Врачи говорили родителям Дамиана: «Ваш ребенок рожден, чтобы умереть!»

Недавно у шестилетнего Дамиана появился шанс на улучшение: его согласился взять на операцию доктор из Америки.

О вдохновляющей истории позитивного мальчика с ограниченными возможностями «Репортеру» стало известно из социальной сети «Инстаграм*». Мама мальчика Александра Герасимова рассказывала о жизни и быте своего особенного сына. Она призывает не сдаваться и всеми силами делать счастливой жизнь детей, даже с тяжелым диагнозом. Я связалась с Александрой Герасимовой, чтобы больше узнать об их семье и ситуации, в которой они оказались. Александра вместе с супругом Андреем рассказали свою непростую историю.
– Мне 35 лет, а супругу скоро исполнится 43 года. Я бы не назвала нашу встречу романтической, но, несмотря на это, мы вместе уже 16 лет, из которых 12 провели в браке. Мой муж раньше увлекался автоспортом и был в сообществе драгрейсеров (Тип автоспорта, в котором автомобили или мотоциклы (обычно специально подготовленные для этой цели) соревнуются, по два за раз, за то, чтобы первыми пересечь установленную финишную черту. – Прим. авт.). Я чисто случайно там оказалась с компанией, и та встреча определила мою жизнь на следующие 16 лет. Наши отношения развились быстро, а естественным их продолжением стало создание семьи.
В 2009 году, после свадьбы у них появилась первая дочь, Кира, у нее все хорошо и нет никаких проблем со здоровьем. Также в год свадьбы и рождения дочери Герасимовы создали свое дело, открыли магазин профессиональной косметики. А спустя 6 лет родился Дамиан. Его очень долго ждали, все никак не получалось…
Беременность Саши проходила хорошо, и врачи не выявляли никаких патологий. Мальчик развивался правильно, и никто не мог предположить, что роды начнутся преждевременно, на 30 неделе беременности. Мальчик появился на свет недоношенным, весом 1 345 граммов, ростом 38 сантиметров, 7-8 баллов по шкале Апгар (Десятибалльная система быстрой оценки состояния новорожденного. – Прим. авт.). Он не кричал, легкие еще не до конца развились. Шансов на спасение ребенка было мало.
– Мне кажется, что дату своего рождения и имя Дамиан выбрал сам. По плану он должен был появиться на свет в сентябре, мы хотели его назвать Тимофеем, а он. без операции прогнозы врачей для ребенка неутешительные: всю жизнь он сможет ходить в помещениях только с ходунками и палками-крабами, специально созданными для поддержки равновесия, а на улице будет передвигаться исключительно в коляске...

Его сразу увезли и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, на вторые сутки мы крестили его в реанимации, а накануне мне было сказано: «Ваш ребенок рожден, чтобы умереть». Диагноз тогда никто не ставил, даже не сообщили про выявленное ПВЛ (Форма поражения белого вещества головного мозга у детей. – Прим. авт.) Молодая мама открыла святцы и там увидела это имя, которое переводилось как «судьбоносный», а святые с этим именем при жизни были целителями. И для нее все сошлось, хотя все были против, потому что это Дамиан звучит необычно. Она верила, что ангелы, которых ему выбрала, помогут выжить. Мальчика назвали Дамианом. Врачи не давали никаких прогнозов. Первое время казалось, что все будет хорошо и ранние роды никак не скажутся на развитии малыша. Первые 8 месяцев он был на учете у невролога, родители исправно выполняли все рекомендации. В 9 месяцев Дамиан получил инвалидность с диагнозом ДЦП в форме спастической диплегии (Форма детского церебрального паралича, при которой отмечается нарушение нормального функционирования мышц верхних и нижних конечностей, нарушение роста костей, а также отклонение в их развитии вследствие поражения головного мозга. Депилигия характеризуется поражением обеих сторон нижних или верхних конечностей, в большинстве случаев происходит поражение ног. – Прим. авт.). У него поражение мозга, которое влияет на то, что ребенок не может стоять и ходить самостоятельно. У мальчика светлый ум, сильные руки, но совершенно не развитые ноги. Все время Дамиан проходит реабилитацию, призванную научить его ходить, но с каждым скачком роста спастика сковывает его мышцы, и Дамиан теряет приобретенные навыки.
– Сейчас мы реабилитируемся только в Пензе. У нас здесь одни из самых лучших специалистов в России. Но теперь у Дамиана появился шанс. Мы готовимся к операции в Соединенных Штатах, которая запланирована на январь 2022 года. На ее оплату нужна большая сумма - 59 196 долларов США, это примерно 4 миллиона 330 тысяч рублей. К 20 октября мы собрали около 656 тысяч рублей, а осталось собрать еще более 3 миллионов 673 тысяч рублей до 24 ноября, – поделилась мама Дамиана.
По словам Александры, операция называется селективная дорсальная ризотомия, ее делают на спинном мозге детям с такими же симптомами, как у Дамиана. На протяжении двух лет родители искали того врача, который может провести эту процедуру без негативных последствий для ребенка. Ведь при неудаче он может никогда не встать на ноги, так что второго шанса не будет. В итоге нашли клинику в Америке, в которой работает врач с очень высоким процентом успешных операций, и выбрали именно ее. Нейрохирург доктор Парк берет только перспективных пациентов, которым операция с большой вероятностью даст возможность на развитие. Они заполнили анкету, показали видео с физическими возможностями Дамиана, и, к счастью, им дали «добро».

