Врачи спрашивали мою маму: ваша девочка еще жива?

ОТ АВТОРА: я познакомился со Светланой Калошиной случайно. Написал в одной из групп для инвалидов в соцсети «ВКонтакте», что ищу сильного человека, который бы искренне рассказал о своих бедах и о том, как он их преодолевает. На мое сообщение и откликнулась нижегородка Светлана: написала о своей редкой болезни и прислала фото. Но встречу с ней пришлось отложить, потому что сначала Света сомневалась, стоит ли рассказывать о себе, а потом в ее жизни произошла большая потеря. И все же наш разговор состоялся.

Если честно, увидев на снимке привлекательную и очень улыбчивую молодую женщину, я засомневался, что она подходит в качестве «героя» этого материала. Но о болезни Светланы, с которой она родилась, я узнал еще из переписки. «Комплекс Эйзенменгера»: если поискать в интернете, то станет ясно, что это сразу две проблемы - с сердцем и с легкими. Артериальная кровь смешивается с венозной, из-за чего возникает синюшность кожи по всему телу. Но это только внешнее проявление болезни. Основная проблема в том, что из-за нее все органы человека испытывают кислородное голодание, сердцу приходиться работать интенсивнее, а больному становится тяжело дышать.    

- Я родилась 22 июля 1976 года буквально вся черная, лицо, губы, руки, ноги, даже ногти были темные, об этом мне рассказывала мама. Я сразу начала тяжело дышать, - говорит Светлана. - Маме о моей болезни сообщили через час после родов и предупредили, что с таким заболеванием дети живут максимум до пяти лет. Все детство мы с мамой наблюдались у детского кардиолога, но с тех пор я не люблю врачей, потому что, приходя на прием, я каждый раз слышала их слова: «Ваша девочка еще жива?». В 1997 году мне дали инвалидность 1 группы, хотя заболевание у меня было врожденным.

В детский садик Светлану не взяли – руководство боялось ответственности за больную девочку. О ней заботилась бабушка, маме приходилось работать. А когда подошло время начать учебу в школе (Светлана отправилась в 1 класс в 8 лет), тут тоже возникли проблемы. Сначала в общеобразовательное учреждение ее тоже не хотели брать из-за болезни. Девочке вынужденно училась дома. К ней в течение года походила учительница, но после первого года обучения Светлана взбунтовалась и сказала, что будет ходить в школу как все.

- Я не могла сидеть дома, на одном месте. Мне нужно было общение - характер у меня такой. Тогда родители пошли в школу, и меня со скандалом все-таки взяли учиться. Правда, заставили написать расписку, что школа ни за что не отвечает, если что-то вдруг случится, - рассказывает Светлана.

По словам собеседницы, в школьные годы она не понимала, что чем-то отличается от своих сверстников в плане здоровья.      

- Дети не понимают, больные они или не больные. Губы и пальцы у меня часто синели, я тяжело дышала, но думала, что все так тяжело дышат. Я не знала, как дышит здоровый человек. Мама всегда говорила, что жизнь дается один раз, и нужно прожить ее так, насколько позволяет здоровье. Я, как все, гуляла во дворе с мальчиками и девочками, бегала, играла в классики. В школе мальчишки помогали носить портфель. В средних классах, когда на меня стали показывать пальцем из-за синих губ и дразнили, я не давала себя в обиду, а дралась. В старших классах мне разрешили подкрашивать губы помадой, чтобы их синева была менее заметна.

На уроки физкультуры Света не ходила (врачи не разрешали), но записалась в секцию гимнастики и даже научилась делать стойку на голове. О своем заболевании она не сказала тренеру.

Боевой характер будет часто спасать Светлану в жизни, но в 9 классе болезнь первый раз все-таки взяла над ней верх. У старшеклассницы отказали ноги, она с трудом перемещалась по квартире, учиться не могла и была вынуждена отказаться от учебы в школе.

- Через какое-то время я стала расхаживаться. Мама стала выводить меня на прогулку вокруг дома. Больше я нигде не училась. Аттестат о среднем образовании так и не получила. Пришла в школу за документом об окончании 9 классов, но мне его не дали, сослались на то, что сгорел архив.

О поступлении в институт Светлана даже не мечтала. Сначала не позволяло здоровье, а потом у нее ослеп папа. В доме возникли материальные проблемы, мама работала на нескольких работах. А в 2002 году папа у Светланы умер от рака легких - ему было всего 57 лет. Конечно, это была большая утрата, и новые переживания в семье. Папа очень любил дочку, но из-за проблем с ее здоровьем и переживаний стал выпивать, что сказалось уже на его физическом состоянии. По словам собеседницы, основная нагрузка, в плане поддержки Светланы, всегда ложилась на ее маму.

- Моя мама столько сделала для меня в этой жизни! – говорит Светлана. – И я всегда чувствовала благодаря ее заботе, что не должна опускать руки. Мама давала мне стимул к дальнейшей жизни. Когда я чувствовала себя нормально, искала работу. Летом сестра пристраивала меня к себе в институт - секретарем. Когда не стало папы, пошла работать в фототочку рядом с домом, чтоб маме хоть немного стало легче. Но потом точку закрыли.

