Диана – девочка особенная. 5-летняя малышка не может есть обычную пищу!
Как было подчеркнуто собеседницей, заканчивается жизненно необходимое питание, а новое обещают поставить в Псковскую область только через две недели. После короткого разговора журналист пригласил Ольгу Мищенкову, маму больной девочки, в редакцию.
На следующий день на встречу вместе с Ольгой пришла та самая девочка, Диана. Женщина села со мной за стол, а девочка устроилась на стульчике в отдалении. Диана оказалась очень послушным ребёнком – за полтора часа беседы она ни разу не попросилась домой, не начала жаловаться на скуку.
Дочка вместо работы и мужа
Ольга – многодетная мать. Женщина рассказала мне, что много детей хотела с самого детства. В семьях её бабушек и дедушек было по 5-6 ребят.
– Диана – моя младшая, – рассказывает Ольга. – Старшей дочке уже 14, а средний сын всего на полтора года старше Дины – ему сейчас семь.
Но тогда почему такая большая разница в возрасте между детьми?
– Дело в том, что моя старшая дочь родилась ещё в первом браке, – объясняет Ольга. – Вскоре после рождения ребёнка мы с мужем разошлись. Причина? На бывшего мужа попросту нельзя было положиться.
Ольга объяснила, что её первый муж выпивал. Конечно, он прикладывался к бутылке и до рождения дочери, но тогда его пагубное пристрастие не оказывало серьёзного влияния на жизнь семьи.
– До рождения первой дочери я работала на заводе. А через три месяца после рождения Дианы осталась и без работы, и без мужа.
К счастью, Ольге очень повезло с семьёй – им с малышкой помогали все родственники. Да и сама Оля дома не сидела, бралась за любую подработку.
Он всегда был рядом
Но помогали Ольге не только родственники. С самого детства она была знакома со своим вторым мужем, Антоном. Родители будущих супругов жили в соседних домах. Хотя дети всегда дружили, они никогда не задумывались над возможностью чего-то большего, чем просто дружба.
– Мы с Антоном оказались братьями по несчастью, – пояснила мне Ольга. – До того как пожениться, мы оба были в серьёзных отношениях. Мой первый брак продлился шесть лет, а его – три года.
У Антона тоже родилась дочь – ровесница старшего ребёнка Ольги. А через 8 месяцев его первая жена забрала младенца и ушла от него.
– Мой муж водитель. Он возил грузы в Санкт-Петербург, Москву, а я часто ездила вместе с ним, на пассажирском сиденье. Мы много разговаривали, делились своими переживаниями. Возможно, нас сплотило общее горе – разводы.
Так или иначе, вскоре они поженились. Мужчина хорошо поладил с дочкой Ольги. Для девочки Антон – папа, хотя со своим биологическим отцом она знакома.
После свадьбы Оля снова вышла на работу. Устроилась барменом в кафе. А через несколько лет, в 2012 году, родился долгожданный сын, и женщина снова ушла в декрет, из которого пока так и не вышла.
Новая жизнь
Через полтора года после рождения мальчика Ольга снова забеременела. Рожать или нет, вопросов не было!
– Во время беременности о болезни будущей доченьки, а ожидали именно девочку, мы с мужем ещё ничего не знали, – пояснила Ольга. – В роддоме у новорождённой Дианочки взяли анализ на наличие генетических заболеваний, и на 6-й день мы поехали домой.
А ещё через два дня домой к Мищенковым пришла медсестра. Она сообщила супругам о результатах анализов: у девочки нашли редкое и опасное заболевание – фенилкетонурию. Диану направили на повторное обследование, которое подтвердило страшный диагноз.
– Мы все были в шоке, не понимали, что это такое, – вспоминает Ольга. – В интернете начитались всяких ужасных вещей: если ребёнок будет неправильно питаться, погибнет мозг.
Если коротко и по сути: человек станет «растением»… В первые же дни после страшного известия Ольга с дочкой записалась к врачу-генетику. Он объяснил напуганным родителям, как сохранить жизнь и здоровье маленькой Диане.
– Врач объяснил нам, что мой ребёнок не может есть обычную пищу, – пояснила Ольга. – Её организм не способен расщепить белок, который содержится в любой пище. Поэтому Диане необходимо специализированное питание – безбелковые смеси.
Диана – не единственный ребёнок с таким заболеванием в Псковской области. Помимо неё, в регионе проживают около 15 больных фенилкетонурией.
