«Наш Максимка ничем не хуже своих сверстников»
Максим Гилев – в пять лет остался круглой сиротой. Из-за тяжелой болезни ребенку грозил детский дом для инвалидов. Но благодаря его тете Людмиле, мальчик обрел семью и, не смотря на косорукость, отлично учится и играет на пианино.
От автора: непростую историю 9-летнего мальчика-инвалида Максима ГИЛЕВА я узнала от Марины ЮРТАЕВОЙ, помощника руководителя благотворительного фонда «Покров». В пять лет Максим потерял маму, и его взяла к себе Людмила КОЖУНОВА, двоюродная тетя. 18 ноября я приехала к ним домой, чтобы услышать эту историю из первых уст.
Большая и дружная семья состоит из шести человек: мать Людмилы – Таиса Ивановна, муж Антон, 19-летняя дочь Алена со своим мужем, сама Людмила и Максим. Живут родственники в многоквартирном доме в районе Нахаловка. Людмила работает воспитателем в детском саду. В доме очень уютная обстановка, у каждого есть свой угол. Мы расположились в небольшой комнате Максима, и Людмила начала рассказ о том, как мальчик попал к ним в семью.
– У нас большая и очень дружная семья. Мы делим друг с другом не только радости, но и горе. Так вышло, что моя двоюродная сестра Татьяна всегда мечтала о ребенке. С мужем они расписаны не были, однако прожили вместе около десяти лет, но детей Бог им не давал. Татьяна была четыре раза беременна, но все случаи заканчивались выкидышем. Наконец, получилось сохранить беременность, и в 2006 году на свет появился сын Максим, – начала рассказ моя собеседница Людмила.
Беременность проходила очень тяжело, с осложнениями. Когда мальчик родился, врачи предложили Татьяне оставить ребенка в роддоме, отказаться от него. Причина тому – врожденная лучевая косорукость, порок сердца, сросшиеся позвонки, заболевание желчного пузыря. Ребенок – инвалид с детства.
– Мама Максима, Татьяна позвонила нам вся в слезах. Она не знала, что делать, – присоединилась к нашему разговору Таиса Ивановна, мама Людмилы. – Мы ей сказали: «Своего ребенка оставлять в роддоме ни в коем случае нельзя. Ты хотела сына, у тебя он есть, береги его и борись за его счастье».
Отец, узнав о заболеваниях, сразу же принял решение уйти, сказал, что это ему это не по силам. Так Татьяна стала мамой-одиночкой с ребенком-инвалидом на руках.
– Таня страдала сердечной недостаточностью, но, тем не менее, все силы, всю свою любовь и внимание отдавала единственному сыну. Маленькие дети операцию на исправление косорукости переносят легко, но из-за порока сердца делать ее было нельзя до пяти лет. Лечение откладывалось. А тем временем беды одна за другой настигали семью: сначала умирают Танины родители, а вскоре, 26 ноября 2011 года, и сама Татьяна. В этом году ей исполнилось бы 42, – вспоминает Людмила.
Так мальчик остался совсем один. Раздумывать было некогда, родственники в тот же день, когда случилось горе, забрали 5–летнего Максима к себе. Людмила сразу же решила взять над ним опеку.
– Действовать нужно было быстро. Мы очень боялись, что мальчика заберут в детский дом для инвалидов. Увезли к себе Максима сразу после похорон Татьяны. Соседи из дома, где он жил с мамой, позвонили и сказали, что мальчика, оказывается, разыскивает полиция. Мы уладили этот вопрос, и на следующий же день я пошла в органы опеки. Сбор документов затянулся на два месяца. Только в Роспотребнадзор я ходила восемь раз. Специалистов, в основном, волновали наши жилищные условия: уровень влажности, освещение и так далее. Ну и, конечно, требовались справки с места работы, о состоянии здоровья. В этот момент еще у моего отца диагностировали онкологию, и спустя полгода он умирает, – рассказывает Людмила.
Этот период для семьи был действительно трудным. Максим был еще маленький, и не понимал, что происходит. Ему было очень тяжело адаптироваться в новой семье, он капризничал. Людмила тогда еще не состояла в браке с Антоном. Их отношения только складывались, но мужчина и слова не сказал, когда случилась беда.
– Все настолько закружилось, что я даже не успела спросить у Антона его мнение: «Брать или не брать Максима?». Он поступил как настоящий мужчина, и принял племянника. Предстояло много дел: продолжение лечения Максима и его оформление в школу, – поясняет Людмила Кожунова.
