"Такие дети не живут" - говорили врачи

Все, в том числе и врачи, предлагают Марии отказаться от ребенка. «С таким диагнозом он и месяца не проживет», – говорили они. Но мать борется за его жизнь уже 11 лет и верит, что он переживет всех ее «доброхотов». ОТ АВТОРА: о 37-летней Марии и ее 11-летнем сыне мне рассказала заместитель директора Ростовского областного центра социальной помощи семье и детям Наталья ПЕТРАШОВА. Еще до нашей встречи Мария прислала мне часть документов, которых у нее скопилась большая пачка – фотографии, справки из ведомств, эпикризы и заключения врачей – Борис болен «водянкой головного мозга» или гидроцефалией. Мы встретились с ней вечером 29 июля 2015 года. Я подошел к их старому саманному домишке – Мария вышла мне навстречу с открытой и доброй улыбкой. Провела в дом, где мне пришлось наклоняться из-за низких сводов. Борис лежал на диване, маленький Коля играл на полу. Я задавал вопросы, а женщина, присев на край дивана к сыну, отвечала мне, бережно поглаживая ладонью его скрученное болезнью тело. В 2004 году она с радостным нетерпением ждала первенца. Но над ними словно какой-то рок навис с самого начала: Мария и Арно, отец Бориса, армянин по национальности, не были официально расписаны, и только еще собирались подать документы в ЗАГС, когда женщина легла в больницу «на сохранение». Она говорит, что ни у кого в их роду не было никаких генетических отклонений, а водянка эта, по ее мнению, у Бори появилась из-за врачей. – Боря родился в роддоме №5 г. Ростова-на-Дону недоношенным, я слышала при родах, как его ударили. Я слышала удар… – Удар? Вы тогда обращались с жалобой? – Да, тогда писала по п воду их халатности, – сразу после рождения ему еще можно было оперативно помочь, – а сейчас пишу просьбы о помощи в реабилитации. Однако медики, по словам Марии, устроили для нее и сына «футбол», перенаправляя от одного к другому, из роддома – в детскую поликлинику, оттуда – в детскую городскую больницу, а оттуда – в областную. – Я тогда облазила весь Интернет, нашла клинику, отправила документы – они были согласны сделать операцию. Для того, чтобы сдлать ее бесплатно, нужна была лишь виза нейрохирурга местного, но он поставил размашисто: «Квот нет», – и точка. На все мои обращения и письма врачи отвечали, да в принципе и сейчас отвечают отписками, а когда прихожу, то меня либо дипломатично выдворяют из кабинетов, либо вообще прямым текстом «на х…» посылают. Когда, примерно через месяц после рождения Бориса, медики подтвердили диагноз «гидроцефалия», Мария была шокирована: женщина-врач тогда сказала ей слова, от которых у нее волосы на голове зашевелись: «Видишь, какой он? Он и месяца не протянет с таким диагнозом, откажись от него». Но женщина не бросила сына. Это был лишь первый из череды подобных советов. По словам Марии, самым запоминающимся моментом было заявление ее бывшей одноклассницы Ирины. Узнав о болезнях Бориса и тяготах Марии, она тоже по- дружески ей посоветовала отказаться от сына. Мария ответила: «Как я могу отказаться – это мой сын?!», – на что Ирина, по-свойски так бросила: «Ну, смотри сама!», – и исчезла. – А муж и его семья тебе помогают? – О, да он как узнал диагноз, так и сбежал от нас с Борей еще в 2004 г. Я встречалась с его семьей, сам лично он побоялся со мной говорить. Они мне не то, чтобы помогать, они «ведьмой» меня обозвали за то, что такого ущербного ребенка ему принесла. Да мне от них ничего и не надо, я им сказала, что у нас все хорошо. Гидроцефалия – не единственный диагноз мальчика. В ноябре 2004 года ему сделали шунтирование – вставили в грудь трубочку, чтобы улучшить циркуляцию крови, но «улучшения по ВПШ (вентрикуло-перитонеальному шунтированию. – Прим. ред.) не отмечалось», как указано в выписке. У ребенка обнаружена почечная и печеночная недостаточность, частые ОРВИ – и это еще не полный список болезней маленького страдальца. В 2005 году после прохождения врачебной комиссии Борис был признан ребенком-инвалидом. С тех пор Мария нигде не работает, все время она проводит дома с детьми, ведь кроме Бориса у нее есть еще трехлетний Коля, усыновленный (это отдельная история, о которой женщина попросила не распространяться). – Сейчас я Борю постепенно откачиваю от пребывания в больнице. Его в январе 2015 г. положили с ОРВИ и пневмонией, так меня к нему пускали только на час в день. В нос ему вставили катетер, который откачивал слизь. Приду к нему, медсестрам принесу пачки влажных салфеток для него, а на следующее утро