с синдромом Дауна.

Несколько недель спустя я приехала в одно село Суздальского района, к подруге, которую случайно встретила на улице. Мы не общались со студенческих времен. Спонтанно решили встретиться, и собралась нас целая компания. Я припарковалась у соседнего дома и с пакетами поспешила в объятия девчонок. В самый последний момент вернулась, чтобы оставить номер телефона – вдруг машину придется отогнать. И, как оказалось, не зря.

Через часа два мне позвонили с незнакомого номера и попросили перепарковаться. Я вышла и увидела возле своей машины Надежду Викторовну с девочкой, как мне показалось - подростком. Мы поздоровались. Уже в зеркале заднего вида заметила, как ее муж заботливо открыл девочке дверь, помог сесть и уехал с ней. Надежда Викторовна дождалась, пока я отгоню машину, и пригласила на чай, как только смогу. Разрываемая любопытством, я отпросилась у подруг «на полчасика».

– Представляете, мы с мужем сами из Суздальского района. Как потом оказалось, почти соседние села. Как-то ехала на учебу, поймала попутку, а там парень ехал. Тоже во Владимир. Разговорились и познакомились.  Вообще-то, как потом выяснилось, мы и  родились в один день, только с разницей в шесть лет. Было очень интересно, как два Скорпиона смогут сойтись. Так не просто сошлись, дело дошло до свадьбы! Провстречались год, потом – торжество!  - вспоминает она.

В феврале 2006 года пара узаконила свои отношения. В скором времени молодая семья узнала, что скоро они станут родителями.

– Когда поехали на первое УЗИ, муж был уверен, что будет мальчик, – рассказывает она. – Любой мужчина, что уж кривить душой, больше хочет сына, чтобы был продолжатель рода. Но врачи сказали, что ждем девочку. Валера, наверное, был разочарован в первые минуты после этой новости, но буквально на следующий день уже придумывал имена будущей дочке и обещал ее непременно баловать, с рук не спускать!   Я хохотала и в тот момент, помню, была безумно счастлива!

Беременность протекала хорошо. Будущие родители с нетерпением ждали появление первенца. Появилась на свет Анечка раньше времени.

– Дочка родилась у нас в марте  совсем крохотной, 2900 граммов, – рассказала моя собеседница. –  Кожа у нее была желтого цвета, а глазки узенькие. Врачи сказали, что нужны дополнительные анализы. Целый месяц малышка пролежала в специальном боксе. После генетических анализов врачи подтвердили – у дочки синдром Дауна. Мы были в недоумении и шоке: как такое вообще могло случиться? Два здоровых человека, с хорошей наследственностью, ни у кого в роду не было таких детей. Почему родился ребенок с лишней хромосомой? Врачи объяснили, что один  ребенок из восьмиста рождается с этим заболеванием, на это не влияет ни генетическая наследственность, ни кровь.

Доктора в один голос стали отговаривать молодых родителей забирать ребенка из роддома. Мол, проблем и боли наживете.

– И врачи, и генетики говорили, что нам это вообще не нужно. Такие дети необучаемые, ребеночка не возьмут ни в садик, ни в школу. Мужа эти слова, признаюсь, испугали. Мне говорили, что такие дети долго не живут, я привяжусь к ней и что потом? «Зачем вам это?» - спрашивали меня врачи. - Я плакала, но понимала, что жить не смогу как прежде, если буду знать, что дочка моя не со мной. Никакие отказы я не стала подписывать. Муж меня поддержал. Анечку мы забрали и на тот момент, если честно, мало что знали про таких детишек. Уже когда ребенок был дома, прошел первый шок, стали много читать про таких малышей, нашли и родителей, у которых детишки с синдромом Дауна были постарше, - рассказала Надежда Викторовна.

На новость, что первенец семьи родился «солнечным», родители и родственники молодых отнеслись с пониманием – помогали всем, чем могли. Только, признается Надежда Викторовна, на улицах иные люди смотрели косо. Супруги старались не обращать на это внимания.

– Наше село хоть и сильно застраивается, расширяется, но все равно многие друг друга знают. За глаза, конечно, люди обсуждали, но лично мне и мужу никто ничего не говорил. Мы никогда не слышали слов жалости, потому что нам эти слова не нужны, – сказала Надежда Викторовна. – Гораздо важнее было - правильно заботиться об Анечке. Были и бессонные ночи, и волнения. Тяжело без специализированных врачей, у нас в городе в тот момент их просто не было. Все делали сами, без советов и врачебных наставлений. Спрашивали у таких же родителей, как мы. Благодаря интернету нашли сообщества «солнечных» детей в Москве и Питере. Их советы оказались очень полезными.

Несмотря на предупреждения врачей, что Анечка намного позже ровесников начнет ходить, первые шаги она сделала в возрасте года и четырех месяцев.

