У Матвея мама-золото: Юлия больше всех на свете любит своего сына с диагнозом ДЦП

С Матвеем САИДОВЫМ и его мамой Юлией меня познакомил Сергей из фонда «Доброе сердце». У мальчика врожденная форма ДЦП. Мужчина помог организовать установку пандуса в подъезде их дома. В четверг, 20 декабря, мы встретились с Юлией Юрьевной и поговорили с ней. Мама и ребенок вдвоем живут в небольшой квартире на первом этаже. Как только я зашла, сразу заметила установленный пандус. На пороге меня встретил кот.
Юлии - 40 лет. Ее сыну сейчас 14 лет. По профессии женщина повар, но по специальности она не работает, потому что ухаживает за мальчиком.
- У Матвея диагноз ДЦП, центральный тетрапарез. Он родился преждевременно на сроке 28 недель весом 1000 граммов и ростом 39 см. Десять дней он провел в реанимации на ИВЛ, три месяца в отделении недоношенных. Матвей был один из двойни, он остался, а второй мальчик умер спустя 10 дней. Было понятно, что недоношенные дети будут с диагнозом – слепота, глухота, еще какими-то физическими отклонениями. У Матвея есть двигательные ограничения, он не может самостоятельно ходить и сидеть. Говорит он только единичными словами, его словарный запас – 10 слов. У него задержка в моторном и психологическом развитии. С 2006 года у Матвея наблюдается симптоматическая эпилепсия в ремиссии, - начала рассказывать Юлия про сына.
Матвей – единственный ребенок у женщины. Отец мальчика не живет с ними.
- Он был обычный здоровый мужчина, не курил, не пил. 15 лет назад мы встречались с ним, но семьи у нас не получилось. Он платит алименты, маленькую сумму. Я не знаю, какая у него зарплата — ладно, это хоть дает. Он живет в другом городе. Навещать не приходит, видел Матвея, когда тому два года только исполнилось, - рассказывает женщина.
Я спросила, какая у Юлии была реакция, когда она узнала, что у ее ребенка ДЦП. Она даже растерялась от моего вопроса.
- Не знаю, наверное, никакой. Даже сейчас. У каждого в жизни что-то есть. У кого-то рак, у кого-то еще что-то. Что же – убиваться, что ли, теперь? - со смехом отвечает Юлия.
Я узнала, как проходят обычно их будни.
- Летом у нас загруженный день, а зимой обычно нет. В летние месяцы мы ходим в центр, ездим за Волгу или к кому-нибудь в гости. Ну, такие мобильные, а зимой тяжело его вытаскивать. Вот сейчас пандус поставили – хоть на улицу выходим, а так тяжело. Матвей взрослый стал, тяжелый, да и коляска нам уже мала, - говорит Юлия.
Пока мы разговаривали, Матвей молчал. По телевизору шли клипы, он смотрел. Отвлекался он только, если называли его имя.
- Матвей может отвечать на вопросы «да» или «нет». Он все понимает, но сказать не может. Если из еды предложить ему что-то невкусное, то он откажется, - говорит Юлия.
Детям с ДЦП постоянно нужно развитие, им нельзя сидеть дома.
- Мы ходим заниматься конным спортом с трех лет. Это такая терапия. Занятия проходят с апреля по октябрь. На 9-й Просеке центр «Созвездие», туда мы ходим кататься на лошадях. Там есть инструктор, он его сажает, они ездят. Матвею нравится, правда, он устает, но куда деваться, если бы не лошади, он бы еще хуже был, - рассказывает женщина.
Летом семья живет за Волгой.
- Сын может передвигаться, только если я его поддерживаю. Сам не стоит. Врачи не знают даже, какие у него ресурсы и что он может. Он до 6 лет лежал, в потолок смотрел, не понимал ничего, а потом начал говорить, начал понимать, куда едем – это парк Гагарина, площадь Куйбышева. У нас там бабушка живет. Когда по телевизору показывают эти места, он реагирует. Никто не знал, будет ли он говорить и вообще хоть как-то отвечать, - признается женщина.
Сейчас к Матвею приходит два раза в неделю учитель из спецшколы в Зубчаниновке.
- Это специальная школа. Учительница ему сказки читает, они песни слушают, рисуют. Она его руку поддерживает. А так он цвета знает, пробуют цифры учить, буквы, - делится Юлия.
Я заметила, что все время, что я была, у них работает телевизор на музыкальном канале:
- По телевизору он ничего не смотрит. Разве что клипы. Музыку он любит, наушники, все, что поставлю, слушает. Любимая песня у него «Черные глаза», - рассказывает женщина.
Потом мы поговорили о том, на что живут безработные мамы с детьми-инвалидами.
- Мы существуем на пенсию и пособия по уходу, - говорит Юлия.
Я не могла не спросить, как Юлия отнеслась к случаю, который произошел в Тольятти (мама выпала с балкона с ребенком, больным ДЦП. – Прим. ред.). По одной из версии, у матери не хватало денег на содержание сына с ДЦП.
- Да мы уже обсуждали эту историю с мамочками. Мы не поймем, почему она так сделала. Мы, например, в субботу с «Парусом надежды» на корпоративе были. Мамы таких детей могут в лагерь ездить. Мы были два года подряд. Есть, конечно, такие, которые не общаются между собой, замкнулись на себе и на ребенке. Вот, наверное, от этого отчаяние, - рассуждает женщина.
На полке под телевизором у Юлии есть фотография, где она с Матвеем в лагере и другими детьми на общем фото. Женщина мне рассказывает, что каждый ребенок здесь чем-то увлечен. Например, две девочки танцуют, несмотря на инвалидную коляску, еще одна пишет сказки.
- Мы ездили в лагерь «Артек» на 10-й Просеке. Каждый день там проходили какие-нибудь мероприятия. Мы выступали с колясками на сцене, танцевали. В том году нас туда не взяли, потому что мы были в санатории в «Волжанке», который на улице Советской Армии. Раз в год мы можем куда-нибудь выехать. Зимой некуда, да и летом, если сами себе не сделаем праздник, то некуда нас запихнуть. Вот и на турбазу ездим. Я не стесняюсь своего сына. Матвей сидит в коляске, он любит дискотеки, он даже танцует, - рассказывает собеседница.
Юля поставила Матвея, чтобы заново его посадить, потому что он сполз с дивана. Сам он подняться не может. Стоять он может, пока его придерживает мама. Мальчик смотрел на меня и смеялся.
- Когда вы позвонили, Матвей начал нервничать, весь испереживался, руки холодные, а сейчас смеется. Давай, успокаивайся, - сказала она сыну.
- Может, боялся, что я врач? – предположила я.
- Нет, на врачей он так не реагирует. Он не боится ни уколов, ничего. Он не плачет, ничего, привык. Да и маленький-то не плакал, - говорит Юлия. - В детстве ему подрезали мышцы. Стопы были в таком положении, как будто на носочках. Ахиллотомия у него. Многим децепешникам делают операции. Сейчас нам коляска нужна новая, чтобы выходить на улицу. Из старой он вырос. Коляска стоит 85 000 рублей. Нам подарили игрушки всякие, но очень нужны такие повседневные вещи, как шапка, рукавицы, например. Кстати, на них нам выделили деньги, - говорит Юлия и показывает мне головной убор для Матвея.
Дорогие читатели! Давайте соберем деньги на инвалидную коляску для мальчика, чтобы мама смогла его вывезти на ёлку в новогодние праздники, как других детей. Любую сумму можно скинуть на карту Юлии:
6390 0254 9015 5128 16.