Алена будет ходить: у 6-летней рязанки с ДЦП есть шансы начать нормально передвигаться

А точнее, нужно быстро собрать деньги на операцию. И не в России, а за рубежом. «Пожалуйста, помогите нам», – сказала Валентина Анатольевна. Я решил написать материал про больную девочку и ее семью.

И я приехал по адресу, где вместе живут Валентина Анатольевна, ее дочь Екатерина Кутякина и внучка Алена.  Дверь мне открыли все втроем, и, увидев меня, ребенок огорчился и заплакал. Оказалось, накануне бабушка сказала, что к ним придет журналист. Вот только малышка почему-то подумала, что это будет женщина, а тут появился я.

Возможно, это потому, что мужчины в жизни этой семьи – редкое явление. По словам Екатерины, после рождения девочки брак начал трещать по швам. Больной ребенок, связанные с этим трудности, нехватка денег, страхи и, как следствие, ссоры, недопонимание, обиды. Супруги развелись. Отец девочки редко, но встречается с дочкой, приносит подарки на день рождения и на Новый год. И все. С малышкой он, как говорит ее мать, практически не занимается.

А ведь начиналось все хорошо. Екатерина – ей сейчас 30 лет – после Железнодорожного колледжа пошла работать на железную дорогу, устроилась оператором подвижного состава. Там, на работе, она и познакомилась с будущим мужем, отцом Алены. Это случилось на станции Рязань-2, где парень трудился дежурным. Все складывалось как у многих: любовь, ЗАГС, беременность…

Ребенок был желанный. Узнав пол, молодые родители даже имя заранее придумали – Алена и с нетерпением ждали ее появления на свет.

– А как вы узнали, что ребенок болен? – спросил я.

По словам Екатерины, после родов, а они были естественными, врачи ничего страшного не нашли. Правда, сказали, что у малышки есть тенденция к увеличению желудочка в головном мозге. Порекомендовали показаться через полтора месяца и выписали на третий день после родов.

Как и было велено, в указанный срок Екатерина принесла дочку медикам.

– И тогда у Алены обнаружили гидроцефалию, то есть водянку головного мозга. Это состояние, при котором в желудочках головного мозга и ликворосодержащих пространствах черепа скапливается избыточное количество спинномозговой жидкости. Потом мы поехали в детскую областную клиническую больницу. Дочке сделали МРТ. Под наркозом, как положено. И там подтвердили это диагноз. А в десять месяцев Алене поставили еще более страшный диагноз – ДЦП. Узнали и причину – родовая травма, гипоксия плода.

С этого момента началось постоянное хождение по больницам. Не только по рязанским. Молодая мать ездила и в столичные клиники.

На ноги Алена встала только в три с половиной годика, до этого она только ползала. Но чтобы это случилось, малышке пришлось перенести две операции. Первая – это ортопедическая по методу профессора Ульзибата. Сделали рассечение рубцов в мышцах специально сконструированным скальпелем, конструкция которого позволяет выполнять операцию без обширного кожного разреза. А второй была операция, связанная со спинным мозгом.

ДЦП не лечится. Но уход, реабилитация и в некоторых случаях оперативные вмешательства могут значительно улучшить качество жизни ребенка. В будущем он сможет передвигаться, общаться, учиться и строить планы на самостоятельную жизнь. Потому что многие пациенты с ДЦП интеллектуально ничем не отличаются от сверстников, главная их проблема – ограниченность движений. Иногда настолько критичная, что без посторонней помощи они не могут нормально жить. Но у маленькой Алены, которая уже, кстати, даже читает, есть шанс избежать подобной участи. Для этого врачи предложили сделать еще одну операцию, чтобы малышка могла лучше ходить. То есть устанавливается правильный, физиологичный  тип ходьбы с пятки на носок, включаются в работу те мышцы, которые не работали.

