«Врачи советовали отказаться от собственного ребенка, едва я пришла в себя»

На данный момент Валерия и София находятся в Германии на реабилитации, поэтому я связалась с ней по телефону.

- София – наш первый, запланированный и желанный ребенок, – начала свой рассказ Валерия Савоськина. – Беременность протекала очень хорошо, я наблюдалась у всех врачей регулярно, результаты всех обследований всегда были положительными, не было никаких осложнений, ничто не предвещало беды. Когда я рожала, мне делали кесарево сечение под общим наркозом.

Вспоминая об этом, женщина невольно поймала себя на мысли, что вся ее жизнь разделилась на время до наркоза и после него. София появилась на свет 15 октября 2016 года и сразу же попала в реанимацию на девять дней: дыхание у малышки было тяжелое.

– Когда я очнулась, мне даже не дали посмотреть на дочь, – поделилась воспоминаниями мама Софии. – Я даже не знала, как она выглядит, но по поведению окружающих уже понимала, что с ней что-то случилось. Врачи советовали отказаться от собственного ребенка, едва я пришла в себя. Я просила, чтобы мне объяснили, в чем дело, но никто мне не мог ничего толком сказать: говорили, что у нее во рту дырка, что она не шевелится, ни дышать, ни питаться самостоятельно не может. Я даже не знала, что и думать: очень много эмоций, было очень страшно. Все, о чем я мечтала, пока находилась в роддоме: поскорее оттуда выбраться и, наконец, посмотреть на дочь.

23 октября малышку перевезли в отделение патологий, где Валерия впервые увидела свою малышку. Ей по-прежнему советовали написать отказ от девочки, но ни у Валерии, ни у ее мужа не было никаких сомнений: дочь останется с ними, какой бы диагноз у нее ни был.

– Из больницы домой нас выписали 29 ноября, – вспомнила женщина. – Местные педиатры ничем не могли нам помочь, Сонечка ела только через зонд, целыми днями лежала неподвижно, словно парализованная. Никто из нашей семьи не был к такому готов, для нас это был какой-то бесконечный кошмар. Мы видели, как тяжело нашей девочке и готовы были сделать что угодно, лишь бы ей стало легче, но никто из нас не знал, что делать.

Проблема была главным образом в том, чтобы поставить окончательный диагноз. Из-за того, что у малышки было сразу несколько серьезных проблем, медикам сложно было понять, с чем конкретно они имеют дело. Чтобы разобраться с этим, в январе 2017 года родители вместе с девочкой поехали в Санкт-Петербург. Там Софию осмотрели неврологи, сделали МРТ.

– Врачи не могли точно определить, что происходит с нашим ребенком, – пояснила Валерия Савоськина. – Поскольку у Софии были проблемы с дыханием, из-за маленькой челюсти язык прилипал к глотке и она не могла ни есть, ни дышать, ей ставили синдром Пьера Робена (внутриутробно сформированная аномалия, характеризующаяся патологическим развитием челюстно-лицевой области - Прим. ред.). Кроме того, она совсем не двигалась, поэтому ей диагностировали так же и ДЦП (термин, объединяющий группу хронических не прогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям или аномалиям головного мозга, возникающим в околородовом периоде. Прим. ред). Но МРТ показало, что никаких патологий, присущих этому заболеванию, у нее нет.

Из северной столицы Савоськины поехали в Москву, где сделали ряд анализов, прошли несколько обследований у генетиков. В итоге окончательный диагноз стал известен только в июне 2017 года.

– Сейчас Софии выставлен окончательный генетический диагноз – кифосколиозный синдром Элерса-Данло (группа системных генетических болезней соединительной ткани, в их основе лежит нарушение синтеза или строения коллагена. Аномалия строения коллагена приводит к патологической подвижности суставов, гиперрастяжимости кожи и повышенной травматизации тканей. Прим. Ред), – указала моя собеседница. – При данном заболевании люди обладают абсолютной ясностью разума, но общее физическое состояние постоянно необходимо поддерживать различными видами ЛФК, физиопроцедурами, лекарственными препаратами. При всем этом человек может дожить до глубокой старости, создать семью, работать и быть таким как все. Это никак нельзя выявить на стадии беременности, ведь у Сонечки нормальное телосложение. Все проблемы связаны с соединительной тканью.

В марте 2017 года супруги вместе с дочкой на время лечения переехали в Санкт-Петербург, на какое-то время вернулись в Пензу.

С октября по ноябрь 2017 года в Германии Софии вытягивали кости, а 28 ноября 2017 года в Москве малышке провели уранопластику (устранение расщелины неба). Но это мало что дало. Нужно было провести еще одну операцию. У Софии была еще проблема: вывернуты стопы, из-за которых малышка не может ходить. В России эту проблему решить не получится.

– Поскольку у нас довольно тяжелый случай, по-настоящему действенное лечение Сонечка может получить только в Германии, – пояснила Валерия Савоськина. – Наши врачи сами посоветовали нам обратиться к их зарубежным коллегам.

Весь этот процесс отнимал много сил и энергии у всех членов семьи. Результатом постоянного стресса стало то, что Валерия и ее супруг развелись в марте 2018 года.

– Несмотря на то, что мы с мужем в разводе, он остается папой Сонечки, – добавила к сказанному женщина. – Насколько это возможно, муж помогает финансово, участвует в жизни ребенка.

Однако операция в Германии стоит немалых денег, которых у Валерии нет.

– Вообще я по профессии фитнес-тренер, – пояснила моя собеседница. – Но из-за того, что нужно круглосуточно заниматься с Сонечкой, у меня нет возможности работать, алиментов хватает только на билеты, а пособие по инвалидности уходит на физпроцедуры, без которых Сонечке никак нельзя обойтись. По итогу всегда набегают большие суммы, счета возникают словно из ниоткуда: на одно только генетическое исследование ушло около 115 тысяч рублей. К счастью, нам неоднократно помогали и до сих пор помогают благотворительные фонды. С августа 2018 года мы собирали деньги на реабилитацию в Германии. Откликнулось много неравнодушных людей, благодаря которым в январе 2019 года эта поездка осуществилась.

Как оказалось, мать и дочь думали, что приехали только на одну операцию, а в итоге необходимо их сделать три. Пришлось ненадолго вернуться обратно, затем в течении четырех месяцев проходить реабилитацию.

– Следующая операция назначена на февраль 2020 года, – сообщила мама Софии. – Сейчас у нее в тазобедренных суставах стоят имплантаты. Их нужно удалить и отрегулировать натяжение мышц, необходима миофасциотомия на голень и правое бедро. Самое главное, что нужно сделать – устранить вывихи. Если операция пройдет, то у Сонечки появятся большие шансы ходить. Моей дочке два года, она все понимает, осознает и очень хочет быть такой же, как другие дети.

От редакции: Те, кто хочет помочь Сонечке и ее маме финансово, могут это сделать через следующие реквизиты:

Карта Сбербанка: 4817 7601 0107 0872 (получатель: Савоськина Валерия Валерьевна)

Qiwi кошелёк: +79063964730

PayPal: paypal.me/helpSofia

WebMoney: R640045614054

По номеру мобильного телефона:
Мегафон: + 79273690189

Билайн: 79093187525 (СМС на номер 900 с текстом «ПЕРЕВОД 89093187525 СУММА»)