Леночка из Струг Красных хочет быть здоровой!
На прошлой неделе я получила письмо от Регины ПЕТМАНСОН, мамы Леночки, которое перевернуло всю мою душу: «Меня зовут Регина. Я мама одной замечательной девочки, которой не повезло с рождения! Беременность протекала хорошо. Мы и подумать не могли, что такое может произойти в нашей семье, именно с нашим ребёнком…»
История, которую я услышала из уст самой Регины, была еще более удручающей. В письме ж всего не опишешь и рубцы не приложишь.
Леночка – первенец в семье Андрея и Лены Петмансон - дитя первой любви. Со своим будущим мужем Регина познакомилась на дне рождения у сестры, когда училась в 11 классе.
- Он был старше меня на четыре года и ждал, когда я подрасту, - рассказывает мне Лена. – Андрей у меня трудяга ещё тот! Из многодетной семьи воинов и ударников в пятом поколении. Их деды и прадеды были участниками Великой Отечественной войны и защищали Псковскую область ценой собственной жизни. Про братьев Петмансонов, про его деда, областная газета печатала, как они местный колхоз на первое место выводили и пятилетки досрочно сдавали. Мой Андрей, как из армии пришел, ни дня на диване не лежал – он дальнобойщик. А поженились мы, когда я заканчивала сельхозтехникум, 10 апреля 2010 года. Свадьба была в деревне Сиковицы, на родине у мужа. Вся деревня накрывала столы в клубе, пела и плясала.
А 21 сентября в Псковском роддоме родилась Леночка. Сразу после родов врачи показали Регине дочку и сказали, что она ходить, скорее всего, не будет.
- Мне показали внизу на спинке малышке красный комок, сказали – позвоночная грыжа, наружная. У меня был шок! Ведь вся беременность – несколько УЗИ было - протекала отлично. Я здоровая росла, в больницах ни разу не лежала. Андрей у меня в деревне вырос. Что мы тогда пережили, не передать словами. Леночка с первого дня своего появления на свет кричала от боли, стоило едва коснуться этого бугорка. Кожица натянута, как барабан, и сквозь неё был виден спинной мозг.
На седьмые сутки Регину с Леночкой перевели в детскую больницу на обследование. Там и поставили диагноз - «Spina bifida».
- Спасибо медперсоналу: научили меня, как держать дочку, как ухаживать за грыжей, подготовили документы на квоту, направили в облздрав.
Четыре месяца, пока ждали квоту, слушая душераздирающие крики малышки, вся семья молилась. Леночка испытывала сильнейшие боли в спине. Чтоб хоть немного облегчить страдания, Регина не спускала малюточку с рук – она одна знала, как её держать, не причиняя боли. За это время грыжа заметно выросла.
Наконец, 17 февраля 2011 года в Санкт-Петербургском педиатрическом медицинском университете Леночке сделали операцию.
- Муж на тот момент был в рейсе, а я под дверями операционной. Через три с половиной часа врач вышел из операционной и сказал: «Чувствительность в ногах сохранена». Тогда для нас это была благая весть. Я была уверена, что на этом кошмар закончится, но…
Еще когда Леночка находилась в реанимации, при смене подгузника случилось заражение раны – шов был внизу спины. Леночка заболела менингитом. В питерской больнице она пролежала полтора месяца. Маленький боец победил и эту страшную болезнь, но после появились сильные, слава Богу, нечастые головные боли.
После операции в семье воцарилось счастье. В год и месяц, Леночка сделала свои первые шаги. Но внимательные родители стали замечать изменения в развитии тазобедренных органов. И снова – врачи, больницы, обследования. В три года МРТ показал у Леночки фиксацию спинного мозга.
- Как мне объяснил врач, у здорового человека он «плавает» и может растягиваться, а у Леночки он «прирос» к позвоночнику. Идет натяжение спинного мозга и, если не прооперироваться, Леночка сядет в инвалидное кресло. Из-за того, что мы с Леной в год по нескольку раз лежим в больницах, я работать не могу. Всю семью тянет Андрей. Нам снова предложили операцию в Питере, и, как и в первый раз, без каких-либо гарантий. Мы согласились.
Регина с Леночкой уже приехали в больницу и готовились, но в день операции анестезиолог всё отменил – у Леночки появился насморк. Операцию перенесли. Но в облздраве просрочили документы.
- В итоге всё отложилось аж на год, - рассказывала Регина. – Я восприняла это, как говорят в народе, Бог отвел. Леночка росла и ничем не отличалась от остальных детей – играла, шалила. Ей шёл четвертый год.
Так получилось, что Бог послал Андрею и Регине еще одного ребенка. Боялись ли они? Не то слово! Но Регина решилась родить во второй раз.
- Мы с Андреем выросли в многодетных семьях, оба деревенские. Для нас дети – это самое большое счастье. Так в 2014 году я родила сына Руслана, настоящего богатыря, 4,5 килограмма. И здоровье у него богатырское. Теперь у меня два помощника, мне на огороде с грядками помогают, папе дрова складывают.
Вот только Леночка очень быстро устаёт при ходьбе, жалуется на боль в ножках. Стала всё больше сутулиться. Может упасть на ровном месте, коленки постоянно содраны и в синяках. Нам больно смотреть на неё. Мы, как и все родители, хотим, чтоб наши дети были здоровые. С этими мыслями мы с мужем засыпали и просыпались.
Нынче Леночка пошла в первый класс, конечно, освобождена от физкультуры и других нагрузок, а ей так хочется быть такой, как все. В России, к сожалению, такие операции без последствий не обходятся. Мы просто не можем ещё раз рискнуть здоровьем девочки. Риск должен быть оправдан, меня поймёт любая мама!
Всё это время Регина сложа руки не сидела. Разыскала и познакомилась через интернет с родителями, у кого детки родились с такой же патологией. Нашла тех, чьи малыши были прооперированы в Израиле и сейчас абсолютно здоровы, растут без последствий, развиваются без изменений внутренних органов.
Списалась с израильским врачом, профессором Шимоном Рохкиндом, отослала ему все снимки и документы. Он очень давно оперирует деток с таким диагнозом. И делает это блестяще! По скайпу он провел консультацию и сказал, что берется устранить фиксацию спинного мозга с гарантией, что Леночка будет ходить и нормально развиваться.
- Мы продали машину и всё, что могли. Операция назначена на 9 февраля, но суммы, которую удалось собрать, недостаточно. Клиника выставила счёт в размере 51,493.00 долларов. Поэтому просим помощи у всех добрых людей!
Мне не подобрать лучшие слова, чем слова измученной матери, которая семь лет пыталась вылечить дочку в России, но после всех неудач отчаялась. Заканчиваю строчками из письма Регины: «Леночка у нас умничка! В школу ходит с удовольствием. Любимый предмет - прописи. Леночка, когда еще совсем крошкой была, очень любила слушать сказки на ночь и сейчас без сказки не засыпает. Она еще верит в волшебство и на все праздники загадывает одно и то же желание. Хочет быть здоровой!»
ОТ РЕДАКЦИИ: дорогие читатели, любая помощь – это дело добровольное, телефон мамы Леночки ПЕТМАНСОН находится в редакции. Её страничка «ВКонтакте»: . Там можно полностью ознакомиться с историей болезни и задать вопросы родителям.
