«Мы женщины семьи Назаренко, – женщины «со стержнем!»

Олеся Назаренко вместе с мамой уже двадцать лет борются с редким генетическим заболеванием. Несмотря на это девушка смогла получить образование и устроить дома мастерскую. От автора: об удивительной истории противостояния  хрупкой девушки редчайшему генетическому заболеванию я узнала случайно, перелистывая фотоальбомы своих земляков в социальных сетях. На ее странице «Вконтакте» стоит статус: «Никогда не сдавайся, и ты увидишь, как сдаются другие».  Олеся НАЗАРЕНКО, из Сердобска вопреки болезни и диагнозам врачей сумела получить образование и устроить дома творческую мастерскую.  23 июня я приехала в дом семьи Назаренко и услышала эту непростую историю из первых уст. Она по расписанию принимает таблетки и  знает, что ей нельзя болеть, заболеешь ангиной – отнимутся ноги, перестанешь через силу ходить и двигаться – однажды не встанешь с постели. Из помощников только мама да младший брат. В небольшом городе Сердобске на юге Пензенской области Олеся известна как одна из немногих девушка с ограниченными возможностями, имеющая домашнюю мастерскую прикладного рукоделия. Созвонившись с удивительной мастерицей, спешу в гости, посмотреть воочию необычную коллекцию. Крохотная 1-комнатная квартирка «под крышей» типовой 4-этажки. Как потом мне удалось выяснить,  жилье съемное, своего угла у маленькой семьи нет. История такая, что сразу не расскажешь, а впрочем – похожих тысячи. После развала союза родители Олеси переехали в Россию, село Камзолка Пензенской области. Жилье совхоз молодым специалистам предоставил аварийное, было бы где устроить первый самый простой быт. А потом, о прибывших в совхоз забыли. В итоге глава семьи вскоре запил, и мама Олеси с детьми переехала в Сердобск. Одна. Без помощи и надежды. С маленьким сыном на руках и больной дочерью. – От прошлой жизни в Камзолке помню, как ходила там, в школу, помню дети посмеивались над моей смешной, «как у робота» походкой, – вспоминает девушка, –  помню, как я болела все время, помню как папа начал пить. Страшно пить. Сердце, казалось, готово было выпрыгнуть из груди, когда он кричал на нас. А утром я чувствовала, что ноги стали будто ватные, не слушались, руки покрывались какими-то пятнами и болячками. Но после переезда в Сердобск мама вплотную занялась ее здоровьем. Женщине было очень тяжело, но она старалась. – Мы были одни на свете, – продолжает Олеся свою историю, – как мы выживали, я не знаю. Мне было три года, когда врачи пензенской областной больницы поставили мне мой первый диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП), как потом оказалось –неверный. И, если начальную школу, несмотря на трудности, я посещала наравне со своими сверстниками, то в 5 классе преподаватели стали приходить ко мне сами, поскольку ходить я уже не могла. Учиться получалось. В этом ей помогла классная руководительница – Надежда Никитина. А уже через год она в первый раз приняла участие в конкурсе для детей-инвалидов «Под парусом надежды». – Помню, в тот вечер я познакомилась со своим педагогом по дополнительному образованию из городского Центра детского творчества – Ниной Федоровной. Именно тогда, в 2007 году и открылась моя небольшая творческая мастерская, – улыбаясь продолжает рассказывать Олеся. Перевожу взгляд на стены, которые в маленькой квартирке семьи Назаренко полностью скрыты под многочисленными работами девушки. Они, выполненные в технике декупаж, макраме, картины  из соломки, бересты, вышивка крестом, фоторамки с отделкой из натуральных растительных материалов, панно и кашпо, вазы и тарелки – разнообразие творчества юной мастерицы просто поражает. – Многие идеи для своего творчества мы с мамой брали из Интернета, читали специальные форумы. Сидели долго, упорно, каждое движение давалось с огромным трудом. Но я себя заставляла, не хотела никому показывать, что могу не справиться, – продолжает рассказ мастерица – Ведь в творчестве вся моя жизнь. Многое мы с мамой раздарили. Я счастлива, что у кого-то дома теперь тоже есть «кусочек» моей коллекции, В этих работах часть меня, часть моего мира, в котором нет больных детей и длинных зимних вечеров. И пока Олеся умножала свою коллекцию, мама девочки Оксана обзванивала новых врачей, записывалась на консультации, и тоже «расширяла» свою коллекцию медицинских выписок дочери. И вдруг один из пензенских неврологов стал настаивать на пересмотре диагноза детского церебрального паралича. Семья Назаренко поехала в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. – Мама, когда услышала мой настоящий диагноз, как говорится, «сползла по стеночке», – продолжает Олеся, – Первичный иммунодефицит, атаксия-телеангиэкстазия, синдром Луи-Бар. Как выяснилось, это очень редкое генетическое заболевание, при котором иммунитет не сопротивляется практически никаким инфекциям, вследствие чего перестает правильно работать нервная система. Проще говоря, чем больше болеешь – тем больше проблем с движением. Оказалось, я одна имею такой диагноз в Пензенской области. С тех пор в ее жизнь прочно вошли антибиотики, без таблеток никуда. Но это мне не мешает. Кстати, в Москве она познакомилась с волонтерским движением «Подсолнух», а позже даже приняла участие в съемках телепрограммы «Право на счастье», где семьи с детьми со всей России рассказывают свои истории борьбы с тяжелым недугом. – Скажу честно, – вдруг меняется в лице моя собеседница, – все это получилось благодаря моей маме и брату, которые меня всегда поддерживали. – Чего уж там, – смущается мама Олеси Оксана, – мы женщины семьи Назаренко, –женщины «со стержнем», бывает, и поплакать хочется, а посмотрим друг на друга, улыбнемся и айда на кухню готовить любимые манты! У нас Алексей – единственный мужчина в доме, и сумки принесет и дверь откроет, и что угодно… Так что – не пропадем… А вообще тяжело. Очень. Нас, таких родителей много.  Они меня поймут. Мы боремся за своих детей каждый день. Любой ценой. Я очень стараюсь, чтобы Олеся не чувствовала себя одинокой, не замыкалась в себе. По возможности стараемся бывать в театре, в кино, выезжаем в Пензу, хотя бы погулять на Московской. Папа от нас отказался, я одна, помощи ниоткуда нет, а только одна поездка из районного центра в Пензу обходится в 3 тысячи рублей. Но! Искусство требует жертв. Стоит заметить, что глаза у мамы и дочки похожи – те же смешливые искорки, теплый взгляд. Оксана не работает – у дочери первая группа инвалидности, семья живет на пособия,  в целом выходит около 15 тысяч рублей. Олеся с мамой часто мечтают о путешествиях, читают книги и каждый день стараются узнать что-то новое. – Знаете, какая у меня мечта? Хочу Турцию увидеть, – резюмирует Олеся. – Все смотрю по телевизору, как там красиво. Но это, знаете, «большая» мечта, а мечта «насущная», как говорит мама, – чтоб нам оставили компьютер, при помощи которого я дистанционно обучалась в Пензенском политехническом колледже.  –Да! – радостно добавляет мама, – можете нас поздравить, 21 июня Олеся защитила на «отлично» диплом по специальности бухгалтер. Теперь в нашем доме появился настоящий специалист. Для нашей семьи это настоящая победа. Победа над невзгодами и страшной болезнью. Мама с дочкой переглядываются, улыбаются друг другу. – Меньше слов, больше дела, – подытоживает Олеся, когда голова и руки заняты, грустить некогда… Елена ЛОБАНКИНА, Сердобск.