Алия пишет стихи о своей боли и ждет операцию

ОТ АВТОРА: увидев у нескольких друзей «ВКонтакте» трогательный пост о девушке, живущей в «объятиях боли», я не смогла остаться равнодушной и в тот же день достала контакты самой героини, 22-летней Алии АМАНТУРЛИЕВОЙ. Она согласилась рассказать свою историю. Разговор мы начали легко, будто общались уже давно. Алия оказалась приветливой и дружелюбной, мы сразу же добавились в друзья в соцсети. Я первым делом обратила внимание на фразу в статусе моей собеседницы: «Внутри себя я кричу, как корень мандагоры».- Этот статус означает, что снаружи я стараюсь выглядеть очень спокойной и сильной. Так оно и есть, конечно… Но, тем не менее, внутри, особенно по ночам, я сильно переживаю. К тому же эти страшные боли. Их я могу терпеть только под сильными обезболивающими, - пожаловалась Алия. - А мандагора - это растение Средиземноморья, корень которого нередко используют в различных обезболивающих средствах. Такой персонаж - волшебное растение из мира Гарри Поттера: там этот самый корень постоянно громко кричит и просит о помощи. Родилась Алия в сентябре 1994 года в селе Ветлянке Соль-Илецкого района. Девочка так и осталась единственным ребенком в семье и к тому же, по ее словам, очень долгожданным.- Мама очень долго не могла завести ребенка, как ни пыталась. А потом родилась я, но с неутешительным диагнозом: спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Этовесьма редкое генетическое заболевание. Распространенность такова, что встречается оно у одного из десяти тысяч новорожденных, - вздыхая, объяснила девушка.Заболевание приводит к слабости практически во всех мышцах организма. Страдающим от этого недуга сложно сидеть, передвигаться и обслуживать себя. Эффективных средств лечения до сих пор не существует. Врожденная амиотрофия имеет крайне неблагоприятный прогноз: пациенты с таким диагнозом редко доживают до подросткового возраста.Амиотрофия обычно сочетается с олигофренией и нарушениями формирования костно-суставного аппарата: деформациями грудной клетки и контрактурами суставов.У моей собеседницы с умственными способностями все более чем замечательно: в школе она хорошо училась и даже участвовала в олимпиадах.- Особенно мне нравились русский язык и литература. Я много читала и продолжаю по сей день. С 12 лет я стала сочинять стихи. У меня выходил сборник «Завтра я буду еще сильнее», выпущенный при помощи нашей районной газеты «Илецкая защита» и спонсора. Там стихи о борьбе с болью и разочарованием, - рассказала Алия. – Сейчас я всерьез увлеклась прозой. Стараюсь писать каждую минуту, как только достаточно хорошо себя для этого почувствую.Кстати, школу девушка окончила с отличием. Я поинтересовалась, как к ней относились одноклассники. Алия вспомнила, что ее не обижали, а наоборот, она всегда была в окружении подруг.- Я как-то спокойно всегда воспринимала то, что у моих подружек было много ухажеров. Я сама этого не хочу, - призналась девушка. - Никогда не упрекала мать, что она меня такой родила. Напротив, старалась помочь ей, чем могла, хотя бы морально, ведь никакой работы по хозяйству я выполнить не могу. Она ведь одна все это тянет...Когда Алие исполнилось 12 лет, из семьи ушел отец. Он покинул супругу и больную дочь, ничего не объяснив. Сейчас он живет с другой женщиной, и если раньше хоть чем-то помогал — отвозил девочку в школу и иногда покупал вещи — то с наступлением совершеннолетия он перестал даже навещать ее.- Тогда было нелегкое время, но мы с мамой смогли пережить кошмар и не сломались. Я училась, постоянно обследовалась и проходила определенные курсы лечения, - добавила Алия. Девушка поделилась со мной, что периодически просит помощи через интернет. В 2011 году обращение увидели отзывчивые люди, и одна крупная благотворительная организация перевела ей два миллиона рублей. На эти деньги ей произвели сложную операцию на позвоночнике в Финляндии, в клинике «Ортон». Хирурги установили специальную титановую металлоконструкцию, которая должна была поддерживать позвоночник и не давать ему «провисать». Пять лет с момента той операции Алия прожила почти обычной жизнью: у нее нормализовался аппетит, улучшилось дыхание. Она дистанционно получала высшее образование в Уфимской академии ВЭГУ по специальности «клинический психолог». Девушка призналась мне, что была по-настоящему счастлива и уверенно смотрела в будущее до тех пор, пока примерно год назад ее не стали мучить сильные боли, и она не знает покоя и ни дня не обходится без лекарств.