– У Максима по сути никого не было из ближайших родственников. Мы все объединились и стали жить вместе. Сделали пристрой, чтобы у каждого была своя комната. Так и живем, – добавляет к словам дочери Таиса Ивановна.
Для того чтобы исправить косорукость, проводятся сложные операции – кости ломают в нескольких местах, вставляют спицы на несколько месяцев, которые выравнивают ручки. Кроме того, у мальчика только четыре пальца на каждой руке, которые не сгибаются до конца. Врачи делают операции, благодаря которым указательный пальчик выводится как большой. Максим носит специальные корсеты, которые поддерживают пальцы. Мама мальчика успела сделать с ним только одну операцию.
– Последние четыре года мы ездим в НИИ Турнера в Санкт-Петербург. К сожалению, в Пензе таких специалистов нет. Даже из-за 20-минутной процедуры снятия спиц нам пришлось ехать в Питер. Последний раз мы ложились в больницу год назад. В настоящее время мы ждем вызов – предстоят операции на левой руке, – объяснила Людмила.
Операции хоть и бесплатные, но денег на проезд, еду, проживание и на прочие расходы уходит много. В среднем, за одну поездку около 50-60 тысяч рублей. Кроме того, мальчику обязательно каждый год нужна реабилитация.
– Летом мы обязательно уезжаем на море. Эти поездки очень полезны Максиму – за несколько лет рубец на сердце значительно уменьшился. Два года мы ездили «дикарями», а последние два Максим ездил с бабушкой, мы покупали путевку в санаторий в Анапу, – продолжает рассказ моя собеседница.
Путевка в санаторий стоит около 70 тысяч. В прошлом году в ее приобретении помог благотворительный фонд, а в этом году семья взяла кредит – все это для того, чтобы мальчик поправлялся. Кроме косорукости, порока сердца, у Максима нет желчного пузыря. Бабушка следит за тем, чтобы мальчик соблюдал диету – готовит ему пищу на пару. Для поддержания иммунитета обязательно кормит овощами и фруктами.
– Врач посоветовал нам беречь руки, кости у него очень хрупкие. Поэтому мы оформили Максима учиться в ЦДО (центр дистанционного обучения – Прим.авт.). В обычной школе он легко может травмироваться. Занятия проходят по скайпу. Сейчас Максим учится в 3 классе. Уроки те же, нет только рисования, трудов и физкультуры. Ему больше всего нравится окружающий мир, – рассказывает Людмила.
Чтобы не лишать мальчика общения, родственники приняли решение отдать его в музыкальную школу №3. Там Максим занимается вокалом, играет на фортепиано, его болезнь совсем не мешает ему музицировать.
– День Максима начинается также как и у всех. Кровать он научился заправлять сам. Затем завтрак, а в 9.00 начинаются уроки. К 12 часам учеба заканчивается, и мы едем музыкальную школу, – добавляет Таиса Ивановна.
После занятий нужно выучить уроки, и есть время, чтобы погулять около дома с друзьями-соседями. Он все успевает, учится на пятерки. Из-за операций, мальчику приходилось писать то правой рукой, то левой, но это не мешает ему рисовать, играть на пианино – Наш Максимка ничем не хуже своих сверстников. Хоть он и обучается дистанционно, проблем с общением нет. 1 сентября в школе у них такая же линейка с концертом, как и у других ребят. Он дружит с ребятами из музыкальной школы, и у него есть друзья-мальчишки, которые живут по соседству. Да и вообще, он у нас очень общительный, без комплексов, – рассказывает Людмила.
В том, что Максим адаптировался и реализовывается в жизни – заслуга психолога, и, конечно же, его близких. На сегодняшний день, не смотря на успешную учебу, главным достижением остается то, что мальчик не боится врачей, в том, что он чувствует себя обычным человеком.
–Мы давно привыкли не замечать, если вдруг на нас кто-то покажет пальцем, – рассказывает Людмила. – У нас все есть: дом, большая семья, и даже три кошки. Самое главное, что Максим начал шевелить указательным пальцем. Я думаю, что все операции мы переживем, а мальчик вырастет хорошим человеком и получит профессию.
Алевтина САФОНОВА, Пенза
ОТ РЕДАКЦИИ: Вы можете помочь мальчику в его лечении, переведя деньги на номер счета 40817810048009246396, бик 045655635.
