У годовалого Мирона есть шанс выжить

Малыш родился с редким заболеванием - болезнью Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки – Прим. авт.). Мальчик не может самостоятельно питаться, пищу ему вводят внутривенно.
В четверг, 26 июля, я позвонила маме Мирона – 22-летней Анастасии, чтобы узнать подробнее их историю. Оказалось, что сейчас они с малышом находятся в Москве на парентеральном питании, девушка дала мне контакты своей мамы, бабушки мальчика. Я позвонила Ирине, и она мне рассказала, как они с дочерью сражаются со смертельным диагнозом их любимого сына и внука.
Мама Мирона до его рождения училась на юриста в плановом университете и работала в логистике.
-Настя узнала, что ждет малыша, когда была студенткой, при этом она еще трудилась мастером отдела по эксплуатации, - начала рассказ Ирина. - Сейчас она получает пособие по уходу за ребенком. Во время беременности она проходила все УЗИ. Нигде никаких отклонений в развитии плода нам не показало. 1 июня 2017 года в Сызрани после кесарева сечения родился мальчик с нормальным весом – 3,5 кг. О болезни малыша мы узнали через пару дней. Он ел и срыгивал чем-то зеленым, а положено - белым. На второй день ему стало очень плохо, из Самары вызвали реанимацию и утром Мирона увезли. Мы были в тихом ужасе. Дочь просто слегла. Роды были тяжелые. Настя ночь не спала, не понимала, куда дели ее малыша, потому что все в спешке, ничего не объяснили.
Наутро Анастасии сказали, что у ребенка непроходимость кишечника, его отправляют в Самару. Молодая мама слегла от такого заявления.
- Я ее привезла из роддома в газели лежа на полу. Потому что она не могла ни встать, ни сесть – ничего. Очень долго у дочери заживали порвавшиеся швы. Когда ребенок был рядом, она как-то не очень чувствовала боли, но когда его забрали, боль будто обострялась. Настя криком кричала, когда я ее мыла. Малыша мы увидела только через неделю. Когда Настя начала себя чувствовать лучше и смогла стоять и сидеть, мы сели на электричку и поехали к Мирону. И то – лежа, я ее везла на электричке туда и обратно.
В больнице сказали, что шансов на жизнь и уж тем более нормальную у ребенка нет.
В Самаре к нам отнеслись с пониманием. Врач сделал ему операцию - вывел две стомы, чтобы он смог принимать пищу. Мы приезжали к Мирону два раза в неделю. Обязательно утром я звонила в больницу, узнавала подробности состояния внука. Мы знали о нем все, вплоть до нового выросшего волоска на голове. С доктором мы до сих пор поддерживаем общение, он провожал и встречал нас при отлете в Германию.
Я спросила Ирину, почему малыша назвали Мироном:
- Очень понравилось имя дочери, она прочитала и узнала, что это очень сильное имя и то, что Мирон близок к матери, поэтому она его так назвала.
Самарские медики не давали никаких прогнозов на успешное лечение малыша, и тогда семья решила искать выход в зарубежных клиниках. Вскоре пришел ответ, что малыша могут принять в Главной Клинике города Грайфсвальд (Германия).
- В октябре 2017 года мы прибыли в Германию, деньги на первый курс собирали всем миром, так как сумма для нас была неподъемная. В первый же там, несмотря на то что был уже поздний вечер, дежурный врач назначил нам через час первое обследование и провёл со мной беседу о том, какой в клинике планируется план лечения. Наш лечащий врач Доктор Шарлотта Вегнер поставила задачу «начать кормить ребёнка». Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить по максимуму его работать самостоятельно. К моему удивлению, и в тоже время и счастью, Мирон с удовольствием начал кушать смесь. Он начал расти и набирать в весе не по дням, а по часам. Изменения начались практически сразу. Ребенок стал расцветать на глазах и за какие-то две недели превратился из бледненького, плохо себя чувствующего малыша в алого, светлого и живенького мальчика,
Так прошли три месяца, денежные средства собранные на лечение «с миру по нитке» закончились и настало время возвращения, - написала мне Анастасия.
Я спросила Ирину, какие прогнозы дают врачи и есть ли надежда, что Мирон в дальнейшем будет в дальнейшем питаться обычным образом (мальчик сейчас питается внутривенно).