– Но для этого ломают кости ног и заново их собирают, – объяснила Екатерина. – Потом ребенок 6-8 недель должен находиться в гипсе по пояс. И я не согласилась. Ведь было много случаев, когда после таких операций малышам становилось хуже. Я не хотела калечить Алену. Но когда по интернету я общалась с другими мамами, у которых дети тоже страдают ДЦП, я узнала, что в Греции есть один детский госпиталь –  IASO.

Как рассказала мама Алены, в этой клинике добиваются нужного результата не ломая кости. По словам женщины, в России такие процедуры не делают. Миофасциотомия – это хирургическая манипулация, которая представляет собой минимально инвазивный метод удлинения сокращенных мышечно-скелетных тканей для улучшения двусторонней интерактивной ходьбы, последующей функциональной подвижности и качества жизни при ДЦП.

Целью операции является уменьшение спастики и удлинение мышц в ногах ребенка. Через небольшие проколы, которые врач совершает иглой, которую используют при микрохирургии глаза, он обеспечивает себе доступ к сокращенным мышцам ног, обнаруживает укороченные и аккуратно надсекает мышечные оболочки и фасции. Подобные действия хирург совершает до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность сустава. При этом риск повредить здоровые мышцы и сухожилия близок к нулю, а места проколов даже не потребуется зашивать, их можно просто заклеить пластырем.

– Я зашла на их сайт и через онлайн-переводчик стала узнавать об этой лечебнице, – вспоминает моя собеседница. – Потом на электронную почту госпиталя написала письмо. Рассказала про свою ситуацию. И мне пришел ответ. Сообщили, что готовы сделать Алене операцию, и назначили зум-конференцию. После этого общалась с греческим врачом 40 минут. Бесплатно.

Правда, Екатерине назвали сумму за операцию – 26 тысяч евро (2 миллиона  597 тысяч рублей).  Это огромные для семьи деньги, так как Екатерина не может работать: все ее время посвящено Алене и уходу за ней. Все трое живут на пенсию бабушки и пособие по инвалидности. Продавать из имущества нечего.

Операция уже назначена. Но всю сумму нужно внести уже за три недели до этой даты. Только после этого маме и ребенку разрешат полететь в Грецию. Ведь сейчас виза в другую страну дается только при полной оплате счета от клиники.

Екатерина призналась, что обращалась во многие фонды, но везде получила отказ. С ее слов, помогают в основном онкобольным детям или с заболеваниями крови. Есть фонд в Рязани, который согласился помочь с реабилитацией после операции, но само лечение оплатить не может.

– Я веду сбор в социальных сетях. Даже группу создала «Алена будет здорова». Сейчас я собрала уже 354  тысяч рублей. Я везде пишу, чтобы люди разместили информацию про мою дочку. Как говорится, с миру по нитке. Но, к сожалению, времени уже осталось очень мало.

Если не сделать операцию в срок, то у Алены начнут разрушаться суставы и деформироваться кости. А так как она идет в первый класс в следующем году, то нужно пройти курсы реабилитаций и восстановиться после операции, наработать новые навыки. И хорошо, если она это сделает, уверенно шагая по земле.

Сейчас стоять на своих ножках малышке помогает специальная обувь, она импортная, дорогая.

– У нас такие специальные ботиночки не производят, – с сожалением говорит Екатерина. – И другие принадлежности тоже стоят недешево, как и массажи, всевозможные занятия.

Например, Екатерина возит дочку на процедуры в бассейн, который находится в Морской школе. Там с ней занимается тренер, который учит Алену плавать. Сама она не плавает – лишь при помощи специальных приспособлений. Хотя до этого она сильно боялась воды,  малышка очень любит своего «учителя» и радуется занятиям.

– Когда Алена видит Сергея, она сразу улыбается, – говорит бабушка.

– Понимаете, я видела видео с детьми до и после лечения в Греции, – поведала в конце беседы Екатерина. – И это небо и земля. Малыши с ДЦП ходят так, как обычные люди. Так что результаты потрясают. Любой родитель понимает, как важно, чтобы твой ребенок нормально ходил. И я надеюсь, что неравнодушные люди помогут нам справиться с этой бедой.

Николай СКРИПКИН, Рязань