Роковое падение

Планируя ребенка, супруги Смирновы и представить не могли, что столкнутся с такими трудностями, как ДЦП. Беременность у Валентины шла хорошо, ничто не предвещало осложнений. Будущая мама была вне себя от радости, когда врач сообщил, что будет двойня. – Я всегда, сколько себя помню, хотела близнецов или двойняшек. Только потом от своих родителей узнала, что у очень-очень дальней родни были двойни, – поделилась Валентина Смирнова, с которой мы встретили 13 июля в реабилитационном цетре в Пензе, когда она привела дочерей на очередное занятие. В январе 2015 года, Валентина шла в магазин, поскользнулась на заледенелой дороге и упала. А потом еще раз. Вскоре, дома, у женщины отошли воды, и ей пришлось ехать в больницу на «скорой». – В больнице мне четыре дня капали лекарства, сдерживая схватки. Шла 31 неделя. Позже от врачей я узнала, что из-за удара лопнул один пузырь, в котором развивалась одна из дочек, – объяснила мне собеседница. – В конец января 2015 года мне сделали Кесарево сечение, потому что одна из девочек еще не перевернулась головой вниз. В новорожденной Варечке было 1,53, а в Веронике 1,6 килограмм. После родов младенцев перевели в реанимацию. Варю продержали там неделю, борясь за выживание недоношенного ребенка. Вероника же пробыла под пристальным присмотром реаниматологов целых три недели. У девочки случилась остановка дыхания, и пришлось оставаться на искусственной вентиляции легких дольше сестренки. В результате у Вероники сильно поражен мозг. – Нас держали в больнице пока дочки не набрали вес до 2,2 кг. Но мы не успели побыть дома, как уже через три месяца положили снова. Тогда Варе поставили диагноз ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция). Как объяснил врач, причиной болезни являются сросшиеся кисты в мозге. У Варечки тоже кисты, но они не срослись, – рассказала Валентина. – До года мы лежали в больнице в 3, в 6 и в 9 месяцев. В 9 уже в отделении неврологии, где невролог и сказала, что нам нужно подать документы на получение инвалидности с диагнозом ДЦП. Для всех это было ударом… Тогда Валентина поняла, что из декрета на работу выйти не сможет, потому из доходов останутся только зарплата супруга и пенсия девочек. Но молодая мама не опускала руки. В течение года Варю и Веронику возили в Пензенский реабилитационный центр на улице Жемчужной. Девочек там принимали раз в три месяца. – В сентябре 2016 года мы поехали в город Новозыбков на Войта-терапию. Это воздействие на определенные зоны на теле ребенка, что должно вызывать у него врожденные позывы переворачиваться, садиться и другие. Усилия окупились, и Варя заговорила на уровне обыкновенного ребенка! – поделилась воспоминаниями Смирнова. – Вот только случай Вероники более тяжелый, и ей терапия не сильно помогла. По советам мамочек особых детей Смирновы обращались и к представителям альтернативной медицины. К остеопату из Самары и костоправу из Костромы. – Мы не знали, поможет это или нет, но решили попробовать. Были случаи детей, которым становилось лучше, вот только девочкам это не совсем подошло. Потом нас пригласили в Пензенский детский центр «Шаг за шагом», куда мы начали ходить на процедуры ЛФК, массаж и

на моторику. В сентябре и октябре 2017 года мы отходили курсы в «Адели» в Пензе. Варе делали процедуры на укрепление, Веронике – на расслабление, – пояснила мама девочек.