- Здесь я думаю, что у нас таких шансов практически нет. Никто не может сказать, сколько он проживет. По крайней мере, в России нет взрослых детей с таким заболеванием. У кого маленькое поражение, в дальнейшем становятся нормальными людьми, может, им и приходится диету соблюдать. Но конкретно с нашим заболеванием, как я слышала, есть только один ребенок 10 лет.
Сейчас у Мирона состояние стабильно-тяжелое.
- Рвота довольно-таки частое явление. Нам нужно правильное лечение в Германии. Мы снова стремимся попасть на лечение в клинику Менгейма, чтобы вытащить его из всего этого. Иногда я прихожу в больницу, смотрю на детей с подобным заболеванием и не понимаю, почему их родители тоже не пытаются искать другие варианты лечения, например, в той же Германии? Многим из них уже по 15 лет.
Сейчас семья Мирона должна найти на лечение малыша больше 21 миллиона рублей.
- Это наш второй сбор, - рассказывает Ирина, - Первый сбор мы собирали так. Узнали, что у Мирона нет перспективы, поехали с дочерью в Москву, разговаривали с врачами, которые хоть как-то относятся к кишечным проблемам, и врач нам честно сказал, что шансов на выживание у Мирона нет. В Сызрани уже был случай такого заболевания у одной девочки, вернее, у нее был такой же диагноз, как у Мирона. Мама девочки нашла в Германии волонтера, ее везли уже умирающую, у нее останавливалось сердце. Они приехали в Германию и, оказалось, что диагноз не подтвердился. Обошлись без операции и сейчас девочка нормально живет, ей вроде 12 или 13 лет.
И ее мама дала нам номер телефона того волонтера, который в свое время помог им, мы созвонились, отправили документы, диагнозы, и он нашел клинику. И первое лечение нам обошлось в 3,5 миллиона, что тоже было для нас суммой неподъемной – мы бы столько никогда бы не заработали. И вот тогда мы в первый раз открыли группу «Вконтакте» и быстро, за 3 месяца собрали необходимую сумму.
Через две недели после прибытия домой из германской клиники у Мирона снова начались проблемы со здоровьем. Пришлось срочно делать операцию - отрезать весь толстый кишечник и большую часть тонкого. Для того, чтобы кишечник начал расти, нужно, чтобы малыш поправлялся.
Иногда и в череде болезненных будней бывают просветы. Ирина рассказывает:
- Когда у Мирона улучшение, он поет и пляшет. Мама поет ему песню, и он начинает за ней повторять и танцует вообще под любую музыку. Даже мультик когда смотрит и там появляется песенка, Мирон начинает двигаться – и руками, и ногами и головой. Он говорит «мама», «баба», пытается вставать, держась за спинку кровати, передвигая ножками. Пока что не очень уверенно – косточки у него, конечно, слабые еще.
Про помощь в группе Ирина отзывается восторженно:
- Нам помогают даже абсолютно незнакомые люди. Узнав, что я еду в Москву, а дочь вернется на недельку отдохнуть в Сызрань, люди привезли памперсы, салфетки, костюмчики. В основном это подписчики в нашей группе.
Отец ребенка, Антон, в жизни малыша никак не участвует. Родители Мирона женились 26 ноября 2017 году, когда девушка была беременна, а 16 июля 2018 года развелись. С августа мужчина должен начать выплачивать алименты.
Сейчас Настя продолжает заочно учиться в экономическом университете на юриста, академический отпуск брать не стала. Ей осталось учиться два года, университет ей идет навстречу. Недавно она сдала сессию: пишет контрольные через компьютер.
Семья Мирона собирает деньги на лечение. Клиника Мангейм в Германии дает шанс ребенку на полноценную жизнь в будущем и возможность питаться естественным способом. Всего необходимо собрать 21 047 982 рублей, на момент публикации данного материала собрано 6 943 540.
О состоянии Мирона я спросила маму ребенка, Анастасию:
- Состояние Мирона на данный момент стабильно тяжелое. У него периодически застои и рвота. Постоянно держится температура.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ в клинике Менгейма
Сбербанк ( получатель – Фомина Анастасия Витальевна ). -4276 5400 2435 4809
Яндекс деньги -4100 1541 9163 095
Киви кошелёк - +7 927- 202- 64-00
WebMoney- R304699406301 (рубли )
Z542272908628 (доллары)
E228087934966 (евро )
[email protected]
Екатерина МАМОНОВА, г. Сызрань