Больше всех в выздоровление Дениски из Приволжска верит 5-летний братик

РАСПИСАТЬСЯ НЕ УСПЕЛИ…

- Я родилась в 1990 году в селе Толпыгино Приволжского района. Папа Николай работал агрономом, он умер, когда мне был годик. А мама Надежда трудилась на молокозаводе. Есть старший брат Андрей, ему сейчас 51 год. Училась я в Толпыгинской школе, потом поступила в Фурмановский профлицей №7, - начала рассказ Татьяна.

С будущим отцом Дениски она познакомилась в 2011 году в магазине одной из крупных торговых сетей, куда устроилась работать продавцом после учебы. Туда зачастил постоянный покупатель Сергей.

- Как-то так получилось, что мы начали общаться, встречаться, ходить в кино. Всё как у всех, - вспоминает Татьяна.

12 июня 2012 года у пары родился сын Денис. Расписаться Татьяна и Сергей не успели.

«У НЕГО СКОРО БУДЕТ ДРУГОЙ РЕБЁНОК, ЕМУ НЕ ДО НАС»

К двум годам родители стали замечать, что ребенок как-то странно ходит.

- Денис стал передвигаться на цыпочках. Мы обращались к нашему детскому врачу, но та уверяла, что это не проблема. Когда Денису исполнилось пять лет, я забила тревогу, обратившись в областную больницу. К тому моменту появились еще проблемы с жеванием: мышцы стали настолько слабы, что ребенок сам есть не мог. Но и там медики сказали: «Вы просто паникуете, все будет хорошо», - вздыхает Татьяна.

К семи годам стало еще хуже. Позвоночник страшно искривился, мальчик стал ходить только на носках. Мать с сыном вновь легли на обследование. Диагноз был страшен и непонятен: мышечная дистрофия неуточненной формы.

- Мы сдали около десятка генетических анализов. У меня ничего не нашли, а у отца Дениса выявили мутацию – такую же, как и у сына. Но это мало что значит, у каждого человека может быть поврежденный ген, однако на потомство это влияет не всегда. Это своего рода лотерея, и мы в ней проиграли, - делится Татьяна.

С отцом Дениса, Сергеем, она рассталась.

- Я считаю, он просто не выдержал трудностей. Денег не хватало, с работой были проблемы. Очень много средств уходило на лечение, памперсы, питание. В итоге Сергей ушел жить к маме. Сейчас он платит алименты – 6 или 7 тысяч в месяц, в зависимости от дохода. С сыном не общается. У Сергея уже другая семья, скоро в ней тоже ребенок появится, ему не до нас, - горько говорит Татьяна.

ОДНО ЧУДО ВСЁ ЖЕ СЛУЧИЛОСЬ

Татьяна и ее мама Надежда занимались воспитанием Дениса. Как вдруг в 2013 году в жизни Тани произошло чудо.

- Я познакомилась с моим будущим мужем в соцсети «Одноклассники». Его тоже зовут Сергей. И вот мы с тех пор вместе, у нас растет общий сын Ванечка. Ему уже пять лет. В 2017 году мы с Сергеем расписались, а в 2018-м Ваня родился. Врачи обследовали его, он полностью здоров. Муж работает на заводе, у него несколько специальностей, основная – фрезеровщик. А я ухаживаю за детьми, - продолжила рассказ Татьяна.

Супруг оказывает неоценимую помощь в воспитании Дениски.

- Он везде его носит на руках: мне тяжело это делать, ведь Денис уже большой. Занимаемся с ним на тренажерах. Мой брат Андрей тоже очень помогает. Наша квартира превращена в небольшой реабилитационный центр. Всё сами приобретали. Вот, недавно купили ребенку вертикализатор за 500 тысяч рублей, в котором он может хотя бы стоять: копили, брали ссуду, - говорит женщина.

ВЫСТАВЛЯЛИ НА ТОРГИ ЕДИНСТВЕННУЮ КВАРТИРУ, ЧТОБЫ СОБРАТЬ НА ЛЕЧЕНИЕ

С деньгами в семье очень напряженная ситуация. Пока диагноз под вопросом, перейти к серьёзному лечению нельзя. Большие надежды на клинику в Германии, специалисты которой готовы взяться за чёткое определение мутаций. Чтобы туда попасть, семья даже выставляла свою квартиру на продажу.

