«Наша Лера — маленький боец»

На долю семьи Голец выпало серьезное испытание – поднимать дочку с тяжелым диагнозом. Но они не опустили руки, а посвятили жизнь борьбе за здоровье ребенка ОТ АВТОРА: с Татьяной мы познакомились в интернете, в середине сентября. На фотографии со своей личной страницы Таня кокетливо улыбается – с первого взгляда и не скажешь, какая сложная судьба и какой сильный характер скрываются за этим фото… Мы встретились с Таней в кафе в одном из торговых центров. Она рассказала мне, что смыслом ее жизни стала дочь. Реабилитации, лечение, занятия, врачи, поиски денег… Все ради первого самостоятельного шага в 4 года, первого четкого сказанного предложения, ради улыбки любимой дочки. Лере повезло с родителями, потому что не все молодые семьи готовы принять такой вызов судьбы и не все справляются. А Таня и Владислав даже и подумать не могли, чтобы поступить как-то иначе.Татьяна родилась в Тюмени, но, когда ей было полтора года, ее маму по распределению после вуза отправили в Кемерово. До совершеннолетия Таня жила с мамой в Кемерово. Со своим будущим мужем она познакомилась там же, на дискотеке. Ей было 18 лет. Вскоре молодые стали жить вместе. Справили небольшую свадьбу, а чуть больше, чем через год, в семье отмечали прибавление - родилась первая дочка Настя. Потом Танина мама уехала в Тюмень, на родину, Таня с мужем тоже вернулись. При этом молодая мама отучилась на заочном отделении в Кемеровском технологическом институте пищевой промышленности на инженера-технолога. Дочку отправили в сад, и Таня вышла на работу. - В Тюмень мы приехали за лучшей жизнью, за развитием. По сравнению с Кемерово нам казалось, что здесь жизнь бурлит, - говорит Татьяна. – Но золотых гор заработать не смогли. Встать на ноги молодой семье было непросто. Переехали в однокомнатную квартиру Таниной бабушки. Когда старшей дочке, Насте, было 9 лет, Таня вновь забеременела. С трепетом родители ожидали пополнения в семействе. Но вот беда – девочка родилась недоношенной, семимесячной:- У Леры детский церебральный паралич. После рождения она два месяца провела в реанимации. Мы молились за дочку. В больнице меня предупредили, что у ребенка поражение мозга, и, возможно, она будет не такой, как все. Хотя всю беременность я порхала, как бабочка. Когда я узнала про диагноз, было очень страшно, я выплакала много слез. Не хотелось верить, я думала, почему именно с моим ребенком это случилось?! Но я собралась, поняла: слезами горю не поможешь. Нужно действовать, работать. Мы начали с ней усиленно заниматься – в реабилитации нельзя терять времени. Многое мы успели сделать в первый год жизни ребенка – лечебная физкультура, массажи. Диагноз нам поставили только в год. Семья по сей день живет в однокомнатной квартире. Когда Таня забеременела второй раз, они с мужем рассчитывали купить более просторное жилье. Брать ипотеку. Но все деньги теперь нужно вкладывать в Леру, в ее лечение. Поначалу материально помогали родственники, но реабилитации нужны постоянно. На них зарабатывает Владислав. Конечно, берется за все возможные подработки, работает даже на выходных. Иногда помогают благотворительные фонды. Приходится и кредиты брать. Сейчас Татьяна организовала группу «В контакте», с помощью которых собирает деньги на очередное лечение: до 16 ноября нужно собрать 104 800 рублей. Сейчас собрано только 16900.Поначалу Таня надеялась, что дочка догонит нормально развивающихся деток. Но не совсем получилось. В год дочка умела только сидеть и переворачиваться. Хотя это – большое достижение для них. В полтора года девочка научилась ползать, в два – стоять возле опоры. Сейчас есть задержка речи, но небольшая – ее речь, как у здоровых трехлеток. Но обращенную к ней речь девочка понимает хорошо. Самостоятельно не ходит – только за ручку.