Авторы клипа о рязанских детях-инвалидах: «Наши сыновья – не сломанные куколки»

 «Сильные люди вовсе не здоровее и не крепче всех прочих. Просто они точно знают, что не имеют права падать в обморок и умирать, пока от них все еще кто-то зависит». Это отрывок из популярного изречения, которое как девиз опубликовано на странице Натальи Киреевой – мамы 13-летнего мальчика-инвалида Гоши.

В июне этого года она и другие родители особенных детей записали в качестве видеообращения на прямую линию с президентом России  пронзительный видеоклип от лица своих дочек и сыновей. Рязанцы просили помочь в создании большого многофункционального центра медицинской реабилитации инвалидов. И этот ролик взорвал интернет.

Около сотни тысяч просмотров, десятки тысяч комментариев сочувствующих граждан. А сами герои ролика стали настолько популярны, что их уже узнают на улицах Рязани. Изменилась ли жизнь после этого и что вообще толкнуло Наталью и ее подруг-единомышленниц на создание клипа – об этом я и предложила ей побеседовать.

Встретиться договорились возле парка на площади Победы. В любое время там многолюдно. Но блондинку Наталью Кирееву и Зою Павлову с огненной шевелюрой пропустить невозможно – яркая внешность при едва заметном макияже, уверенная походка, искренние доброжелательные улыбки. Мы знакомимся, заказываем кофе, и за час откровенной беседы молодые женщины признаются, каких сил им стоит каждый день брать себя в руки и продолжать неравную борьбу за право своего ребенка быть частью этого общества.

Наталья Киреева сначала работала журналистом на рязанских телеканалах, потом, выйдя замуж за военного и переехав в Москву, устроилась на Первый канал. Сейчас вспоминает, что не раз готовила материалы о таких же детях и их родителях, как теперь она сама. Проникалась чужой бедой, передавала боль через свои репортажи, но что на самом деле значит быть мамой «не такого, как все, ребенка» – узнала только с рождением сына.

– Дети-инвалиды у многих ассоциируются с непотребным поведением матери во время беременности: пила, курила, вовремя на учет не встала, – рассказывает Наталья. – И мало кто задумывается о том, что эта беда может произойти с каждым. Я выполняла все рекомендации, полученные в женской консультации, никакими заболеваниями не страдала, вредным привычек нет, заранее договорилась с якобы надежными специалистами в роддоме. Несмотря на это, Гоша во время родов получил травму и с первых же дней развивался не как все. А в три года он еще совсем не разговаривал, что давало медикам основания озвучивать мне такие жуткие перспективы, от которых я и сама теряла дар речи.

Еще до постановки точного диагноза муж Натальи не стал дожидаться окончания обследования сына и подал на развод. Для растерянной молодой мамы это стало настоящим ударом.

– Самое обидное, что он не просто ушел от нас, а ему уже было куда и к кому уходить, – признается Наталья. – В итоге я осталась совершенно одна в чужой квартире. Как будто я или сам Гоша виноваты в том, что случилось. Сейчас, спустя годы, я думаю: даже хорошо, что так вышло, предатели должны уходить сразу. Что касается меня, то я и не знала, на что способна, какой я могу быть сильной.

Несмотря на пессимистичные прогнозы врачей, Наталья продолжала искать новых и новых специалистов. Но те, один за другим, отворачивались от ее малыша. Последним шансом для Киреевой, казалось, стала известная в Москве врач, на счету которой спасение не просто пациентов, а звезд российского кино. Попасть к ней было сложно – помогли журналистские связи.

– Я ждала, что она даст хотя бы надежду, – вспоминает моя собеседница. – Но вместо этого услышала: «Ваш сын безнадежен, я за него не возьмусь». Когда врач протянула мне карту Гоши, дав понять, что прием окончен, ноги словно окаменели, я не могла уйти и – даже не знаю как – выпалила: «Я заплачу вам 500 тысяч!». Хотя не представляла, где взять такие деньги, – лишь бы она согласилась. Но врач возразила: «И за миллион работать с ним не стану! Смысла нет. Я так сама потом в психбольницу попаду».

Выйдя из кабинета, ошарашенная мать не смогла сдержать слезы. А выплакав всю горечь, почувствовала жуткую обиду за сына и пообещала себе: «Справлюсь со всем сама».

– Мне советовали сдать Гошу в Елатомский интернат и начать новую жизнь, но вместо этого я оставила работу и стала изо всех сил вытягивать сына, – говорит Наталья. – Было нелегко, ведь ни медицинского, ни педагогического образования у меня нет. Но я штудировала интернет, пробуя на Гоше самые разные методики. Автор одной из них обещал воспитать из обычного ребенка гения. Я встретилась с ним и объяснила, что у меня другая задача – из особенного мальчика нужно сделать обычного. Он поделился своими знаниями, и я вложила их в сына. В пять лет Георгий наконец сказал «мама». В семь лет сын наравне со своими сверстниками пошел в обычную школу. Это мне тоже стоило немалых сил. И теперь с виду даже не скажешь, что у него инвалидность: учится без троек, хоть и отдельно от других детей, умеет монтировать видео. Но, конечно, из-за его непредсказуемого поведения я постоянно вынуждена находиться рядом. А потому не могу устроиться на работу, лишь урывками берусь за подработки. И, конечно, крест на личной жизни. Во-первых, у меня нет времени знакомиться. Во-вторых, даже если знакомство случается, мужчины теряют интерес, узнав о проблеме сына.