Без операции прогнозы врачей для ребенка неутешительные: всю жизнь он сможет ходить в помещениях только с ходунками и палками-крабами, специально созданными для поддержки равновесия, а на улице будет передвигаться исключительно в коляске. Дети с таким диагнозом не чувствуют баланс своего тела, поэтому каждая кочка на пути для них – настоящее испытание.
– Если сделать операцию, наш сын сможет свободно ходить дома и в школе, а на улице будет передвигаться с тростями. Но лечение поможет ему прийти в лучшую возможную физическую форму, – рассказала Александра. – После операции мы планируем оставаться на три недели в Америке, в течение которых нас научат, как правильно заниматься с ребенком.
Решающими для развития Дамиана будут три года занятий после операции. И спустя это время результат, которого мы добьемся, останется с нами навсегда. Дамиан в Заречном – единственный неходячий ребенок с ДЦП, который посещает садик и общается с детьми в группе из семи человек. Он очень общительный и позитивный. И только сейчас, в свои 6 лет, он начал спрашивать родителей о своем состоянии: «Вы же тоже так занимались, когда были маленькими?»
– И мы понимаем, что у него половина детства – это реабилитационный центр с постоянным присутствием боли и испытаний. Они стали неотъемлемой частью его жизни. Нам пообещали, что после операции его боль в разы уменьшится, – дополнила мама Дамиана.
От государства Дамиан получает 13 912 рублей компенсации за приобретение технических средств, семья проводит реабилитацию сына в основном за свой счет в частных центрах, за исключением помощи от фонда поддержки городских инициатив Заречного, который оплачивает одну реабилитацию, а всего Дамиан проходит по 6-7 курсов реабилитации за год. Сейчас родители Дамиана организовали сбор своими силами через социальные сети, где сотрудничают с блогерами и организациями, которые готовы хоть както спонсировать операцию. Семья Герасимовых обращались во многие благотворительные фонды. Однако ни с одним работать не удалось по причинам отсутствия финансирования, большой очереди вплоть до 2023 года. В один из этих фондов я и обратилась за более подробным комментарием. – Мы общались с мамой Дамиана в неофициальной обстановке, и тогда было принято решение, что собрать такую сумму за короткое время не успеем. Единственная помощь, какую мы можем оказать, – это показ репортажа о Дамиане на телевидении, – прокомментировала Ольга ЧИСТЯКОВА, руководитель благотворительного фонда. Помочь Дамиану встать на ноги может каждый. Родители мальчика верят, что мир не без добрых людей и все сложится наилучшим образом. Остается пожелать, чтобы удача была на их стороне.
Дарья ЕЛИСЕЕВА, Пенза-Заречный

*Организация запрещена на территории РФ