«Это действительно страшно, когда ты не знаешь, как помочь своему ребенку»

Об истории Данилы Родионова из Сурска я узнала из социальных сетей. Его мама, 43-летняя Светлана Родионова, создала группу ВКонтакте, посвященную Даниле и его жизни. В ней она подробно рассказывает, как они с сыном вместе справляются с трудностями, делают успехи, идут небольшими, но уверенными шагами к цели

У Данилы ДЦП (термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном (околородовом) периоде. Прим. авт), спастическая диплегия или болезнь Литтля (самый распространенный вариант ДЦП, характеризующийся спастическим тетрапарезом, более выраженным в нижних конечностях. Прим. Авт), а также ряд других, не менее серьёзных заболеваний: задержка психо-речевого развития, псевдобульбарная дизартрия (заболевание, сопровождаемое нарушением речи, которое вызвано ухудшением иннервации артикуляционных мышц из-за поражения проводящих кортико-бульбарных трактов. Прим. Авт). Сейчас все силы Светланы брошены на то, чтобы её сын мог передвигаться с помощью трости. Но для того, чтобы это стало возможным, необходима реабилитация в Санкт-Петербурге. Чтобы более подробно узнать о ситуации, я связалась со Светланой по телефону 10 сентября. Как оказалось, Данила был не только желанным, но и долгожданным ребенком.

– Сколько себя помню, я всегда мечтала стать мамой, – начала свой рассказ Светлана Родионова. – Однако мне удалось забеременеть только в 30 лет. К рождению своего первенца я готовилась основательно, но на сроке 6 недель меня положили на сохранение в больницу: возникли некоторые сложности, но каких-то серьёзных проблем у меня не было обнаружено, и уже через две недели меня выписали.

После этого беременность протекала спокойно, Светлану ничего не тревожило, никаких недомоганий не испытывала, от токсикоза не страдала, анализы были в норме, УЗИ тоже. Женщина жила своей обыкновенной жизнью, преподавала русский язык в одной из школ Подмосковья, где в то время жила. Ничего не предвещало беды.

– Я навсегда запомнила тот день в женской консультации – 6 декабря 2007 года. Тогда я ещё была уверена на сто процентов, что меня и моего будущего малыша ждёт впереди всё только самое лучшее, – поделилась воспоминаниями моя собеседница. – На осмотре все отлично, мы обсудили с врачом сроки оформления декретного отпуска (все документы будут готовы к 10 декабря). Со спокойной душой отправилась на работу, предупредить, что осталось 2-3 дня, а дальше поездка домой к родителям в Сурск и подготовка к родам. Мне тогда казалось, ничего не может пойти как-то не так.

8 декабря 2007 года в жизни Светланы всё резко изменилось: на работе она почувствовала резкие боли внизу живота и в пояснице. Женщине вызвали «скорую помощь» и прямо из школы она поехала в родильное отделение.

– Я поступила туда почти с полным раскрытием, – рассказала о событиях того дня Светлана Александровна. – На сроке 30 недель произошли стремительные роды, даже не поняла, как всё произошло. Мой мальчик родился 1 кг 200 г, мне его даже прижать к себе не дали, сразу унесли. Для мамы, пусть даже и ставшей ею несколько минут назад, не иметь возможности прикоснуться к своему ребенку – это страшно. Помню, как чувствовала себя в тот момент: я боялась, мне было обидно, неизвестность меня пугала. Ситуацию усугубило ещё и то, что ещё до рождения Данилы я рассталась с его отцом: мы с ним даже расписаны не были, рассчитывать на него было бессмысленно, я была совсем одна.

В состоянии неизвестности женщина пробыла ещё двое суток, пока Данила находился в кислородной палатке (устройство для кислородотерапии в условиях постельного режима. Прим. Авт) и она не могла даже увидеть сына.

– Помню, как двое суток не спала, не ела, ничего не могла делать, все мысли были только о Даниле, – поделилась воспоминаниями женщина. – Когда на третьи сутки я увидела моего малыша, протянула ему указательный палец, а он зажал его в своем крохотном кулачке, я как будто очнулась, поняла, что нужна своему ребенку, что сделаю для него всё, что угодно.

