«Верим, что Степа будет бегать с братиком»

Супруги Екатерина и Максим Ивановы подумать не могли, что один из двойняшек серьезно пострадает во время родов. Степина болезнь объединила всю семью. От автора: о болезни двухлетнего малыша Степы Иванова я узнала от Инны Балашовой, которая вместе с Раксаной Шнайдер организовали благотворительный концерт в поддержку мальчика. У ребенка ДЦП, спастический тетрапарез, сходящее косоглазие и задержка психомоторного развития. На его лечение и реабилитацию требуются немалые деньги. Мне удалось услышать историю маленького Степы от его мамы Екатерины Ивановой. 16 декабря она пришла в редакцию нашего издания. 30-летние Екатерина и Максим Ивановы живут в Пензе. Будущие супруги познакомились на работе. Коллеги быстро нашли общий язык и подружились. Вскоре их дружба переросла в отношения, а затем – в крепкую семью. В 2010 году Екатерина и Максим поженились. Обустроив быт, супруги поняли, что готовы стать родителями. В 2013 году Екатерина забеременела. – На первом же УЗИ нам сообщили, что будет двойня. Конечно, мы очень удивились и обрадовались этому. Потом узнали от родственников, что это наследственное. У Максима по линии дедушки в роду были двойняшки. Муж всегда мечтал о сыновьях, хотел «футбольную команду», – начала рассказ Екатерина Иванова. Беременность проходила нормально. Но на 30-й неделе девушке сделали экстренное кесарево сечение. Братья Семен и Степан родились семимесячными 5 августа 2013 года. Первым появился на свет Степа, он принял на себя весь удар тяжелых родов. До трех месяцев Екатерина с сыновьями лежала в больнице. Братья развивались одинаково. Но потом Семен начал интересоваться игрушками, научился держать голову, а Степа нет. Он начал больше плакать, у него появилось косоглазие. В первый год жизни ребенок с мамой лежал постоянно в больнице. Малыша обследовали неврологи. – Когда ему исполнилось 11 месяцев, врачи поставили диагноз – спастический ДЦП, то есть  когда мышцы тела постоянно  находятся в напряжении. Тогда мы обследовались в Пензе в детской областной больнице. Диагноз очень напугал нас, но решили сделать все, что в наших силах и начали лечение. В этот трудный момент нас поддержали родственники и родители. Вся наша семья объединилась для борьбы с болезнью. Бабушки и дедушки всегда рядом, они очень нам помогают в воспитании мальчиков, – продолжила рассказ Екатерина Иванова. –  Малышу требуется постоянный уход. Если с больным ребенком не заниматься, он никогда не встанет на ноги, будет лежачим. Каждый день Степе необходима гимнастика, массаж. Мальчик нуждается в лечении и реабилитации. В июне этого года министерство здравоохранения Пензенской области выделило квоту на обследование в столице. Медики поставили точный диагноз – ДЦП спастическая диплегия. – Это означает, что улучшения за прошедший год есть и лечение помогает. Мы очень обрадовались, это прибавило нам сил. В Москве Степу полностью обследовали, сделали МРТ внутренних органов. Это позволило понять, на чем нужно акцентироваться и что делать дальше. Там же мы прошли бесплатный курс реабилитации, сыночку делали общий массаж и обкалывание, – рассказывает Екатерина ИВАНОВА. В Москву мама с малышом должны ездить каждые полгода. Месяц назад, в ноябре, мальчику сделали инъекции. Они расслабляют мышцы на два-три месяца, снимают напряжение в мышцах. По словам Екатерины, в этот период с малышом нужно усерднее заниматься. Кроме этих процедур, ему каждые три месяца необходима реабилитация с усиленным лечением. Такой курс можно пройти в Пензе. – Сейчас мы проходим его. Стоимость курса – 80 тысяч рублей. Мы не в силах оплатить целиком, поэтому взяли только половину, – продолжила рассказ мама двойняшек. – Много денег уходит на медикаменты. Мой муж работает менеджером, и его зарплаты на такие расходы не хватает. Была ли родовая травма ошибкой врачей – неизвестно. Родители не стали тратить время на выяснения, а направили все силы на своих детей. Сейчас второй сын Семен ходит в садик и уже начал разговаривать. Степа пока сидит только с поддержкой. – Мы мечтаем, чтобы он бегал вместе с братиком. Мы верим, что ребенок встанет на ноги,  мы все для этого сделаем. Врачи нам никаких прогнозов не дают. Они ссылаются на статистику. Если дети с таким заболеванием начинают ходить, то ближе к пяти годам. Доктора говорят, что сын не сможет обучаться в обычной школе, но все зависит от того, как будет развиваться его головной мозг, – поделилась Екатерина. В преддверии приближающегося новогоднего  праздника друзья и знакомые Ивановых организовали благотворительный концерт «Новогоднее чудо» в поддержку Степы. Собранные средства пойдут на лечение малыша, курсы реабилитации должны помочь. Для родителей заветным новогодним желанием остается здоровье сыновей. Верить в чудо Максиму и Екатерине помогают их родители, родственники, друзья и просто неравнодушные люди, которые не прошли мимо их беды. –Дети больше чувствуют маму. Моя поддержка и моя уверенность играет большую роль. Степа очень чувствительный. Если буду спокойна я, то и мой малыш будет спокоен. Радует, что он проявляет характер. Многие процедуры ему не нравятся, иногда он обижается, но обиды быстро проходят. Он очень улыбчивый и много смеется, – завершает рассказ моя собеседница. – Бывают моменты, когда меня охватывает отчаяние и опускаются руки, но рядом всегда мой муж Максим. Он быстро приводит меня в чувства. По-другому нельзя. Мы понимаем, что если сдадимся, то никому от этого лучше не станет. Поэтому мы все вместе боремся с заболеванием Степана. Алевтина САФОНОВА, Пенза ОТ РЕДАКЦИИ: Ссылка на документы -  http://степаиванов.рф/doc.pdf  сайт http://степаиванов.рф/  Реквизиты: Карта сбербанка - 4276 8480 168 89413 (Иванов Максим Олегович) Яндекс-кошелек -4100 1781 037 303 мобильный счет 8-987-503-54-34