прихожу – у него на лице уже все засохло: слизь, слюна, кровь из носа – куда они салфетки дели, толком не ответили. А через две недели он впал в кому. Три месяца лежал так. В общем, я его забрала домой. – Как вам помогают государственные и муниципальные ведомства? – Вся их помощь формальная! По словам Марии, хотя врачи и выписали целую стопку бесплатных рецептов, получить по ним лекарства практически невозможно: в частных аптеках они не действуют, а в государственных многих медикаментов просто нет. Она обратилась за реабилитационной техникой – а ей: «Денег нет». – И тут же предлагают вариант: «Ты купи за свои, а потом государство по чекам тебе вернет часть суммы». Но если денег нет, то как же ей потом собираются вернуть их по чекам, задается вопросом Мария? – Кто писал эти нормы? Кто поставляет эти подгузники? – вопрошает женщина. По ее словам, подгузники ей принесли только после того, как она полгода назад написала обращение на сайт Президенту России. – Принесли две пачки подгузников. Принесли – и бросили в лицо! Нам по закону положены памперсы и пеленки, норма – один памперс в день, и одна пеленка в неделю. Но я покупаю и использую три подгузника в день, а пеленки каждый день стираю – благо, что лето сейчас, сохнут быстро. Мария показывает мне «государственные» подгузники – это бесформенная масса бумаги. Чтобы они держались на теле, ей приходится их обматывать скотчем. – Да, нам выдали инвалидную коляску. Но она тяжеленная, я одна ее поднять не могу. Я Борю во двор на ней вывезу – а он с нее падает, она неустойчивая, как ее ни фиксируй. – А куда вы еще обращались за помощью ? – Насмотрелась по телевизору и в соцсетях про успешные истории сбора денег для инвалидов. Рассказывают, что «собрали 3 млн рублей на операцию девочке из Новосибирска», мальчику из Москвы – я тоже решилась. Сперва написала в «Одноклассниках» и «ВКонтакте». Позвонили мне 30 человек, но их вопросы меня буквально в шок ввели: «Если я денег дам вам, он побежит?» – «Ага, – отвечаю, – вскочит и побежит…». Или еще хуже. Начали мне писать, тыкать носом в мою и Бори пенсию, мол, вы же получаете деньги от государства. А потом вообще устроили травлю по поводу того, что я «торгую горем своего ребенка». Отреагировали и мошенники: взяли фотку и диагноз Бори, пририсовали свои номера банковских счетов и начали деньги собирать. Спасибо, что мамы с детьми-инвалидами помогли – увидели такое, мне сообщили, мы этих «благотво- рителей» отвадили. – А какую пенсию вы получаете? – Ему платят, как инвалиду детства, мне – посоие по уходу, да мама моя получает – на нас четверых получается 19 000 рублей в месяц. А никто не считает, сколько нам нужно, чтобы жить. Коле три года, растет не по дням, а по часам, Боре витамины каждый день нужны, я ему и так их только через день даю. Я уже забыла, когда что-то себе из одежды покупала – спасибо, что подруги снабжают! – А в благотворительные фонды вы обращались? – Да, я написала во все, какие нашла – ответ пришел от пяти, а помогают только два. Купили прибор для вентиляции легких, прибор по откачке слизи, матрац против пролежней и еще недавно коляску прогулочную привезли. Все-таки лето, свежий воздух, не все же время ему быть взаперти. Из храма волонтеры приходят, по дому помогут, продуктов принесут. У них свои возможности – раз в три-четыре месяца или даже полгода. Спасибо им всем! – А в чем вы сейчас нуждаетесь? – Потихоньку справляемся с тем, что есть. Но нам сейчас нужно приспособление для купания. Пока лето – я его обтираю, а зимой очень трудно. У нас ведь ни канализации, ни горячей воды, ни ванны нет – я его сама на руках ношу. Маша, Боря, Коля и бабушка живут в доме 1938 года постройки, он сделан из самана. По словам, женщины, сосед недавно отгрохал хоромы и начал выдвигать требования, чтобы они свой дом от его забора на шесть метров отставили. Но это невозможно, поскольку у них участок в одну сотку, шириной всего- то шесть метров. Вдобавок по одной из стен дома пошла жуткая плесень – это те же соседи во время полива цветов и помывки машины залили дом Марии. – От всего этого, от этих отписок и формальностей я стала жесткой, даже жестокой. Но руки не опустила. Вот мне сейчас говорят: «Отпиши его в интернат», – но я не могу его там оставить, без меня в больнице или интернате его просто загубят!   Дмитрий РОМАНОВ, г. Ростов-на-Дону   ОТ РЕДАКЦИИ: по просьбе ге- роини мы изменили имена участ- ников этой истории. Если вы хотите помочь ей, звоните в ре- дакцию: 244-18-25, 244-18-30.