- Боли начались как раз тогда, когда я взялась за дипломную работу. Никто из врачей не мог понять причину. Они рекомендовали только подождать и принять очередное обезболивающее. Мне пришлось пережить 10 месяцев ада постоянной и ежедневной боли. На сегодняшний день никакие препараты, среди которых есть даже стероидные опиаты, не облегчают мое самочувствие. Мучения лишь усиливаются, – вздохнула Алия.Девушка не отчаивалась. Она усердно строчила письма во все клиники, просила о помощи. Ее маме пришлось бросить работу ветеринарного врача, чтобы полностью посвятить себя дочери. Почти вся пенсия по уходу за инвалидом шла только на лекарства.- Наконец на моем пути повстречался замечательный доктор, Андрей Николаевич Бакланов. Он учился на врача в Оренбурге, потом работал во Франции, а позже открыл свою клинику, занимающуюся проблемами позвоночника, в Москве. Только он смог определить причину моей постоянной боли в спине. Оказалось, что финская металлоконструкция дала сбой. В верхнем полюсе она отошла от позвоночника, - рассказала девушка.Доктор не просто определил источник боли, но и согласился прооперировать пациентку в Москве, в Центре патологии позвоночника. Правда, он не скрывает от Алии, что работа предстоит очень кропотливая: дефектную поддерживающую конструкцию предстоит полностью убрать, а вместо нее установить новую.- Операция эта будет стоить чуть больше двух с половиной миллионов рублей. Естественно, мне и маме взять такую сумму негде. К тому же оперировать меня нужно срочно. Поскольку я уже долгое время нахожусь на тяжелых препаратах, они угнетают мою нервную систему, да и многие органы. Но без них, увы, мне не справиться, - сказала Алия.13 апреля Алия Амантурлиева и ее троюродная сестра Жанна Нуржаноа решились на крайнюю меру — просить помощи в соцсетях. Девушки создали в «ВКонтакте» группу «Спасите жизнь! Нужна срочно операция Алие». После ее открытия на банковский счет стали поступать деньги, и к началу мая удалось собрать 138 373 руб. Конечно, это не два с половиной миллиона, но Алия очень благодарна всем, кто перевел деньги.- Я читаю книги и только так немного забываюсь. С болью я уже научилась мириться: просто терплю, и все. К сожалению, обезболивающих нельзя выпить больше, чем прописано, но данная доза уже не помогает, - грустно объяснила собеседница.Поговорив с Алией, я попросила передать трубку ее маме. Наталья Миргарабовна показалась мне очень скромной женщиной, но о дочери она говорит с восхищением.- Моя Алия – морально сильный человек. Она до последнего не показывала, как ей больно, и плакала втайне от меня, закрываясь в комнате по ночам, а наутро улыбалась. Она никогда не устраивала истерик и не упрекала меня в том, что я не могу ей помочь, - сказала Наталья Амантурлиева. – Порой я плачу сама, но Алия меня успокаивает и поддерживает. Она сильнее меня.Я пожелала обеим собеседницам удачи, и мы попрощались. После нашего разговора я еще долго изучала страницу в соцсети, посвященную необычной девушке, и зачитывалась ее произведениями. Вот лишь одно из многих стихотворений о боли:«Не печалься, моя родная,Все проходит. Скоротечен путь…Ты, в белом свете утопая,проснешься когда-нибудь.Будет мирно, спокойно внутри,волки грызть тебя перестанут.Ну, пожалуйста, слезы утри,не тревожь свою маму.Станешь вновь счастливой, собой,лишь начнется вечная жизнь.Только вытерпи этот бой…До последнего держись!»Через несколько дней я узнала, что Алия снова в больнице, и позвонила ей.- Мне поставили катетер, и теперь смело можно делать капельницы. Но все закончится, когда мне сделают операцию, - рассказала Алия.Светлана ДАВЫДОВА, Соль-Илецк ОТ РЕДАКЦИИ: связаться с Алией вы можете по тел.: +7 (932) 854-19-27,+7 (919) 857-01-83.Деньги можно перевести на Яндекс Деньги: 4100 13 92 26 79 035Qiwi кошелек: +7 919 857 01 83.Можно переводить деньги и на банковский счет, который оформлен на имя мамы Алии. Получатель: Амантурлиева Наталья Миргарабовна № счета: 408 178 107 4600 4110 588 ИНН: 7707083893 Номер карты Сбербанка: 4276 4600 1555 2784.