Из двойни выжила только дочь, но оказалось, что ей никогда не увидеть родителей

А через несколько месяцев оказалось, что у маленькой Полины проблемы со зрением и с позвоночником.
О неугомонной мамочке – волонтере Екатерине, - которая находит время не только для своей семьи и обреченной на инвалидное кресло дочери, мне рассказала заместитель руководителя отдела по церковной благотворительности и социальному служению Астраханской Епархии Ксения Зинык. Чтобы познакомиться с этой женщиной, я пришла на занятия созданного ею клуба для родителей подростков с нарушениями опорно-двигательного аппарата и со слов самой Екатерины узнала, что заставило ее взяться за общественную работу.
- Астрахани не хватает учреждения, содействующего общению и досугу подростков с проблемами опорно-двигательной системы и их родителей, - утверждает Екатерина. – «Особенного» малыша можно взять на руки и прийти с ним в гости к таким же детям. Подросшие ребята на колясках лишены такой возможности, с ними меньше выходят из дома. Есть такие родители, что стесняются больных детей и не выводят их из дома. А дети, несмотря на болезнь, хотят общаться!
Сама Катя – биолог, ее супруг Владимир – специалист в финансовой сфере, оба были увлечены работой, и в их молодой семье даже не подозревали о проблемах, связанных с «особенными» ребятишками, пока в их жизни не произошла трагедия.
- Полина родилась недоношенной в 28 недель, - рассказывает Екатерина. – Из двойни врачам удалось спасти только ее. Для нас с мужем случившееся стало настоящим шоком. Но плакать было некогда. Надо было думать о том, как помочь дочери.
По словам женщины, именно тогда, сидя в реанимации рядом с кюветкой, в которой лежало крохотное беспомощное тельце ее ребенка, Катя, не зная слов молитвы, просила Бога сохранить здоровье малышки. И девочка выжила. Через полторы недели их перевели из реанимации в отделение детской клинической больницы.
Родители искренне надеялись, что девочка, которую назвали Полиной, идет на поправку. При выписке из больницы патологий врачи не нашли. Однако ближе к возрасту в 6 месяцев Катя стала замечать, что у малютки проблемы со зрением. Она бросилась на консультацию к специалистам. И тут выяснилось, что подобные осложнения случаются с недоношенными детьми, и почему никто сразу не заострил на этом внимания, Екатерина искренне не понимает.
-Если бы это выяснилось раньше, то зрение у Полины можно было бы сохранить, - уверена она.
Операцию на глазах провели, когда девочке исполнилось два года. Но это, по словам Екатерины, дало возможность сохранить сами глаза, но отнюдь не зрение. По сей день у ее дочери осталось только световосприятие, ничего другого она не видит.
С 7 месяцев мама начала посещать с Полиной реабилитационный центр для слабовидящих, а в год девочке поставили еще один диагноз – ДЦП.
-В такой ситуации у кого-то опустятся руки или начнется депрессия, - говорит Катя. – Но мне было не до того. Мне хотелось создать дочке условия, в которых она может получать все необходимое для развития, как все дети. И большую часть информации, которую малыши приобретают от окружающего мира, Полина получала через меня и педагогов специализированного учреждения, в котором мы занимались.
Екатерина делится тем, как нелегко было объяснять незрячему ребенку, что такое облако и как течет река. Но мама всеми силами старалась справиться и с этой задачей. К удивлению тех, кто не верил в ее способности, Полина научилась восприятию мира, полюбила музыку и литературу. Ее родители тоже справились со своими страхами, и 13 лет назад родили мальчика, появлению которого на свет очень радовалась старшая сестра.
-Мы занимались в специализированном учреждении, которое включает в себя детский сад и школу, - рассказывает мама. – С дочкой работали прекрасные специалисты: инструкторы ЛФК, дефектолог и психолог, проводились не только общеобразовательные, но и музыкальные занятия, До 18 лет Полина постоянно общалась с преподавателями, темп нашей жизни был очень активным.
Но пришло время, учеба закончилась. И Полина, привыкшая к насыщенному ритму жизни, вдруг почувствовала себя ненужной. На смену ее многочисленным интересам и увлечениям пришла депрессия.
-Надо было срочно придумывать, чем занять дочь, - рассказывает Екатерина. – И неожиданно именно у самой Полины возникла идея поиска занятий по интересам, общения с людьми, которые могут понять и вовлечь в творческий процесс. Нужно было только найти место, позволяющее собрать людей на инвалидных колясках и, конечно, собрать активных мамочек, готовых делиться опытом и организовать общение подростков с проблемами двигательного аппарата. Душа болит не только за своего ребенка, но и за тех, кто не имеет возможности даже выходить из дома.
Нужное помещение нашлось в Астраханской Епархии, там начал работу клуб «Душевные встречи», на который мамы с детьми приходят каждую пятницу.
-Идея начинания проста, - утверждает Екатерина. – Это коммуникация детей в досуговой форме с психологом, имеющим опыт работы с «особенными» ребятами; проведение творческих мастерских, соответствующих возможностям деток, совместные праздники и много других нужных нашим детям моментов. Например, уже более взрослые люди, имеющие нарушения опорно-двигательного аппарата, приходят в клуб и занимаются с младшими. Для нас таким чудесным наставником стала Юля, которая с большим удовольствием общается с Полиной.
С 30-летней Юлией ЛОКТЕВОЙ мне удалось познакомиться в тот же день. В соседней комнате она увлеченно беседовала с сидевшей на коляске Полиной.
-У нас тут музыкальная викторина, - с улыбкой пояснила Юлия. – Хотите поучаствовать?
К моему удивлению, скромно помалкивавшая до той поры Полина быстро обошла меня по всем параметрам: она не только буквально с трех нот называла звучавшую мелодию, но и уверенно говорила имя автора произведения и рассказывала об особенностях звучавшего отрезка.
-Точно так же Полина быстрее многих по любому отрывку аудиокниги назовет произведение и его автора, - продолжила Юля. – С ней интересно общаться на темы классической и современной литературы. Я сама увлекаюсь этим, поэтому с Полиной мне всегда интересно обсудить какое-то произведение.
Сама Полина признается, что мечтает так же душевно общаться с человеком, который разбирается в классической музыке. Но пока такого собеседника у нее нет, и девушку это очень расстраивает. Она верит, что в созданный ими клуб придут люди, сходные с ней по увлечениям.
К слову, еще в начале нашей встречи Екатерина твердо заверила меня, что в их коллектив могут вливаться люди из любых конфессий.
-К нам приходит очень активный папа с сыном – они мусульмане, - поделилась Катя. – Здесь никто не заставит стоять перед иконами, если у человека нет к этому душевной потребности. Наоборот, мы ждем людей с самыми разными интересами и возможностями, готовых общаться с нашими детьми, давать им новые знания и навыки. К подросткам, которые хотят посетить православную церковь, но не могут сделать это, батюшка сам приходит на «Душевные встречи», чтобы побеседовать и благословить.
А Юля Локтева на прощание сказала мне:
-Человек создан быть свободным. И в глубине души каждый самый тяжелый инвалид хотел бы реализовать свою свободу – выходить из дома, бывать на встречах и мастер-классах, на концертах и на природе.
К сожалению, «доступная среда» в современном обществе доступна не каждому. И люди с нарушениями или особенностями в развитии создают эту среду для себя сами – настолько, насколько помогает им это сделать бескорыстие волонтеров и добропорядочность окружающих.
Татьяна АВЕРИНА, г. Астрахань