Родился без ушек. Мама и папа мечтают, что их долгожданный сынок начнет слышать

мальчика и договорилась о встрече.

Когда я пришла к Краснощековым, Игорь одарил меня очаровательной улыбкой и беспокойно заерзал. На голове у малыша бандаж со слуховыми аппаратами. Без них Игорь практически ничего не слышит. Женя заняла сына играми и начала рассказывать.

Евгения знает диагноз наизусть: двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия.

– У Игоря нет слуховых проходов. Тяжелая тугоухость – 3 степень на одном ушке и 4 на другом – не позволяет моему сыну слышать мир и полноценно развиваться. Сейчас ему почти 2 года, но Игорь очень плохо говорит, несмотря на усиленные занятия с сурдопедагогом. Чтобы говорить, нужно слышать. Но и это не самое страшное. На правом ушке появилось новообразование – холестеатома. Эта опухоль может навредить сынишке, ее нужно убрать в ближайшее время. Иначе никакая операция уже не исправит его состояния, – поведала Евгения.

Осознание, что существует что-то, что Краснощековы не могут решить сами, пришло не сразу. Жизнь разделилась на «до» и «после». А ведь их история начиналась как сказка. Евгении и ее мужу Стасу сейчас по 27 лет. Вместе они уже 10 лет, с 11 класса.

– До этого он еще пару лет за мной ухаживал, а я кокетничала. Помню, как в 10 классе впервые поразилась тому, какой он взрослый и мужественный. Мы ходили в поход с классом, и Стас сразу взял на себя много задач, заботился обо всех, помогал с вещами, разводил костры, ставил палатки. Я тогда подумала: «Надо брать, на него можно положиться».

А как-то раз повела его после уроков гулять. Я знала, что нравлюсь ему, но мне было просто весело. Был ноябрь, шел мокрый снег, у меня текла тушь подводка по щекам. А он аккуратно вытирал мои глаза и говорил, что я красивая. Я была в шоке, неужели я нравлюсь ему даже такой, несовершенной!? – вспоминала моя собеседница.   

Женя и Стас долго встречались, потом поженились. Жизнь была распланирована – беременность, ипотека на квартиру побольше. Пара даже задумывалась о переезде в другой город.

К беременности Краснощековы готовились долго: оба проходили обследование, сдавали анализы, наблюдались у врачей. И вот, долгожданный день, 18 октября 2018 года, когда Женя попадает в роддом и Стас идет на роды вместе с ней и находится рядом все 17 часов. Уже в родильном отделении они стали подозревать, что все идет не по плану. 

– Стас потом рассказывал, что после родов акушеры пытались ему что-то сказать про сурдолога, но все было как в тумане. Он был просто счастлив от того, что у него родился сын и со мной все в порядке. Вместо обычных ушей с хрящиками у сына были мягкие мешочки кожи и без видимых снаружи слуховых проходов.

Тогда я видела новорожденного ребенка впервые в жизни и не знала, какие уши бывают у детей. Особенностям ушных проходов значения мы оба не придали. Он искал информацию в интернете дома, а я ждала выписки. Аудиоскрининг в роддоме мы не прошли — в ушки сына не получилось вставить датчики. Тогда мы еще не знали, что слуховых проходов у Игоря просто нет, – рассказывала Евгения.

Женя и Стас начали искать пластические операции на ушах в ближайших городах. Нашли клинику в Екатеринбурге, операция стоила 70-110 тыс. рублей. Молодые родители расслабились и жили дальше. Помнили про сурдолога, но не торопились, и без этого с новорожденным сыном было много хлопот. 

– Бабушки и дедушки внука полюбили сразу же, безоговорочно, не обращая на особенности внимания. Да и остальные родственники тоже. Но я все равно не справилась эмоционально, на фоне всего случившегося у меня началась послеродовая депрессия.

Материнство, такое желанное и долгожданное, не радовало вообще. Постоянно преследовало ощущение, что я ждала не этого и хотела не этого. Но честно признаться себе в том, что вот такое случилось в нашей семье, я не могла и увязала в этом состоянии все больше и больше. Дни тянулись один за другим, наполненные непонятным отчаянием и неопределенностью: что с сыном? – продолжала молодая мама.

Евгения много общалась с молодыми мамами Кургана в соцсетях, так вышла на Татьяну, у которой сын родился без одного ушка. Она оказалась очень открытой и приветливой, много общалась с Женей, поддерживала, делилась опытом. У сына Татьяны такой же диагноз как у Игоря, но он «односторонник». То есть, он мог ходить в обычный детский сад, читать стихи и жить полной жизнью. 

– Все время проводили тесты из интернета, пытались оценить слышит Игорь или нет, гремели погремушками, разговаривали чуть громче. Мы убеждали себя, что он слышит. Откладывать поход к сурдологу больше было нельзя. Добрая весть для нас – что ситуацию можно исправить. Только до 3 лет операцию делать бессмысленно. Сейчас сыну необходимы лишь слуховые аппараты, – говорила Евгения. 

Игорь может слышать только «по кости» и без бандажа не обойтись. Ему не подходят другие слуховые аппараты. Краснощековы начали искать возможность исправить слух Игоря раз и навсегда. Взвесили все варианты, изучили особенности лечения в России и других странах. Оказалось, что таких детей как Игорь в процентном соотношении немного. Поэтому вариантов, где можно сделать операцию, тоже. Самый подходящий – операция в США за 186 000 долларов. 

– Мы выбрали операцию в Америке, потому что там такие процедуры поставлены на поток, а у врачей огромный опыт. К сожалению, результаты операций в России не такие впечатляющие, как в Америке. Мне было бы очень радостно, если бы это была наша реальность. Потому что не надо было бы ехать в Америку и жить там по месяцу на каждое ухо. Мне не надо было бы думать, где собрать деньги на операцию сыну. Я бы прооперировала его здесь, в родной стране, за совсем другие деньги (1,5 млн. за ушко при комби-операции).

Я не хочу в Америку, у меня нет цели сгонять туда. Я хочу, чтобы сынок начал слышать, – говорила собеседница. 

В мае 2020 года Краснощековы должны были лететь на конференцию с американскими хирургами в Москву. Но из-за пандемии все планы рухнули. К счастью, семье удалось выслать необходимые документы, и клиника в Лос-Анджелесе согласилась взять Игоря на лечение.  Дату операции малышу пока не назначили, так как расписание очень плотное. 

За комментарием по диагнозу Игоря я обратилась к врачу-сурдологу,  Антону Поршину.  

«Атрезия и микротия это врожденные заболевания. Такое встречается с частотой 1 человек на 8000-10000 новорожденных. Суть заболевания заключается в том, что у ребенка неправильно сформировано или вовсе отсутствует ушная раковина, а слуховой проход непроходим или имеет очень маленький диаметр. Они не могут слышать так, как слышат другие люди.

Решение проблемы состоит из двух этапов: использование слуховых аппаратов костного проведения, когда звук передается по кости, минуя несформированный слуховой проход. Второй этап – операция по открытию слуховых проходов, созданию барабанной перепонки и формирования нормальной ушной раковины.

В случае, если эту операцию не сделать вовремя, или не носить слуховые аппараты, это приводит к тому что ребенок не сможет полноценно слышать. В случае ухудшения слуха, даже аппараты перестанут помогать. К сожалению, в России не делают операции такого уровня, как в Штатах».   

Если вы хотите помочь семье Краснощековых, получите дополнительную информацию в редакции газеты.