О том, сколько всего ещё придётся пережить, Светлана не думала, радуясь появлению малыша. Всё изменилось, когда врачи поставили годовалому Даниле неутешительный диагноз: ДЦП.

– Я до сих пор не понимаю, как они не заметили проблему раньше, – вздохнула моя собеседница. – Никто не подсказал, не помог, не посоветовал, не назначил никакую реабилитацию. Только говорили: «просто ребенок родился недоношенным, он ещё слабенький». Но шло время, ситуация усугублялась и в итоге я услышала от врача слова, которые тогда, в 2008 году звучали для меня как приговор: «Ваш ребенок не будет сидеть, а тем более ходить и обслуживать себя». Это сейчас я знаю, что детишек, больных ДЦП много и у каждого из них разные случаи, особенности, потенциал. А тогда у меня не было возможности узнать обо всём, что меня интересует, в Интернете и разобраться в ситуации, в которой мы с Данилой оказались. Это очень тяжело психологически, нужно было как-то объяснить самой себе, что теперь вся моя жизнь – одна сплошная борьба. Это страшно, когда ты не знаешь, как помочь своему ребенку.

Несмотря на стресс, Светлана не сидела сложа руки: проводилось медикаментозное лечение, Данила регулярно проходил курс массажа. Однако этого было мало.

– Когда Даниле было три года, нам удалось получить квоту на обследование в Москве, – пояснила Светлана Родионова. – Дальше шла нескончаемая череда других больниц, новые обследования. В три года он еще не умел переворачиваться, не сидел, не ползал. Но мы не сдавались ни на секунду. Через общение с мамами других ребятишек я узнавала о новых методах лечения и центрах, пыталась самостоятельно скопить деньги с пенсии на ребенка.

К сожалению, финансовые возможности Светланы были и остаются невелики.

– С тех пор, как появился Данила, я не работаю, – сообщила женщина. – Сначала была в декрете (все деньги, что получала, шли на реабилитацию Данила), потом из-за его диагноза никуда не устроилась, ведь нужно круглосуточно быть рядом, заниматься. Я поднимаю Данилу одна, мужем так и не обзавелась. Отец Данилы знает о заболевании сына, но не интересуется ни им, ни его жизнью. Родители, конечно, поддерживают в силу своих возможностей, они пенсионеры. Но мир не без добрых людей, нам часто помогали благотворительные фонды. В этом году такой возможности не представилось.

На данный момент Данил в свои 12 лет пытается стоять сам, удерживать равновесие, может ходить по квартире, держась за стену, научился ходить с двумя специальными тростями «крабами», ездит на ортопедическом велосипеде. Кроме того, мальчик знает все гласные буквы, учится строить самостоятельные фразы, расширяет кругозор, общается со сверстниками по Интернету, учится на дому. Для того чтобы прогресс не пропал, необходимы регулярные занятия. Сейчас Светлана Родионова ищет средства для того, чтобы её сын смог пройти курс реабилитации в Санкт-Петербурге. Сумму в 297 400 рублей необходимо собрать до 21 ноября 2020 года.

– С каждым годом становится всё тяжелее, – вздохнула Светлана Александровна. – Да, мы делаем большие успехи, но я боюсь, что однажды благотворительные фонды окончательно перестанут помогать нам. Это сейчас Данилу 12, а что будет, когда ему исполнятся все 18? Охотнее помогают совсем маленьким ребятишкам, это я и так знаю. Но я не отчаиваюсь и надеюсь, что однажды Данила сможет ходить, адаптируется в социуме и сможет жить как его сверстники.

Для того, чтобы помочь Даниле Родионову, можно воспользоваться следующими реквизитами: 

Карта Сбербанка 5469 4800 1469 6923
Получатель Родионова Светлана Александровна (мама Данилы)
PayPal - paypal. me/danila 0812



подпишитесь на нас в Дзен