«Мой ребёнок – особенный»

Артем не умеет дружить, а в диалог включается только когда считает нужным. Он – иной. Его мама долго не могла в это поверить, а теперь помогает принять другим родителям особенности их детей. ОТ АВТОРА: об истории Елены СУЕТИНОЙ я узнала из социальной сети «ВКонтакте», прочитав у нее на стене сообщение о том, что у ее сына стоит диагноз «аутизм». Лену я знаю давно, дружили еще в подростковом возрасте. О ее нынешней жизни мне было известно только то, что она стала фотографом. И тут такое известие! Решила пообщаться с ней, чтобы узнать подробности. Оказалось, что Лена проделала трудный путь от отрицания диагноза до того, чтобы не только принять его, жить, бороться, но и помогать другим, столкнувшимся с подобными проблемами. Вечером 1 июля я приехала к Елене Суетиной домой. Захожу в квартиру, она меня встречает с сыном. - Артем, скажи: «Привет, Марина», - просит его Лена. Мальчишка вынужденно приветствует и тут же убегает играть дальше. На первый взгляд - обыкновенный пятилетний, почти уже шестилетний ребенок, совершенно никаких странностей. Они становятся заметны позднее: мальчик как-то неестественно мычит, когда играет, на вопросы отвечает после того, как их задашь раз пять подряд. Он не чувствует границ между тем, что принадлежит ему, а что – чужое. Так, съев свой кекс, он без смущения подходит к моей тарелке и забирает себе дополнительную порцию. Елена мне объясняет: со стороны очень сложно определить, где проходит тонкая грань между плохо воспитанным ребенком и аутичным. - У Артема поразительная память, он читает и пишет по-русски и по-английски, считает хорошо. Казалось бы, готов к школе. Но на самом деле по этому поводу пока стоит большой вопрос, - поделилась со мной Елена. - Академические навыки есть, но с социализацией пока плохо: он не ответит на вопрос, если ему этого делать не хочется. Вот, например, вызовут его к доске – а он молчать будет, хотя и знает предмет. Есть еще много чего другого: Артему сложно дается понимание дисциплины и правил поведения в группе, он практически не идет на контакт со сверстниками... Но мы стараемся со всем этим разобраться. Для меня сейчас стоит задача подготовить Артема к тому, чтобы он смог учиться в обыкновенной школе. Понимать, что что-то идет не так, Лена начала, когда Артему было примерно два с половиной года. Другие дети уже говорили, рисовали, строили пирамидки, а Артем ничего этого не делал. Фотографируя семейные пары с детьми, Елена всякий раз замечала разницу, которая была не в пользу ее сына. - Моя мама била тревогу еще раньше, но она вообще немного паникер, потому я заступалась за ребенка, убеждая себя и ее, что с ним все в порядке, - вспоминала Елена. - Однако в какой-то момент стало понятно, что нужно действовать и искать специалиста, чтобы помочь Артему. Ждать трех-четырех лет, как советовали многие, было очень страшно. Папа Артема к тому моменту уже не жил с семьей, потому решать, как действовать, Лене приходилось самостоятельно. Простые врачи в поликлинике волнения Елены восприняли скептически и успокаивали – мол, зря переживаете: мальчики позднее начинают развиваться. Приводили множество примеров из собственной практики. Зато Интернет сообщал о другом. Информация оттуда пугала. - Я начала читать форумы о неговорящих детях. И тогда поняла, что значит выражение «леденеют внутренности». Раньше я думала, что это художественный прием, но оказалось, ощущения реальны. Начитавшись разной информации о том, во что вылилось подобное молчание у других детей, я была ошеломлена. Мысли, что Артем может вырасти неадекватным, недееспособным и так далее, действительно вводили в леденящий ужас. Куда идти и к кому обращаться – было совершенно непонятно. Елена решила, что бить нужно по всем фронтам, а потому обратилась сразу ко всем – к психологу, психиатру, логопеду и к бабке. Знахарка сказала, что ребенок заговорит, как только успокоится, и выдала рецепт для отвара трав. - Бабка оказалась очень интересной старушкой. По стенам иконы, попугаи, а она за компьютером сидит и рецепт печатает. Велела обязательно показать рецепт врачу – пусть в курсе будет. Доктор успокоительный отвар одобрила, лишь посоветовала дозировку уменьшить в два раза. Точного диагноза на тот момент еще не было – над Артемом, можно сказать, экспериментировали. Позднее окольными путями Елена дошла и до невролога, о котором многие родители отзывались как о лучшем в городе. И вот та посмотрела на Артема, понаблюдала и как будто между делом заявила: «Ранний детский аутизм». Обрушившийся диагноз шокировал молодую маму. - А что теперь делать? – спросила Елена. - Ну, везите к дельфинам. Может, помогут… Сначала – паника. Затем – отрицание: этого не может быть. И, наконец, просто опустошение. На следующий день Елена собрала «консилиум» из знакомых, работающих в медицинской области. Вместе они решили – нет, на аутизм не похоже. - Я начала словно торговаться, искала другие, более легкие диагнозы, пыталась подогнать поведение сына под их описание. Потом потратила кучу времени на то, чтобы понять, почему это произошло. Наследственность, гипоксия при родах или еще что-то? На самом деле причины искать было уже поздно и, как оказалось, незачем. Аутизм – это не болезнь, а состояние, расстройство. Диагноз относительно молодой и до конца не изученный. И во всем мире нет четкой инструкции о том, что нужно сделать, чтобы ребенка из этого состояния вывести. А потому многие врачи идут по пути проб. Они будто ориентируются на то, что «кому-то помогло вот это - и вы попробуйте». - При этом нам повезло встретить чудесных коррекционных педагогов - логопедов и психологов, которые погружались в мир ребенка, чтобы зацепиться и вытащить его на поверхность. То есть если Артем лез играть под кровать, то специалист ложился с ним туда. И часть занятия проходила под кроватью, в комфортных для ребенка условиях. Постепенно, маленькими шажочками, мы пришли к тому, что Артем начал заниматься со специалистом, сидя за столом. Казалось бы - какой простой результат. Но как долго мы к нему шли! Помимо этого лечения было медикаментозное. И оно как раз было из серии «угадай». После нескольких серий экспериментов с тяжелыми лекарства, от которых ребенок сначала вроде бы становился спокойнее и собраннее, а потом на долгое время впадал в состояние расстройства поведения и гиперактивности, Лена решила, что без полноценного обследования больше ничего давать ребенку не будет. В Смоленске обследовать ребенка сложно – нет специалистов, готовых понять, как необходимо работать с детьми-аутистами. Елене посоветовали обратиться в санкт-петербургскую клинику к конкретному неврологу. После обследования большой и непонятный диагноз разложился на несколько вполне определенных нарушений. Стало понятно, как их можно исправлять. А это значило, что Артему требуется прохождение реабилитации в неврологической клинике, и общий счет за нее составлял около двухсот тысяч рублей. - Я решила, что буду собирать деньги в Интернете, иных вариантов не было. Материнский инстинкт превозмог всю скромность и стыд. На одном из смоленских форумов, где я долгое время была модератором, разместила свою историю с просьбой помочь. И даже не ожидала, как скоро со всех сторон пришла помощь. Нужную сумму Елена насобирала за шесть дней. Она тут же с благодарностью попросила всех удалить эту запись и поехала в Санкт-Петербург на курс реабилитации. В тот год Артему исполнялось пять лет. И это был прорыв. К тому времени Артем иногда говорил. То есть он сказал первое слово в четыре года. Тогда он произнес: «Попал!», обрадовавшись, что мяч попал в баскетбольную корзину. А потом опять замолчал. Ни слова не вытянешь. Месяца через полтора – еще два слова. А в Санкт-Петербурге, в середине курса реабилитации, он внезапно начал читать вывески целыми предложениями. Сказать, что Лена была удивлена, – ничего не сказать. Артем начал рисовать, лепить из пластилина, лучше откликался на просьбы, с ним стало возможно о чем-то договориться. - Мне не нужны университеты и золотые медали, я хочу, чтобы сын освоил какое-то ремесло и мог спокойно пойти в магазин и купить себе еду. Елена нашла форум, на котором общаются уже взрослые аутисты. И это ее вдохновило: люди живут, работают и умеют пользоваться Интернетом. - Я сейчас отношусь к диагнозу спокойнее и, более того, стараюсь рассказами о нашем опыте помочь другим мамам особенных детей понять, что при постановке диагноза их жизнь не закончилась, но она точно стала интереснее. И в первую очередь я хочу помочь родителям избежать моих ошибок. Елена долгое время вела свой блог в «Живом Журнале». Кроме того, написала на форуме о своем ребенке и о том, что не надо бояться обследовать детей. И смоленские мамы стали к ней обращаться за советом, что и как делать. Сложности, конечно, по-прежнему есть. Но, по словам Елены, общество в принципе нормально и положительно относится к аутистам: - Например, одна воспитательница поделилась со мной, что приносила в группу святую воду и умывала ею Артема в надежде, что поможет. Он тогда еще ходил в обычный сад, теперь - в специальный. Я не знаю, чем была удивлена больше – желанием помочь или выбранным методом, но подумала, что каждый пытается помочь в меру своих представлений. И каждому я благодарна за участие. Марина РАССОЛОВА, Смоленск