В школу мы пойдем на своих ногах и со своими мозгами!
Полуторагодовалая Катя – единственный ребенок в России, который со смертельным диагнозом остался в живыхОТ АВТОРА: контакты мамы Кати, 30-летней Регины Русяевой, мне дала Лариса Шабанова, заместитель директора по развитию благотворительного фонда «Помоги детям». Я созвонилась с мамой девочки 11 августа, и она рассказала их историю.Моя собеседница родом из Абдулино. Там она познакомилась с будущим мужем Александром, когда им было по 16 и 18 лет.- В августе 2007 года мы с Александром впервые встретились, а в ноябре поженились, - начала рассказывать собеседница. – Сперва жили на съемной квартире. Было тяжеловато. Муж тогда еще учился.Позже Александр пошел работать, его повысили. Молодоженам стало немного легче, и они решили, что пришло время для малыша.- В 2008 году у нас родилась дочка Даша. Единственное, что нас огорчало, так это большое родимое пятно на ее ручке, - вспомнила Регина. – Потом мы как-то привыкли к этому, да и она поначалу комплексовала, а сейчас отвечает тем, кто смеется над ней: «Это меня Боженька поцеловал! Он меня любит».Родимое пятно никак не сказывалось на здоровье девочки. Она отлично развивалась и росла. Вскоре Русяевы взяли в ипотеку просторный дом. Муж Регины перешел из помощника в машинисты, а она стала подрабатывать продавцом.- Мы решили родить второго ребенка. Муж хотел мальчика, но в 2014 году, когда я забеременела, врачи на УЗИ сразу сказали нам, чтобы ждали дочку. Все анализы были в норме. Беременность протекала просто отлично! Я не поправлялась, не отекала, у меня не поднималось давление, - рассказала Регина Гайнулловна.Женщину доставили в Асекеевский роддом 29 ноября 2016 года.- Все прошло хорошо. Я родила здоровую полноценную девочку весом 3950 граммов и ростом 52 сантиметра, назвала Катей, - сказала мне собеседница. – Сразу же после рождения я приложила ее к груди. Она спокойно заснула.На вторые сутки перед выпиской женщина заметила, что малышка будто бы пожелтела. Врачи предложили поместить ребенка под лампу, взяв некоторые анализы.- Через некоторое время медики меня успокоили и сказали, что у новорожденных так бывает и что беспокоиться не стоит. Анализы пришли хорошие, и нас все-таки выписали, но желтуха не пропадала, - пояснила собеседница. – Дома родственники и знакомые тоже обратили внимание на то, что цвет кожи нашей малышки резко отличается от нормы.Медсестра, придя к Русяевым домой, ахнула и предложила вызвать «скорую», заподозрив, что у девочки гепатит. Малышку с матерью положили в палату и взяли кровь, чтобы сделать анализ на билирубин.- Количество билирубина на тот момент у Кати составляло 400 мкмоль/литр при норме максимум до 30! – сказала Регина. – При этом у Кати был хороший аппетит, она требовала грудь, нормально спала и вела себя как любой другой здоровый ребенок!С каждым днем кожа у младенца становилась все желтее, а белки глаз — все темнее. Врачи разводили руками и не могли понять, в чем дело. Ни один орган пищеварения у Кати не был увеличен, в крови не нашли никаких признаков гепатита, но тем не менее показатели билирубина зашкаливали.- Мы пробыли еще несколько дней в ЦРБ, после чего заведующая направила нас в срочном порядке в Бузулук. Там просили подождать и успокоиться. Наконец супруг предложил мне поехать в Самарскую клинику, и я согласилась, потому что сидеть сложа руки я не могла! – объяснила моя собеседница.
В Самаре Регину заставили перевязать грудь и перейти на искусственное вскармливание, потому что предположили, что у ребенка может повышаться билирубин из-за несовместимости с матерью по крови. Катя родилась с отрицательным резус-фактором.- После двух недель пребывания в той клинике нам снизили пигмент разными капельницами и лекарствами. Искололи бедной моей девочке руки и голову, потому что венки у нее тонкие, и попасть в них бывает очень тяжело. Потом к нам в палату зашла женщина, которая представилась профессором и попросила меня держаться, потому что моя дочь родилась с диагнозом, который встречается у одного из миллиона новорожденных, - вспомнила Регина Гайнулловна.На следующее утро в клинике собрали консилиум, куда были приглашены и родители. Тогда Регина и Александр впервые услышали о синдроме Криглера-Найяра I типа, с которым родилась их дочь.- Генетической причиной этого синдрома является мутация гена, кодирующего определенный фермент печени. Этот фермент сокращенно называется УДФГТ. При синдроме I типа дефект проявляется полным отсутствием УДФГТ, приводя к тому, что у ребенка возникает выраженная желтуха и сильно повышается уровень билирубина в крови, - пояснила собеседница. – Такое случается крайне редко и, как правило, в результате кровосмешения! Но мы-то с Сашей не родственники!В результате этого синдрома развивается поражение головного мозга, то есть билирубиновая энцефалопатия, которая является причиной инвалидности. Чаще всего детки с таким диагнозом не доживают до первого года. Кстати, рождаются они преимущественно в странах Азии. В России Катя стала первым младенцем с таким диагнозом.- Нас готовили к самому худшему и говорили, что Катя не жилец. Выплакав немало слез, я совершенно случайно в интернете наткнулась на клинику им. В.И. Шумакова в Москве. Отправив туда просьбу о помощи, мы вскоре дождались согласия на операцию по пересадке печени, - сказала мне Регина.Операция по пересадке самого большого органа была единственным вариантом спасения малышки. Родителям девочки предоставили квоту в минздраве области, и они прилетели в столицу, где профессора потребовали от них в кратчайшие сроки найти донора, потому что Катя была уже полуживой. Количество билирубина к тому моменту составляло более 600 мкмоль/литр.- Врачи смотрели на нас с выпученными глазами и спрашивали: «Вы как ее сюда довезли с такими показателями?!», а я им говорю: «До легко и просто! Она и кушает у нас за троих! Съела у нас в самолете всю смесь!», - усмехнувшись, вспомнила женщина.