– Медики предупреждали, что у «солнечных» деток очень плохо развивается мускулатура, но доченька в прыгунках скакала очень резво! Мышцы на ножках у нее окрепли, как у бегуна. Поэтому и пошла раньше, чем мы сами ожидали. Проблем с садиком тоже не возникло – без лишней волокиты ребенка взяли в группу.

Из-за ослабленного иммунитета Анечка стала сильно болеть. Болезни «прилипали» к ней одна за другой.

Чтобы хоть как-то укрепить иммунитет, супруги отвезли ребенка в Ейск, к Азовскому морю.

– После этой поездки она стала очень любить плавать, из моря ее было просто не вытащить! Постоянно плескалась, бегала по берегу, строила песочные замки. Мы в течение 4 лет подряд ездили к морю, и болезни отступили.

Через шесть лет после рождения первенца появился в семье второй ребенок – Ванечка.

– Многие пары, у которых первый ребенок рождается с синдромом Дауна, боятся заводить второго ребенка, переживают, что второй тоже родится необычным. Мы же еще больше захотели, чтобы у Анечки был братик или сестренка. Чтобы защищал и помогал ей, когда мы этого сделать не сможем.

Надежда Викторовна говорит, что во время второй беременности наблюдалась в столичной клинике, где ей сделали все необходимые анализы, скрининги. После 20-й недели страхи семьи развеялись – врачи уверили, что ребенок здоров и каждая хромосома у него - на своем месте. Ну а известие о том, что родится мальчик, муж принял с восторгом. Надежда Викторовна признается, что ей было важнее знать, что их второй ребенок - без патологий.

Анечка маленького Ванечку приняла сразу. Когда нужно, давала соску, даже укачивала, если братик начинал капризничать.

– Она у нас очень заботливая, ласковая, – рассказала Надежда Викторовна. –  Неспроста таких деток называют «солнечными» – у них нет озлобленности, они не умеют обижаться. Дочка очень любит других ребятишек, обращается с ними  аккуратно и бережно. И с животными ладит! Поэтому у нас полный дом питомцев, за которыми она ухаживает. Если собака тыкается носом в миску – идет и сыпет  корм. Обязательно проверит, есть ли вода. Любит цветы, во-зится с ними часами.

Не так давно Анечке исполнилось 18 лет, но выглядит она как подросток лет 13-ти. Худенькая, невысокая, очень скромная. Училась в специализированной школе, сейчас занимается в кружках, где собираются особенные ребята. Как оказалось, отец повез ее на очередное занятие – волонтеры учат таких детей работать с глиной, делать посуду.

– Как многие детки с синдромом Дауна, Анечка плохо разговаривает. У нее небольшой лексикон, хотя мы постоянно читаем с ней. В остальных вопросах дочка довольно самостоятельная. Врачи опять-таки говорили нам, что она будет не способна ухаживать за собой, но Анечка все делает сама. Сейчас, конечно, уже без лишних напоминаний выполняет гигиенические процедуры. Может сделать сама самый простой завтрак – бутерброд с чаем, и голодной точно не останется. Во время уборки я обязательно прошу ее мне помочь. В нашем обществе к таким детям относятся не так, как к другим малышам. Поэтому и реакция людей на детей с синдромом Дауна не такая, какая должна быть. Мы с Аней стараемся ничем не выделяться и не обделять ее. Поэтому и наши близкие знакомые относятся к ней с добротой, а не с жалостью или страхом. Когда приезжают на шашлыки или посиделки, зовут ее помочь стол накрыть. Сложа руки и уткнувшись в телефон ей никто не дает сидеть!

Надежда Викторовна рассказывает, что сейчас Ваня вступает в подростковый возраст. Она переживает, какими будут отношения со старшей сестрой.

– Подростки часто и родителей своих стесняются, дерзят, не говоря уже о родственниках. Внешность и свою критикуют, и окружающих. Мы с мужем убеждаем его, что роднее и ближе, чем мама, папа и сестренка, у него нет никого. Он слушает-слушает нас и иногда выдает: «Я за Аньку и драться могу, хоть ты и не разрешаешь!» Мы с мужем говорим ему, что кулаки в 21 веке – не аргумент, - призналась Надежда Викторовна. – Вы знаете, я иногда перед сном благодарю Бога за трудный день или легкий, потому что у меня есть главное - счастливая семья! Позитивная, дружная. И главное – мы очень сильно любим друг друга.

Полчаса, на которые я отпрашивалась у подруг, давно прошли, но на часы я ни разу не взглянула, слушая «такую строгую» Надежду Викторовну…

Арина МЕДВЕДЕВА,
г. Владимир.

(Имена и фамилии изменены по этическим соображениям. - Прим. ред.)