Мама тяжело больной девочки превратила жизнь дочери в счастливую сказку

Врачи сказали Оксане Горкушиной из Миасса, что ее дочка Женя с редким генетическим заболеванием синдромом Ретта — обречена. Но мать не смирилась. Она борется с недугом дочери, которой по прогнозам уже не должно быть в живых, окружая девочку заботой и наполняя ее жизнь смыслом. Муж Оксаны умер, когда их

дочке было четыре года. Тогда же у девочки, которая родилась обычным ребенком, стали проявляться первые признаки заболевания – сначала пропала речь, потом появились стереотипные движения, встал вопрос об умственной отсталости. Это время женщина вспоминает, словно ночной кошмар.

— Женя резко похудела, у нее начал развиваться сколиоз, колени перестали разгибаться, ребенок практически слег, — рассказывает Оксана.

Окончательный диагноз девочке поставили в 13 лет — синдром Ретта.

— Для меня тогда мир рухнул. До сих пор в ушах звучат слова генетика, который сказал мне, что у Жени третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем будет четвертая — конечная.

Единственное, что матери советовали — это сдать дочку в интернат и забыть все, как страшный сон.

— Я сказала: нет! Дочка будет со мной и ее короткая жизнь будет яркой!

Мать повела Женю в бассейн. Несмотря на косые взгляды, научила ее плавать. Потом узнала, что в горнолыжном центре с детьми-инвалидами тоже занимаются. Ночами писала дипломы на заказ, чтобы оплатить дочери лыжи. И спустя несколько занятий случилось первое чудо — ребенок заговорил.

— Я рыдала от счастья. Оказалось, ее мозг, поставленный в нестандартные экстремальные условия, перестроился и заработал!

Спорт стал для Горкушиных образом жизни. Сейчас девочка катается на роликах — она двукратный призер Всероссийских соревнований по роллер-спорту, вместе с мамой ходит в походы, лазает по горам, сплавляется по рекам, занимается моржеванием.

— Надо просто любить своего ребенка и принимать его таким, какой он есть. Это должно быть нормой жизни, — считает Оксана. — Я понимаю, что заболевание придет в финальную стадию, но если есть возможность оттянуть конец — я будут бороться!

Елена Фазылова