– Я пыталась связаться с родителями других больных детей, чтобы мы могли делиться опытом, защищать наши общие интересы. Свой номер я оставила у врача-генетика, к которому ходят все больные нашей области.
Но на связь с Ольгой пока так никто и не вышел. Женщина жалуется, что в обеих столицах люди ведут себя активнее. Там есть фонды, помогающие больным с генетическими заболеваниями, даже специализированные магазины.
Бесконечная борьба
– Я же вынуждена заказывать всё через интернет, – объясняет Ольга. – Специальные каши, макароны, молоко… За хорошие деньги можно заказать почти любой безбелковый продукт.
К счастью, организм Дианы может справиться с небольшим количеством белка. На данный момент это всего 7 граммов в день. Примерно столько весят 4 картофелины. Но даже такое крохотное количество белка может навредить девочке. Для того чтобы избежать необратимого эффекта, каждую порцию «обычной» еды надо сопровождать специализированной смесью, которая нейтрализует белок. Одна баночка стоит 10 тысяч рублей. Девочка находится на инвалидности и спецпитание получает от государства бесплатно. 9 таких банок хватает на два месяца.
– У нас на кухне стоят весы, которые измеряют всё с точностью до миллиграмма, – рассказала Ольга. – А в моей голове – таблицы соотношения веса и количества белка в каждом продукте.
Первый год жизни Дианы стал для Мищенковых самым тяжёлым. Каждые две недели девочку водили на анализы – контролировать уровень фенилаланина в крови. Ольга прочитала горы медицинской литературы, перерыла кучу сайтов в интернете, чтобы осознать, как серьёзна болезнь её дочери. К счастью, на помощь супругам вновь пришла родня – они брали старших детей к себе, чтобы Ольга с Антоном могли больше времени посвятить Диане.
Сейчас Ольга привыкла и всё делает на автомате. Вот только приходится целый день проводить на кухне, ведь готовить всегда надо дважды: два завтрака, два обеда, два ужина…
Маленькая больная
Наш долгий разговор утомил Диану. Она забралась на колени к маме и уснула. Если бы я не услышал всю эту ужасающую историю, то ни за что бы не подумал, что девочка чем-то больна.
– Диана ничем не отличается от других детей, – объясняет Ольга. – Бегает, прыгает, даже дерётся с братом. Как и все, ходит в садик. Разве что мне приходится приводить её после завтрака и забирать до обеда – никто из воспитателей не хочет взваливать на себя ответственность и кормить Диану.
Ольга Юрьевна рассказала, как сложно было приучить Диану есть специализированную еду. Ведь рядом всегда был брат-ровесник, и девочке хотелось попробовать из его тарелки.
– А сейчас мы столкнулись с неразрешимой проблемой: нам недодали спецпитания, – поделилась Ольга. – Алгоритм его получения таков: сначала я звоню в управление фармации, узнаю, сколько банок они могут нам выделить. Потом иду к врачу, он выписывает рецепт, и только тогда можно идти в аптеку, получать смесь.
В конце июня Ольга получила рецепт на 9 банок спецпитания. К сожалению, забрать их сразу она не смогла – заболела дочь.
– Когда я, наконец, сумела прийти, в аптеке сказали, что у них осталось только 6 банок, – говорит Ольга. – Тогда как всего неделю назад мы договаривались на 9, они же обещали!
В управлении фармации заявляют, что 3 банки раздали другим больным, мол, надо было раньше приходить! Почему больные оказались в такой ситуации, и что было бы с другими детьми, если б Ольга забрала все 9 банок сразу?
– Нам заявляют, что смесь появится только 1 октября, – объясняет Ольга. – А наших запасов хватит только до 22 сентября! Купить спецпитание самостоятельно мы просто не можем.
После нашего разговора я сразу связался с комитетом по здравоохранению Псковской области. В ведомстве сообщили, что для получения смеси Ольге Юрьевне надо обратиться к врачу-генетику Сергею Владимировичу Соловьёву, который получил спецпитание в частном порядке и уже съездил в Санкт-Петербург. Таким образом, проблема была решена.
От редакции: остаётся порадоваться за Ольгу и её дочь Диану. Данная история закончилась благополучно, но вопросы остаются. Думается, это тот самый случай, когда наши читатели, которые знают о данной болезни не понаслышке, смогут через редакцию (т. 73-55-45) связаться с семьёй Мищенковых и помочь словом или делом. В свою очередь журналисты надеются, что подобных перебоев с получением специального питания у наших героев (и не только) больше не будет.
