«Мы должны сделать все для своего ребенка»
Многодетная семья Давыдовых из села Неверкино борятся за здоровье и нормальную жизнь старшей дочки
ОТ АВТОРА: в редакцию газеты «Репортер» обратилась 29-летняя Зульфия ДАВЫДОВА. Женщина приехала 26 мая из села Неверкино, чтобы рассказать свою историю и попросить о помощи. Ее дочка, Рината, нуждается в регулярном и дорогостоящем лечении в Германии. Но ни муж, который в прошлом году стал инвалидом и потерял работу, ни родственники не могут ей помочь.
Зульфие Давыдовой 29 лет, но, несмотря на достаточно молодой возраст, у нее уже трое детей.
– Замуж я вышла рано, в 18 лет. С будущим супругом Эрнстом бы были знакомы всего полгода. Все получилось спонтанно. Любимый меня буквально выкрал из родительского дома. Кому расскажешь – не поверят. Накануне вечером меня мама спрашивает о планах на будущее. Я наивно отвечаю, мол, хочу сначала доучиться, получить профессию, устроиться на работу, а потом уже и о семье можно подумать, – начала рассказ моя собеседница.
Однако у Эрнста были другие планы. Молодой человек просто пришел навестить Зулю. Родители девушки отпустили ее лишь на 10 минут пообщаться с приятелем.
– Стоим мы на улице, разговариваем. Тут из-за угла выезжает его друг на машине, открывает дверь, и они вдвоем меня впихивают в салон. Я сразу в слезы – рано мне замуж! А водитель сигналит на всю улицу, чтоб соседи знали – невесту везут. Когда уже прибыли на место, я выскочила из машины и наутек! А они за мной. В итоге я кое-как успокоилась, потом и мама с папой приехали. Мама говорит: «Я же тебя вчера спрашивала о замужестве? Ты меня заверила, что не хочешь. Как же так?». Ну, я отвечаю: «Привезли, так привезли, значит, будет свадьба!», – вспоминает Зульфия.
12 февраля 2004 года, молодые люди поженились. А спустя два года в июле у них родилась дочка Рината.
– Я была очень счастлива. Вся беременность проходила без осложнений. Даже токсикоза у меня не было – только живот рос и все. Трудности начались после родов. У Ринаты одна ножка была синеватая, просто как одно пятно от пояса и до кончиков пальцев. Вроде бы ничего страшного, но если присмотреться, одна нога чуть-чуть худее другой. Врачи сказали, что по мере роста все нормализуется, – говорит собеседница.
Но с каждым днем состояние малышки становилось только хуже. Когда Рината начала ходить, родители стали замечать, что больная нога стала отекать и вдобавок она стала хромать. Когда измерили ножки, оказалось что нога с пятном длиннее на один сантиметр. Давыдовы забили тревогу.
– В пять месяцев мы впервые приехали в Пензу на обследование. Никто из врачей не мог сказать нам ничего конкретного, но прогнозы давали неутешительные. Обещали, что Рината вообще ходить не будет. В итоге мы вернулись домой ни с чем. Хуже всего неизвестность. Когда видишь, что ребенку плохо, но как ему помочь, не знаешь, – рассказывает Зульфия.
Когда Ринате исполнился год, Давыдовы стали просить квоту на обследование в Москве. На тот момент разница между длиной ног была более двух сантиметров – девочке срочно требовалась помощь. Однако направление пришло только в 2009 году, когда ребенку было три года.
– В Российской детской клинической больнице нам впервые поставили диагноз – синдром Клиппеля-Треноне правой брюшной полости и нижней конечности. Проще говоря, это болезнь сосудов. У всех детей она проявляется по-разному – у кого-то просто маленькое пятнышко, у некоторых, как в нашем случае, очень много капилляров и обильная циркуляция крови, которая приводит аномальному росту конечности, – поясняет женщина.
Как объяснили Зульфие столичные специалисты, полностью вылечить заболевание в такой тяжелой форме, как у Ринаты, не удастся. Есть два варианта – либо болезнь пройдет сама собой, либо разовьется настолько, что ногу придется ампутировать. Никакого другого лечения отечественные ортопеды оказать не могли.
– В конце 2009 года я узнала, что жду второго ребенка. Тогда я не на шутку испугалась-хотя мы сдавали анализы на генетику и результат был отрицательным, но страх, что и второй ребенок родиться с этой болезнью оставался. Наша болезнь еще полностью никем не изучена, и по какой причине она появляется тоже никто не знает. И к сожалению нашей Ринаточке она досталась. Я была в отчаянье. Но, как потом оказалось, мне предстояло выдержать еще много испытаний. В это же время у моей мамы нашли рак. Она умерла, когда я была на пятом месяце, – сквозь слезы говорит Давыдова.
