Центр генных дерматозов начал принимать первых пациентов в Хабаровске

В Хабаровске приступил к работе региональный Центр генных дерматозов. Теперь пациенты с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить необходимую для них качественную медпомощь в границах своего региона.

Центр генных дерматозов, открытый накануне в Хабаровске на базе краевого кожно-венерологический диспансера, расположенного на улице Союзной, 86, стал первым в ДФО и вошел в создаваемую сейчас в стране сеть региональных ЦГД. Такая сеть станет основой госсистемы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи. Формат подобных центров, предназначенных для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, был разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с экспертами в области дерматологии.

ЦГД в Хабаровск – уже пятый в стране. Первый такой центр, который принимает пациентов из Подмосковья и Центрального федерального округа, был открыт сравнительно недавно -  в 2021 году. В подобных центрах оказывают медпомощь как людям с такими редкими и тяжелыми генетическими заболеваниями кожи, как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, так и пациентам с более распространенными диагнозами – атопическим дерматитом, к примеру, или псориазом.

- Пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург. Это позволит более эффективно наблюдать пациентов, профилактировать осложнения, что будет способствовать улучшению состояния их здоровья и качества жизни, - отметила руководитель фонда Алёна Куратова.

Как сообщил заместитель председателя регионального правительства по социальным вопросам Евгений Никонов,  в Хабаровском крае насчитывается 9 699 пациентов с дерматозами, в их числе 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз.

Для справки: фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, который c 2011 года оказывает системную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Под попечительством Фонда находится более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.