"ПОКА Я ЖИВА, ДОЧКУ В ИНТЕРНАТ НЕ ОТДАМ!"

После прививки девятимесячная Галя МОДЕНОВА стала инвалидом. Вот уже 20 лет ее мама Марина каждый день борется за жизнь дочери.От автора: с вологжанкой Мариной МОДЕНОВОЙ я познакомилась лет пятнадцать назад на одной из акций протеста родителей детей-инвалидов. Эта миниатюрная симпатичная женщина уже тогда запомнилась мне своей стойкостью и решимостью отстаивать права на полноценную жизнь пятилетней Галочки. Недавно я снова встретилась с Мариной и 24 сентября побывала у нее в гостях.В стандартной «трешке» на улице Ильюшина МОДЕНОВЫ живут всемером. Квартиру семья после череды обменов приобрела несколько лет назад.- Тише, дочка спит! – вполголоса сказала хозяйка. – Она у нас – как ребенок.Вскоре Галя проснулась и пришла на кухню, мать покормила ее и посадила рисовать. Трудно было поверить, что родилась эта девушка, которая навсегда останется маленькой девочкой, совершенно здоровой. Сегодня она постоянно нуждается в уходе.- Я и сама росла совершенно здоровой, и муж Женя ничем не болел, - рассказывает Марина. – Мы с ним на заводе познакомились, где я с 1986 года после ПТУ работала станочницей деревообрабатывающего цеха. Через год свадьбу сыграли, нам было по 20 лет, жизнь казалась счастливой и безоблачной. Женя тогда, помню, загадал: будет у нас тринадцать детей!Жить стали в доме родителей Марины на улице Клубова. Через девять месяцев после свадьбы у МОДЕНОВЫХ родилась дочка Танюша.- Деревянный дом, удобства – на улице. Стирали на реке, но ничего, справлялись как-то, - говорит Марина.Зимой 1995 года, когда Танюшке шел седьмой год, МОДЕНОВЫ решили родить второго ребенка.- Беременность проходила тяжело, - говорит женщина. – Постоянно скакало давление, до 170-180 доходило. Врачи поставили нефропатию и положили меня в больницу на сохранение. Но роды прошли нормально, Галя родилась 22 июля 1995 года совершенно здоровой.До девяти месяцев малышка развивалась хорошо.– Направление возьмите на вторую прививку от полиомиелита, - сказала Марине однажды педиатр на приеме. – Сроки подошли.Марина пыталась противиться: накануне Галочка переболела гриппом, по мнению матери, вторую прививку можно было и отложить. Но врач сказала, что опасности нет. 22 марта 1996 года дед и бабушка отнесли Галю в поликлинику, и злополучный укол девочке все же сделали.- К вечеру Галинке стало плохо, – со слезами воспоминает МОДЕНОВА. – Поднялась температура, почти сразу тельце стали сводить мышечные судороги, она посинела и не могла даже плакать. Мы сразу вызвали скорую, и восемь дней я провела с ней в реанимации детской областной больницы. Там прекрасные неврологи, они мне сразу сказали: «Не нужно было после болезни прививку делать!»Галя выжила. Но из больницы ребенка выписали с целым букетом страшных диагнозов: поставили и эпилепсию, и ДЦП, и гемипарез, и судорожный синдром. Надежды на выздоровление, объяснили доктора, никакой.- Несколько раз мне сказали прямо: «Отдайте дочку в интернат! Она не поправится, зачем вам такая обуза?» - вспоминает мать. – Правую половину тела у Гали парализовало. У нее вообще не работало правое полушарие мозга, а это означало глубокую умственную отсталость, беспомощность в передвижении и ежедневные припадки. При этом сознание полностью отключается. Ребенок падает там, где его застигнет приступ, не успев сгруппироваться.Марина вышла на работу – надо было жить дальше. В декретный отпуск ушел ее муж: зарплату на заводе все равно постоянно задерживали, а работников отправляли в отпуска за свой счет.Через два с половиной года Галю определили в детсад.- Сначала появилось место в ортопедическом саду в Водниках, потом удалось попасть в специализированный детсад «Ладушки» в районе Ленинградской, - вспоминает Марина. – Там специалисты были хорошие. Возить с улицы Клубова на другой конец города с пересадками неходячую девочку было очень тяжело, но мне помогали муж и Танюшка.Говорить самые простые слова вроде «привет» и «пока» Галя начала только в четыре года. Все давалось ей с огромным трудом.- Обидно, что я тогда мало знала об этих патологиях, а врачи не подсказывали, не предупреждали – ведь многое можно было бы исправить или предупредить в раннем возрасте, - вздыхает мать. – Случайно в 1999 году я узнала про детский психоневрологический санаторий в Калуге. Начала обивать пороги. Оказалось, Гале полагалось бесплатное лечение. Три месяца она провела там, и это очень помогло.В восемь лет девочка пошла в коррекционную школу восьмого вида.- Там у меня спросили: «Не хотите ли сдать ее в интернат?» - переживает события тех дней Марина. – Я заплакала и забрала на год дочку домой. По настоянию врачей полечили ее в психиатрической больнице. Но Галя стала тревожной. И каждый раз, отправляясь в школу, с тревогой спрашивала: «А ты меня назад заберешь?» - и заглядывала в глаза. Но потом привыкла к школе, очень полюбила учительницу – Марину Витальевну Сидякину. Галя теперь может петь, слова новые запоминает. Научилась сама ходить в туалет, умываться. Ее полюбили и ребята. Пробыла она там до 18 лет, расставалась со школой со слезами.В 2007 году, устав от тяжелой жизни и безнадеги, Марина с Евгением поехали за помощью и наставлением в храм Матушки Матроны в Москву. Вернувшись домой, Марина поняла, что у нее будет ребенок.- Это было, как избавление и награда за боль, - говорит МОДЕНОВА. – И в 2008 году у нас родился Кирилл. Правда, после декрета меня сократили на работе. Так что теперь я сижу дома и ухаживаю за Галей. Дочку в 2011 году лишили дееспособности, она – инвалид первой группы. Галя весит 104 килограмма, и вес постоянно растет. Пенсия около 13 тысяч. Но одних лекарств надо кучу: упаковка одного только трилептала стоит 700 рублей, а надо таких – три в месяц. Бесплатно давать лекарства перестали. А без всех нужных препаратов дочка становится тревожной и чаще падает в обмороки. А мне приросте 156 сантиметров и весе 65 килограммов ее не поднять. Так и лежит на полу, а я рядом сижу. Очнется - я говорю ей: доползай до кровати сама, мне не поднять, не перевернуть. Диван уже не один сломала. Ей же не объяснишь, что нельзя на него кидаться с размаху всем весом.Унижений Марине пришлось вытерпеть немало. В новую квартире дочку, например, долго не прописывали: требовали ее личную подпись в документах.- Однажды, помню, врач спросила: «Зачем вам лечение? Ей все равно ничего не поможет», - возмущается Марина. - Я обращалась во многие инстанции. Просила помощи, совета, поддержки. Кто-то откликался, но чаще приходилось рассчитывать только на себя и близких. И мы справились. Жаль только, компьютера у нас нет.- Если кто-то откликнется, – просит Марина, - то мы с радостью приняли бы в дар ноутбук. Он нужен не для забавы. Просто проще искать в Интернете медицинские центры, какие-то методы лечения. Я все же надеюсь на лучшее. А пока я жива, дочь никому не отдам!Татьяна ОХОТНИКОВАг. Вологда.


подпишитесь на нас в Дзен