С тяжелым сердцем Зульфия пошла к свекрови и сказала, что хочет сделать аборт.
– Всю беременность я жила в страхе. Я всегда хотела много ребятишек и большую семью, но боялась, что не смогу потянуть двоих детей-инвалидов. Слава богу, что она меня отговорила. Зарина родилась в августе 2010 года. Первое, что я спросила у акушеров, едва придя в себя: «Пятна есть?». «Успокойся, здорова твоя девочка, нет никаких пятен!», – вспоминает Зульфия.
Вторая дочка Зарина родилась без патологий. Тем временем состояние старшей дочки все ухудшалось. Рината почти не ходила, а сидеть могла лишь с поднятой кверху ногой.
– Я уже потеряла всякую надежду, когда в Интернете не наткнулась на сообщение одной мамы. Ее ребенок страдал от этой же болезни. Они проходили лечение в Германии. Я созвонилась с этой женщиной, расспросила ее обо всем, попросила контакты клиники. И в 2012 году мы впервые поехали на лечение за границу, – продолжает моя собеседница.
За десять дней, что девочка пролежала в немецкой клинике, ей значительно убрали отек с помощью бандажа. Также Зульфию научили делать специальный массаж. Через год Ринате сделали операцию. Из-за интенсивного роста ноги, кости стали деформироваться – в колено пришлось поставить специальную пластину. На тот момент разница была уже в 10 сантиметров. Через год, когда кость ниже колена выпрямилась, эту одну пластину заменили уже четырьмя пластинами, чтобы остановить рост кости, дождаться, когда здоровая нога «догонит» больную и уже вплотную заняться лечением сосудов. Казалось, жизнь налаживается. В ноябре 2013 года у Давыдовых появилась на свет младшая дочка Аделина. Однако в 2015 году в семье вновь произошло несчастье.
– В январе прошлого года муж получил травму спины. Все движения ему давались с жуткой болью. Муж мог ходить только с клюшкой или, полностью согнувшись дугой. После операции
мужу дали инвалидность третьей группы, работу он потерял. Все легло на мои плечи. Аделине тогда был всего годик. Хорошо, что за месяц до всех этих событий мне предложили работу продавца. Семью нужно на что-то содержать, к тому же лечение Ринаты обходится очень дорого, – сетует многодетная мама.
Зульфия признается, что в тот период ей было очень тяжело. Грудная малышка, муж после операции, работа… К тому же Ринату надо было снова везти в Германию.
– Это страшно, когда смотришь на ребенка и видишь, что у нее нога с каждым разом все больше и больше, становится не по себе. Чтобы хоть как-то облегчить состояние, Рината постоянно держит ее на столе. В результате отечность уже появляется на бедре. Это может повлиять на женские органы, – продолжает Зульфия.
Чтобы пройти очередной курс за границей, Давыдовым нужно заплатить около 17 тысяч евро. Но все, что получает Зульфия – это зарплата в магазине и пособия по инвалидности мужа и старшей дочки. Всего в месяц выходит около 40 тысяч рублей на пятерых человек.
– Нас поддерживают родители, за что мы им очень благодарны. Они уже в возрасте, но держат хозяйство. Все ради внучки. Понимают, что сейчас очень трудно найти деньги. К тому же судьба нам улыбается, находятся добрые люди, которые помогают финансово, – говорит собеседница.
Ринате 10 лет. Несмотря на инвалидность, она выросла очень дружелюбной девочкой, без комплексов, учится на «отлично» в обычной школе наравне с другими детьми. Родители подвозят дочку до самого крыльца, а потом на руках несут ее до класса. Одноклассники относятся с пониманием – захватят еды из столовой, донесут рюкзак, если она попросит. Учителя разрешают Ринате закидывать ногу парту.
– Она еще маленькая, но все прекрасно понимает. Боится, конечно, но в такой ситуации и взрослому человеку страшно. Помню, готовят ее к операции, а она меня спрашивает: «Мама, а ты рядом, когда я сплю?». Пока не началось действие наркоза, я, конечно, рядом, за ручку держу. А потом ухожу. Ну, а когда все заканчивается, Рината просыпается и снова видит меня. Отвечаю ей: «Дочка, я всегда рядом!». И сейчас я понимаю, что нужно усердно работать и молить бога, чтобы удалось найти деньги на лечение. Мы должны сделать все для своего ребенка, как трудно бы нам не было, – заканчивает рассказ Зульфия Давыдова. Я и моя Ринаточка очень надеемся и верим что есть добрые люди, которые протянут руку помощи. А так хочется обрести счастливое детсво, одевать коротенькие юбочки, и просто бегать по улице -как все...
Надежда ВЬЮНОВА, Пенза- Неверкино