Найти донора оказалось непросто. Кто-то из родственников и знакомых не подходил, а кто-то просто отказывался. Не подошла по анализам и мама. Оставался один вариант – отец девочки.- Саша согласился, хотя группы крови у него с дочерью разные. Это, конечно, осложнило операцию, но у врачей не было времени на раздумья. Моя дочь уже не желтела, а чернела! - вздыхая, рассказала Регина. –Нас прооперировали 11 марта 2015 года.За все это время мама девочки похудела на несколько килограммов, а Даша находилась полностью на попечении бабушек. Старшая дочка часто звонила маме по скайпу и успокаивала «Мам, не переживай за меня! Сейчас главное — Катюха!». Саша тоже поддерживал жену, хотя очень тяжело отходил от операции, во время которой у него отрезали часть печени.- Операция длилась 19 часов! Муж мой после этого ходил по стеночке, а Катя около недели не хотела кушать, - рассказала собеседница. – Но зато какую беленькую мне ее принесли после операции! Я не могла нарадоваться, что моя девочка наконец будет здорова.Через два месяца после операции Русяевых выписали домой. Ежемесячно они ездили в Москву на плановый контроль.
Все было хорошо до того момента, пока Регина не заметила, что девочка совершенно не реагирует на игрушки, не может перевернуться и даже не держит голову.- В возрасте восьми месяцев Катя не пыталась садиться. Сначала врачи просили не паниковать раньше времени, ведь ребенку была проведена такая тяжелая операция. Потом стало совершенно очевидно, что у Кати на фоне перенесенной операции и синдрома произошла гибель огромного количества клеток мозга и развился ДЦП,- едва сдерживая слезы, сказала мама девочки.Организм Кати был очень ослаблен. Девочке выписали препарат иммуносупрессии, который теперь ей необходимо принимать пожизненно, чтобы организм не отторгал неродную печень. Врачи клиник, где специализируются на ДЦП, просто отказывались от такого тяжелого ребенка.- Я плакала, а врачи говорили: «Ну что ты хочешь?! Ты понимаешь, что детей с таким диагнозом в России просто нет?! Мы никогда не видели таких пациентов! А твоя живет, хоть и с ДЦП!», - вспомнила собеседница.После долгих поисков Русяевы нашли клинику Е.А. Мельниковой в Москве. Там согласились попробовать помочь Кате. Однако лечение оказалось очень дорогостоящим.Первый курс сухих ванн, токовой терапии и массажей стоил около 200 000 рублей. Результаты были очень хорошими. Катя сразу стала держать головку и переворачиваться. После второго курса она смогла двигать ножками и даже пыталась ходить. На этот раз деньги были собраны самой семьей.К сожалению, на дальнейшее лечение у Русаевых пока нет средств. Они выдохлись, к тому же старшую дочку пора собирать в школу.Сейчас родители купили Кате большую бочку, которую наполнили водой, и она в ней подолгу плавает. Небольшие физические нагрузки полезны для девочки. Также Русяевы приобрели специальный спортивный уголок.- Третий курс лечения нужно провести уже в ноябре. Нам сделали скидку. На этот раз нужно около 133 000, - сказала собеседница. – Врач сказала мне, что будем пробовать уколы, которые обязательно помогут, так что в школу мы пойдем на своих ногах и со своими мозгами!- Разумеется, услышав такие благоприятные прогнозы, родителям совсем не хочется терять достигнутые результаты. Снова тревожить родственников и друзей они не хотят, поэтому обратились за помощью к нам и ко всем неравнодушным жителям области, - сказала Лариса ШАБАНОВА, заместитель директора по развитию БФ «Помоги детям».
Все, кто хочет помочь маленькой Кате, могут связаться с ее мамой по тел.: 8-922-860-02-66, 8-961-904-39-15 или перечислить деньги на банковский счет.Номер счета: 40817 810 0 4600 0477 886БИК: 045354601Номер карты: 63900246 9002775070 Получатель: Русяева Регина Гайнулловна Светлана ДАВЫДОВА, Абдулино
