«Мы не подозревали, что Матвей глухой»

Врачи после родов не распознали полное врожденное отсутствие слуха у мальчика. ОТ АВТОРА: 12 мая на электронную почту редакции «НК» пришло письмо от Ирины и Вячеслава ДЕЕВЫХ, рассказавших, какая беда случилась у них в семье. Письмо начиналось словами: «В нашей семье растет и воспитывается, как сейчас принято говорить, «особенный» ребенок, или, иначе, ребенок с особенностями развития. Особенность нашего малыша заключается в нарушении слуха, вернее, в полном его отсутствии». Супруги целый год думали, что у них родился совершенно здоровый малыш, и спустя столько времени выяснилось: удивительный мир звуков недоступен для их сына. 13 мая я связалась с Ириной и отправилась к ним в гости в Гнездово, где узнала, как живет маленький Матвей с родителями. Ирина и Вячеслав создали семью четыре года назад, в 2011-м. С 46-летним будущим мужем, токарем по профессии, 33-летняя женщина познакомилась по переписке в Интернете. По словам Ирины, Вячеслав сразу понравился ей: спокойный и обходительный, очень внимательный. Виртуальный роман быстро перерос в реальный, пара узаконила отношения в ЗАГСе. Супруги мечтали о малыше, и вскоре Ирина забеременела. Беременность протекала без проблем. УЗИ и все анализы были в норме, чувствовала будущая мамочка себя прекрасно. Через год у них появился первенец – Матвей. Радости молодоженов не было предела. - Матюша родился 12 марта 2012 года здоровым ребенком весом 3 килограмма и ростом 50 сантиметров, как и многие дети, - начала говорить Ирина Деева. - Проблем со слухом, как тогда нам казалось, не было, потому что в роддоме тест по проверке слуха мы прошли успешно. Когда мы принесли Матвея домой, как и все мамы и папы, много с ним разговаривали. Известно, что ребенок понимает речь еще в утробе матери, а уж после рождения коммуникация ему просто необходима. Казалось, малыш отзывался на беседы родителей, но что-то было не так. Первые нотки беспокойства относительно слуха стали появляться у папы, когда мальчику исполнилось 6 месяцев. Младенец порой странно реагировал на звук игрушек, голоса людей и шепот. Но все же мыслей о том, что Матвей абсолютно ничего не слышит, у родителей не возникало, ведь он всегда выражал свои эмоции – «агукал», произносил разные звуки. - Так как в плохое нам верить не хотелось, то к специалистам мы обратились только через несколько месяцев. После соответствующих обследований был установлен диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота по причине мутации в гене коннексин 26. К тому времени сыну уже исполнился годик. Поверить в это было сложно, потому что внешне ребенок казался здоровеньким, - объяснила Ирина. Оказалось, целый год ребенок прожил совершенно глухим, причем об этом не знал никто: ни специалисты, которые проводили его осмотр, ни родители. Он не слышал никаких разговоров, не знал голоса матери, реагируя лишь на прикосновения и визуальные ощущения, что и вводило всех так долго в заблуждение. Достаточно времени уже было упущено, ведь малыш из-за глухоты стал отставать в развитии.  В жизни Ирины и Вячеслава начался новый этап – хождение по всевозможным медикам, чтобы вернуть Матвея к полноценной жизни. - От врачей мы узнали о возможности проведения операции кохлеарной имплантации, позволяющей ребенку слышать. Это была наша надежда и спасение. Мы понимали, что это шанс познать нашему малышу огромный мир звуков, о котором он вот уже целый год и не догадывался. Сомнений делать или не делать операцию у нас с мужем не было. Если есть хоть какой-то шанс дать ребенку возможность слышать, а впоследствии и разговаривать, что в перспективе будет способствовать его полноценному развитию, мы, родители, не имели права этим шансом не воспользоваться. Тем более, к счастью, операцию и дорогостоящий кохлеарный имплант оплачивает государство. Так в июле 2013года, когда Матвею исполнилось  год и 4 месяца, ему сделали операцию кохлеарной имплантации на правое ушко. Через месяц подключили речевой процессор и провели его первую настройку. И свершилось чудо - наш малыш стал слышать! – радовалась в беседе со мной Ирина Деева. Но это было лишь началом долгого пути реабилитации. Просто операция кохлеарной имплантации без качественной слухоречевой реабилитации не дает никаких результатов. Нужно научить ребенка пользоваться появившимися у него слуховыми возможностями, развивать способность слышать и слушать, различать звуки разной громкости, частотности, темпа, ритма и, конечно, говорить, развивать его слухоречевые навыки. Именно для этого необходимо периодически проходить курсы слухоречевой реабилитации. - Прошло полтора года, как наш сыночек слышит. Точнее, привыкает слышать двумя ушками, как обычные дети. Но требуется время, чтобы левое ушко «догнало» правое, чтобы слуховые ощущения были одинаковые и не доставляли дискомфорта.  Сейчас он слышит абсолютно все, даже шепот, понимает практически всю обращенную речь, начинает потихоньку говорить, конечно, пока еще на своем «тарабарском» языке, недавно появились первые фразы. Для нас это огромное счастье. Но я понимаю, что нужно еще много заниматься, чтобы он смог догнать своих сверстников в речевом развитии. Он у нас очень эмоциональный, улыбчивый, жизнерадостный ребенок, общительный, легко идет на контакт, - сообщила мама мальчика. После того, как Матвей стал слышать, его детский мир заиграл новыми красками. Родители открыли для себя, что малыш обожает музыку и ему нравится танцевать. Матвей слышит, но не понимает, как нужно разговаривать. Речь дается ему с трудом. - Специализированный центр помощи таким детям, единственный в стране - в подмосковном Фрязино, но он частный. Так получилось, что на данный момент в нашей семье сложилась сложная финансовая ситуация. Мой муж уже достаточно долгое время находится без работы, ее поиски пока не приносят нужного результата. Я ушла с работы, чтобы иметь возможность заниматься сыном. Оформила пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Как ни прискорбно это осознавать, но фактически мы живем на пенсию ребенка по инвалидности, папины временные заработки частным извозом мало что дают. Большую помощь в материальном плане оказывают наши родители, хотя сами являются пенсионерами. Но этих средств хватает только на жизнь. Самостоятельно изыскать средства для оплаты курсов реабилитации после кохлеарной имплантации (а это 135 тысяч в год), так необходимых нашему ребенку, исходя из финансовых возможностей нашей семьи на сегодняшний день, к сожалению, у нас нет возможности, - с горечью сказала в завершение нашей беседы Ирина Деева. Супруги просят о помощи. Деевы надеются, что найдутся люди, которые не останутся равнодушными к судьбе Матвея. Помочь малышу можно финансово через благотворительный фонд «Капля добра», курирующий мальчика, или позвонив нам в редакцию по телефону 67-04-98. Светлана КОВАЛЕВА, Смоленск