Татьяна рассказала, что каждая реабилитация дает свои результаты:- Ничего не проходит бесследно. Этим летом мы были в санаториях в Евпатории, в Калининградской области. Прошлым летом прошли дельфинотерапию, ездили в Словакию. Развивает ребенка также иппотерапия (лечебная верховая езда), лечебная физкультура, остеопатия и плаванье. Девочка у нас волевая. Когда она занимается на реабилитациях – она трудится, старается. Мы много с ней гуляем, стараемся, чтобы она как можно больше была рядом со здоровыми детьми. Она очень многому учится от здоровых детей, тянется к ним. Покушать, одеться – везде Лерочке нужна мамина помощь. - Еще она тяжеловато вступает в контакт, - говорит Татьяна. - А у нас среди знакомых нет детей её возраста. Ей нужно долго привыкать к новым людям, не со всеми она может раскрыться. Лера очень любит петь. Она даже лучше поет, чем разговаривает. Важно открыть в особом ребенке какой-то талант. Это очень многое дает для его самоутверждения. Я хочу, чтобы дочка чем-то занялась серьезно. Может быть – вокалом. Или плаванием. У нас есть знакомый ребенок с ДЦП – талантливый шахматист. Важно, чтобы ребенок в чем-то был лучше здоровых детей, поверил в себя. Мы изо всех сил будем работать, чтобы успеть преодолеть отставание к школьному возрасту и пойти в обычную школу.Таня не работает, все время посвящает Лере. Ей и хотелось бы профессиональной самореализации, но с дочерью нужно заниматься – постоянно, упорно, систематически. Своя жизнь отходит на второй план:- Иногда бывает очень трудно, хочется опустить руки. Но когда я смотрю в глаза своего ребенка и вижу в них благодарность – это дает силы. Утром, после завтрака, мама и специалисты проводят для девочки занятия - лечебная физкультура, психолог… Все – в игровой форме. Три раза в неделю - логопед. В выходные – иппотерапия. - Главное – постоянно заниматься. И не только физкультурой, но и умственным развитием, - говорит Татьяна. - Мне повезло с мужем. Он поддерживает меня. Ведь очень часто мамы остаются одни в таких ситуациях, мужчины не выдерживают и уходят из семей. Мой муж вникает во все, разбирается в диагнозах. Иногда загрустишь, мужу пожалуешься, а на следующий день встанешь – и снова есть силы.Старшая дочка первое время, когда появилась Лера, ревновала родителей. Даже говорила: «Я не хочу, чтобы у моей сестры было ДЦП». Но потом очень полюбила Леру. И Лера к ней очень сильно тянется. И, видимо, своей любовью привязала старшую сестру к себе. - Мы собираемся с родителями «особых деток». Поддерживаем друг друга. На сайте общаемся. Делимся опытом. Мы пытаемся взаимодействовать с власть-имущими – например, с департаментом соцразвития. Они идут на контакт. Хотелось бы, конечно, чтобы для особых деток у нас делалось больше. И уровень реабилитационных центров не такой, как в Европе.Татьяна уверена:- Важно, чтобы врачи верили в детей. Чувствовала это, когда ездила в Словакию. А у нас в стране не такой подход. Не всегда применяются в лечении новые методы. К нам приезжал специалист-невролог со своей методикой. Мы по ней сейчас занимаемся. И я вижу результаты. И на тюменском семинаре этого врача не было специалистов – были только мамы. Мы уже давно задаемся вопросом, почему бы в обычных детских садах не открывать группы для особых деток? Для таких детей нужны маленькие группы. Потому что им требуется больше внимания, чем обычным детям. Как рассказывает Татьяна, Лере приходится непросто, и поэтому сознанием девочка рано повзрослела. - Когда мы гуляли однажды, я везла ее в коляске, а рядом шла девочка того же возраста и спросила у своей бабушки: «А почему девочка такая большая – и в коляске? Я же ножками хожу». Дочка сразу говорит: «Мама, давай я пешком пойду!» Татьяна с сожалением говорит:- У нас в обществе есть какой-то страх перед особыми детьми. И родители не объясняют своим детям, что все разные. Однажды мы пришли на занятие, девочка увидела нас и спрашивает у мамы про мою Леру: «Почему девочка так странно ходит?» А мама сидит и пытается ее одернуть: «Тихо, тихо!» Вместо того, чтобы объяснить. Я попыталась рассказать девочке: «У Леры ножки болят, поэтому она так ходит». На детской площадке на нас бросают недобрые взгляды. Кто-то из родителей может поближе к себе ребенка подтянуть. Как будто Лера заразная. Но, мне кажется, сейчас постепенно начинает меняться отношение. - Любовь и вера в ребенка, разговор с ним, как со взрослым – вот что главное, - говорит Татьяна. - На ЛФК Лере иногда больно, она плачет. Я не говорю «не плачь», я говорю: «Тебе это нужно, постарайся. Ты будешь ходить». Я люблю свою дочку и сделаю для нее все. 11 октября Лере исполнилось 4 года. Таня поместила на своей странице «ВКонтакте» трогательное поздравление дочке: С Днем Рождения, малышка,Наш цветочек золотой,Он пришел совсем неслышно,Подобрался к нам с тобой,Он принес подарков кучу,Пригласил твоих друзей, Пусть он будет самым лучшим,Улыбайся веселей,Наша доченька родная,Словно розочка цвети,Скоро станешь ты большая,Славной девочкой расти!   Наталья АВЕРИНА, г. Тюмень