Однажды, гуляя в Центральном парке культуры и отдыха, Наталья увидела объявление: мамы детей-инвалидов приглашали объединиться и вступить в группу «ВКонтакте», чтобы вместе добиваться помощи для своих ребят. Наталье показалось это интересным. Так она познакомилась со многими мамами, у которых разные судьбы, но одна беда – болезнь ребенка.

Сын Зои Павловой, Сережа, до двух лет был совершенно обычным мальчиком. Но однажды у него поднялась высокая температура. Приехавшие по вызову врачи «скорой» сделали укол, после которого несчастного неожиданно вытянуло в струну, начались судороги, малыш потерял сознание. Потом были многочисленные обследования, самые разные предположения врачей и ни одного точного диагноза. Только назначения – тяжелые препараты, которые, по мнению Зои, сделали Сережу агрессивным.

– Из-за серьезной нехватки компетентных специалистов мы потеряли очень много времени, – считает Зоя. – Потом уже нашли нужных врачей, но речь сына перестала развиваться. Бесплатно с такими детьми мало кто работает, а специалисты в коммерческих центрах только за одно занятие берут несколько сотен рублей. Откуда такие деньги у неработающей матери ребенка-инвалида?

С болезнью сына семейная жизнь тоже дала трещину. Зоя сама подала на развод, поняв, что муж не тянет это бремя. Сейчас у Сережи надомное обучение: это индивидуальные уроки с учителем и при этом также посещает школу. К тому же сама Зоя интенсивно занимается со своим ребенком. Дается это нелегко, но она не унывает, объясняя, что многим семьям еще сложнее.

Инициативная группа родителей-инвалидов уже не раз организовывала круглые столы с чиновниками, включая федеральных, на тему необходимости создания в Рязани реабилитационного центра, в котором оказывалась бы квалифицированная медицинская и психологическая помощь. Результаты есть: в двух образовательных школах открылись специализированные классы. Однако главная цель пока не достигнута.

– Когда появилась мысль записать обращение к президенту, мы долго думали, как сделать так, чтобы оно не затерялось среди тысяч других видеопосланий, – рассказывает Наталья. – Так пришла идея записать песню. Я предложила спеть на музыку из оперы «Иисус Христос – суперзвезда».

– Сначала я не поверила, что из этого выйдет что-то хорошее, – призналась Зоя. – Но потом подумала: хуже ведь не будет!

Слова к песне придумали быстро. А вот с исполнением – куда сложнее: чтобы взять высокие ноты песни, неутомимым женщинам пришлось нанимать преподавателя по вокалу. Буквально на последние деньги.

– После уроков мы репетировали на прогулке с детьми – прятались в кустах, а перед самой записью выезжали в лес и там пели, – рассказывает Зоя.

Запись песни – тоже «отдельная песня»: сначала долгие поиски специалистов звукозаписи, затем напряженная работа… Но и это не самое сложное. Главное было – собрать родителей и их непростых детей.

Июнь. Аномальная жара. Взрослым становилось плохо, что уж говорить о детях-инвалидах!

– Пока с одного ракурса сняли, дети разнервничались, стали плакать, – вспоминает Наталья. – Страшно было продолжать, но сами родители попросили все сделать за один день. И мы это сделали!

«Мороз по коже», «сердце замерло», «без слез смотреть нельзя»… Вот самые частые отклики на клип рязанских родителей детей-инвалидов.

– Мы до последней секунды ждали, что его все-таки покажут на федеральных каналах. А когда прямая линия закончилась, я зарыдала, – признается Зоя, и из ее глаз снова бегут слезы.

Ответ из аппарата президента, куда было направлено видеобращение, пока не поступил. Да и реакции со стороны рязанских чиновников, вопреки ожиданиям героев клипа, пока не было.

– Жалко, конечно, – говорит Наталья, – но, с другой стороны, нас увидели десятки тысяч людей, среди которых много таких же родителей, как и мы. Пусть знают, что не одиноки, что их дети – не «сломанные куколки», а такие же люди. И за себя надо бороться.

Уже заканчивая разговор, мои собеседницы признались: несмотря на то, что большинство родителей детей-инвалидов чаще других сталкиваются с чиновничьим невежеством, предательством близких, разочарованиями и одиночеством, и в их жизни есть место для чуда.

Однажды Зое пришло сообщение в соцсети от незнакомого мужчины. Он написал, что очарован фотографиями и хотел бы встретиться. Темнить одинокая мама не стала: тут же призналась, что есть сын-инвалид и целыми днями она занята только им. Но настойчивый поклонник все-таки выпросил свидание. Пусть даже вместе с сыном. И вот уже несколько лет Зоя счастлива в новом браке, а у ее Сережи теперь аж два папы. Так что чудеса случаются. Главное – поверить.  

Екатерина Сенина, Рязань

 



подпишитесь на нас в Дзен