Светлана каждый день сталкивалась с неприятными проявлениями своей редкой болезни.            

- По дороге на работу или куда-нибудь еще мне часто становилось плохо прямо на улице, - говорит моя собеседница. - Несколько раз я падала в обморок, притом я даже не знаю, на какое время отключалась. Полиция иногда принимала меня за пьяную или наркоманку. Люди тоже не спешили прийти на помощь, увидев, что какая-то женщина с синими руками и губами лежит на улице. А мне было очень трудно добираться до остановки, особенно зимой. Пока идешь, двадцать раз отдохнешь, ноги устают. А когда мне становится плохо, я готова в лужу сесть, лишь бы отдохнуть, в такие моменты мне безразлично мнение окружающих.

Во время разговора со Светланой мне было неловко спрашивать ее о личной жизни, но моя собеседница сама вышла на эту тему.

- Когда я чувствую себя нормально, то не могу пожаловаться на отсутствие мужского внимания. По характеру я очень общительная, активная, и противоположному полу это нравится. Когда я познакомилась с молодым человеком, и представилась возможность начать личную жизнь, я просто сказала маме, что хочу семью. Мама меня поняла и не спорила. Он оказался очень хорошим, заботливым. Но со временем у нас возникла проблема, ему захотелось иметь ребенка, а я из-за здоровья родить не могла. Он уговаривал меня, мы консультировались у врачей. Но, в конце концов, я просто сказала – нам нужно расстаться. Мы сильно переживали наш разрыв, но он был неизбежен. Сейчас у него семья, трое детей, а с его супругой я в приятельских отношениях. Конечно, и я хочу любимого мужчину.

В 2012 году Светлана стала продавать подарки, сделанные рукодельницами. Тема эта в ее самостоятельном бизнесе возникла не случайно. Моя собеседница с детства любила шить мягкие игрушки, рисовать, вот и решила попробовать – вдруг дело пойдет. Открыла ИП, сняла помещение в торговом центре, стала брать товар на реализацию у местных мастериц, что-то закупала у поставщиков. Сама работала продавцом в магазине.

- Однажды человек, проходя мимо меня, пожаловался, что, мол, неужели не могут найти в магазин «нормальную продавщицу вместо этой алкашки», - поделилась со мной Светлана воспоминаниями. - Многие не хотели из моих синих рук брать деньги. Да и вообще, мужики часто называли меня «ущербной».

До сих пор Светлана считает годы работы в своем магазине самым счастливым периодом в жизни, несмотря на то, что в 2014 его пришлось закрыть, доходы не покрывали аренду помещения.  

- Тогда я чувствовала себя нужной людям. И благодаря этому у меня не было бешеной усталости. Финансовая составляющая меня мало интересовала, хотя мне до сих пор приходится платить по кредитам, взятым для содержания магазина.

Осенью 2016 года со Светланой произошло маленькое чудо. Она стала героиней телевизионного шоу «Фабрика счастья» (во время передачи представители индустрии моды кардинально меняют внешность женщины). Пока проект готовился к выпуску, Светлана с интересом наблюдала за работой визажистов, стилистов, парикмахеров, которые корпели над ее имиджем. И вскоре после выхода программы в эфир она сама стала заниматься визажем. Сначала просто училась в интернете, затем начала практиковаться на подругах, позднее у нее появились и первые клиенты.    

- Около года я занималась визажем. Бесплатно красила девушек перед фотосессиями. Затем приняла участие в конкурсе по визажу онлайн. Эта работа приносила мне массу удовольствия, я чувствовала, что у меня получается. Я даже устроилась работать администратором в салон красоты.

Но бросить любимое дело снова заставила болезнь. Светлану, по ее словам, «подвела щитовидка» - начала болеть из-за сильнодействующих лекарств. Работать стало физически невозможно. Она ушла из салона красоты. А 8 апреля 2018 года у Светланы случилась самая страшная трагедия в жизни – умерла ее мама.

- Всю мою жизнь мама сильно переживала из-за меня, у нее были постоянные стрессы, проблемы с сердцем и сосудами. Но ради меня она себя не жалела. Я очень тяжело перенесла смерть мамы. Из-за сильного стресса я плохо говорила, не могла писать, работать на клавиатуре, еле передвигалась по квартире. Сильно похудела.

Когда я приехал на встречу к Светлане, она всего месяц как переехала в свою квартиру после смерти мамы, а до этого жила у сестры, потому что без посторонней помощи просто не могла обойтись.

- Сейчас мне стало лучше, и я снова хочу заниматься визажем. А еще хочу обучиться на парикмахера, - поделилась со мной планами на будущее хозяйка квартиры. - Быть сильной меня научила мама, она всегда была для меня примером. Сейчас для меня главное – восстановить себя. Я начала делать дыхательную гимнастику для легких, но не всегда получается, по возможности стараюсь больше ходить. Дай Бог опять начну заниматься йогой, врачи разрешают.

Светлана всегда старается хорошо выглядеть, всегда улыбается. Даже на фотографиях чувствуется ее положительная энергетика. И в жизни она такая же, как на фотографиях. Уходя от Светланы, я пожелал ей здоровья и подумал про себя, что она точно одна не останется.

Вадим СУББОТИН, Нижний Новгород