Мгновенных результатов от терапии ждать не приходится, потому Смирновы пробуют все возможные способы. Дело в том, что, не смотря на один диагноз, болезнь у девочек проявляется по-разному, потому не приходится ждать, что один и тот же способ лечения поможет обоим. Сейчас девочкам 3,5 года. На сегодняшний день Варя может сидеть на голеностопе и играть. В руках еще есть спастика (мышечное напряжение при параличе, - Прим. Авт.), но она может держать предметы. – Варечка знает весь русский алфавит, считает до 20, знает цвета по-английски. Учить иностранный язык мы ее не заставляли, ей самой это было интересно. А еще она хорошо запоминает и рассказывает стихи – это все дается ей легко, – сказала Валентина. – Но самостоятельно она, как мы с вами, не сидит. Если я ее посажу на стульчик, через какое-то время она упадет, хотя и будет стараться держаться. Ползает она по-пластунски, не на четвереньках.

Случай Вероники более тяжелый. Девочка не сидит совсем, только с поддержкой. Ее ножки настолько были скованы из-за заболевания, что родители даже не могли надеть на нее подгузник – ножки в бедрах было очень сложно развести. – Сейчас же, благодаря реабилитации и проведенной в феврале 2018 года миотомии, ей стало чуть-чуть полегче. Врач нам сказал, что с первого раза девочки не научатся ходить, но должен увеличиться объем движений. Ни через полтора, ни через два месяца чуда не случилось. В начале июня мы только стали замечать у Вероники, что она стала совершать шажочки, смогла сгибать ножки. Сейчас она может делать до 20 шажочков в воздухе. Для нас это колоссальная радость и большое достижение, – поделилась радостью молодая мама. Несмотря ни на что, дети все же остаются детьми, а три года – это тот возраст, когда девочки проходят через отрицание всего и капризы. И двойняшки хотя и отстают в способностях к передвижению, в психологическом плане вполне поспевают за сверстниками. – У Вари эта стадия уже закончилась, а у Вероники только началась. Она теперь очень плаксивая и обидчивая, а еще очень эмоциональная. Например, если интонация в песне покажется ей грустной, она начинает плакать. И хотя она говорит не свободно, но может произносить отдельные слова: «мама», «папа», «дай», «бух», а сейчас она стала говорить «моя мама», – добавила Валентина. В этот момент в другой комнате Вероника была на процедурах, и, будто в ответ на мамино высказывание, громко заплакала. Девочку успокоили и мы продолжили диалог: – Мой супруг занимается отделкой квартир, а мне пришлось уволиться. Не могу же я оставить девочек на няню, а сама пойти работать. Да и на оплату услуг сиделки будет уходить столько же средств, сколько я буду зарабатывать, – упомянула мама девочек. – В планах у нас продолжать заниматься в реабилитационном центре. Пока никаких насильственных операций не планируется, но средства на реабилитацию необходимы постоянно.

СЛОВО ЭКСПЕРТУ

Подробнее о такой болезни, как детский церебральный паралич или ДЦП рассказала Ольга Алексеевна ПОНЯТОВА, заведующая отделением неврологии стационара Пензенской областной детской клинической больницы им. Филатова. – Детский церебральный паралич – это заболевание, которое характеризуется нарушением двигательной функции. Оно врожденное и связано с проблемами в ходе беременности и родов. Причинами развития заболевания могут быть перенесенная инфекция во время беременности,

всевозможные травмы, в результате которых повреждаются клетки мозга. Формы заболевания бывают различными. В некоторых случаях поражены и верхние и нижние конечности, в некоторых – только снизу. В последнее время таких детей рождается все больше, – прокомментировала Ольга Алексеевна. – Пациентам с таким диагнозом необходима интенсивная реабилитация на протяжении всей жизни при участии врачей-ортопедов, физиотерапевтов, и других. Помимо медикаментозного лечения в реабилитации применяется лечебная физкультура, массаж, магнитотерапия, ортезирование, ботулинотерапия. Эти методы лечения применяются, чтобы убрать спастичность, то есть скованность в мышцах. В самых тяжелых случаях, вопрос стоит не столько в реабилитации больных, сколько в их адаптации к внешней среде и обучении родных тому, как ухаживать за таким больным.

Дарья ЕЛИСЕЕВА, Пенза