Маленького Максимку спасали всем миром, перед Новым годом случилось чудо!
Эти строки написала мама юного новгородца Юлия МАЛЫШЕВА в соцсети 14 декабря. И это было похоже на чудо. Максиму Малышеву год и девять месяцев, из которых большую часть жизни он провел в больницах. У ребенка — спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА) — самая агрессивная форма редкого генетического заболевания, вызванного поломкой гена SMN. Стоимость лекарства для Максима оценивается порядка 160 миллионов рублей. Без лечения заболевание приводит к параличу и остановке дыхания. За свои год и девять месяцев Максим прошел и реанимацию, и больничные инфекции, и ежедневные мучительные процедуры. В Великом Новгороде на протяжении 2021 года регулярно проходили благотворительные концерты в поддержку мальчика. Мама и благотворители объявили сбор средств для малыша. Сейчас мама Юля и Максимка лежат в Деткой областной больнице.
Я позвонила женщине 17 декабря, чтобы поздравить с началом решения проблем со здоровьем сына и спросить, чего стоил ей этот год? С ее слов еще в сентябре текущего года консилиум врачей НИИ имени Алмазова в Санкт-Петербурге назначил Максиму препарат «Золгенсма». Лекарство вводится один раз на всю жизнь, блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку развиваться как здоровому человеку. Чтобы получить средства на самое дорогое в мире на сегодняшний день лекарство, семья Малышевых обратилась в благотворительный фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина в 2020 году. Как предполагалось, работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые ещё не были зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год, а также из федерального бюджета. На данный момент Максим Малышев получает постоянное лечение препаратом «Рисдиплам», которым его обеспечивают бесплатно. - Так вышло, что фонд отказывал в закупке препарата для моего ребенка: по правилам фонда лекарство могут получить лишь дети в возрасте до полугода, хотя во всём мире эту терапию проводят до двух лет. Поскольку после из-за утраты большинства мышечных навыков лекарство не окажет необходимого эффекта, говорит Юля о том, что ей пришлось пережить, - А 23 ноября 2021 года мне отказали в поддержке со стороны бюджета Новгородской области. Поэтому для семей с такими детками единственный шанс спасти своего ребенка — благотворительные сборы, цель которых — приобретение лекарства «Золгенсма».
С начала сборов семья смогла набрать чуть более 45 млн рублей, а время уходит. Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Татьяна ЕФИМОВА прокомментировала нашим коллегам в сети ситуацию с лечением Максима Малышева. По ее словам, ситуация с Максимом находится у нее на личном контроле с 2020 года.
«Ребенок с установления диагноза обеспечен всеми необходимыми средствами реабилитации и лекарственными препаратами, в том числе ему сразу же был назначен и обеспечивается фондом «Круг добра» на постоянной основе дорогостоящий препарат «Рисдиплам» ( лекарственное средство, поддерживающее ребенка, но не излечивающее его – прим. ред.), один флакон которого стоит около 1 млн рублей. Максим находится под постоянным наблюдением медицинских работников, а семье оказывается социальное сопровождение. Согласно заключению консилиума, опубликованному мамой в сети Интернет, на сегодняшний день у ребенка наблюдается положительная динамика», – сказала детский омбудсмен. Но уже через три недели пришло радостное известие: Максим будет спасен.
В России зарегистрирован препарат «Золгенсма» и 13 декабря Юле позвонили из благотворительного фонда, который ведет малыша и сообщили о положительном решении.
Вот, что по этому поводу 13 декабря написал маме мальчика глава «Круга добра» Александр ТКАЧЕНКО: «Состоялось рассмотрение документов, голосование и сегодня, 13 декабря, требование о закупке «Золгенсма» уже ушло в Министерство здравоохранения. До регистрации препарата «Кругу добра» требовалось 10 дней для того, чтобы доставить лекарственный препарат в страну. Обычно от момента первого звонка родителя до начала лечения у нас уходило от 10 до 14 дней. Будем надеяться, что в такие же короткие сроки сможем обеспечить Малышева Максима лекарственным препаратом».
Юлия ждет с нетерпением помощи. Она растит Максима вместе со своей мамой. У нее есть 16-летняя дочь. С тех пор, как у Максима были выявлены проблемы со здоровьем и маме пришлось постоянно быть рядом с ним в больницах, девочке приходится постоянно жить с бабушкой, без мамы. 43-летняя Юлия получает пособие по инвалидности сына. Практически все время она рядом с ним в больнице. У мальчика задержка моторного развития. Ребенок не сидит, не держит голову, у него уже есть проблемы с дыханием и сильная деформация грудной клетки — всё это следствия постепенной атрофии мышц. И все же, семья надеется, что спасительное лекарство поможет мальчику восстановиться и развиваться как обычному ребенку.
— Максим — долгожданный сын. Он мое счастье, — говорит мне Юлия по телефону из больницы. — Ай, вот, улыбается. Пусть все у нас будет хорошо! — обращается она тут же к сыну, от которого не отходит ни на минуту.