Обследование стоит примерно миллион рублей. 760 тысяч удалось собрать с помощью неравнодушных людей, для этого Татьяна даже обращалась на местное телевидение. Один благотворительный фонд обещал помочь с оплатой биопсии.

- Нужна хирургическая операция, так как ноги у Дениса загнуты внутрь и сколиоз уже третьей степени, - пояснила Татьяна. - Операция должна проводиться сразу на спину и ноги, стоимость ее – 2,5 млн рублей, это очень большая сумма, нам ее взять негде, вся надежда на благотворительный фонд. Операцию может провести в московской частной клинике доктор Бакланов – известный специалист с хорошими отзывами. Есть бесплатная клиника в Кургане, но отзывы говорят о том, что деткам потом приходится переделывать эту операцию платно, местные медики нам не советуют. Потом предстоит реабилитационный центр, он стоит 250 тысяч, это мы как-то соберём. Еще корсет нужен будет после операции – 60 тысяч. Даже не представляю, где на всё взять деньги!

Помощи от областного депздрава, по словам мамы больного ребенка, мало.

- Обращались по поводу санаторно-курортного лечение, нам отказывали. Мол, ребенок с паллиативным статусом, ему ничего не нужно и жить-то неизвестно сколько осталось. Еле-еле удалось выбить ребенку откашливатель, и то прошли все круги ада, - сетует Таня. - На остальное собираем сами.

Недавно маме с сыном удалось попасть на реабилитацию в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, еле выбили эту квоту.

- Хотели бы съездить в санаторий, хотя бы в местную «Решму», чтобы Денис немного отвлекся, потому что в четырех стенах ему плохо. Но нам там сказали, что путевка только за наш счет, 3 800 рублей в сутки, - пояснила мам больного ребенка. - У нас такой возможности нет. Один из местных лидеров известной партии, к которому я обратилась за помощью на счет санатория, заблокировал меня в «Одноклассниках» и «ВКонтакте». Я не понимаю, почему власти от таких как мы отворачиваются.

Помогают только добрые люди. Мария Бережная – она из Иванова, но сейчас живет в Москве. Ивановец Андрей – он купил нам коляску и оплатил генетический анализ. Алла Нурмагомедова – она блогер из Иванова. Предприниматель Елена Сазонова – она подарила деткам прекрасные подарки.

ПОЛИТИК ЗАБЛОКИРОВАЛ В СОЦСЕТЯХ ЗА ПРОСЬБУ О ПОМОЩИ

Проблем у Дениса все больше с каждым днем: слабнут мышцы, заболевание прогрессирует. На 13 сентября назначена консультация в Москве.

Несмотря на болезнь, Денис очень позитивный мальчик. Он замечательно поёт, у него отличный слух. Любит играть на синтезаторе, читает, рисует. И верит, что у него все будет хорошо.

В разговор вступает Надежда, бабушка Дениса:

- Мы внушаем ему, что он будет ходить, и мы все для этого сделаем. А пока просто стараемся свозить его куда-то лишний раз, чтобы он больше хорошего в жизни видел, а не сидел дома, - говорит она.

Татьяна сейчас вынуждена ухаживать за больным ребенком, хотя до этого работала и приносила в дом свою копейку. А ныне семья живет на пенсию и зарплату мужа плюс крошечные алименты.

- Мы не хотим денег клянчить, скорее, ждем, чтобы кто-то хотя бы обратил внимание на проблемы таких, как мы, а не отгораживался, как тот политик. Может быть, какой-то врач хороший выйдет на нас, - говорит бабушка Надежда.

Между тем, в семье незаметно появился еще один мужчина – хоть и маленький, но настоящий, в отличие от всяких там политиков. Младший братик, 5-летний Ваня, изо всех сил помогает Денису: подаёт ему руку, приносит маме, что она просит, когда та занята со старшим сыном. И, кажется, больше всех верит, что Денис выздоровеет.

Виктор ИВАНОВ, Приволжск

Информация для тех, кто хочет помочь Денису Лапшову!

Номер карты:

5469 9801 6347 5722

По номеру телефона:

8920 674 65 48

Любимова Татьяна Николаевна