Мишутка хочет жить
У шестилетнего юного спортсмена обнаружили редкое заболевание головного мозга, его родители собирают средства на сложную операцию в Испании
ОТ АВТОРА: о непростой ситуации в семье новгородцев Татьяны и Дмитрия КУЗЬМИНЫХ я узнала из информации наших коллег, размещенной в «ВКонтакте». 21 июня я поговорила с самой Татьяной по телефону.
Мишутка второй ребенок в многодетной семье Татьяны и Дмитрия. У него есть старшая сестренка – Лиза, и младший братик – Гриша. Родители всегда хотели нескольких ребятишек, потому что сама Татьяна выросла в многодетной семье. Мама воспитывала младшую Танечку и еще троих старших дочек одна. Своего отца девочка ни разу в жизни не видела и даже не знает, как он выглядит. Родители расстались, когда мать еще носила малышку под сердцем. Во время нашего с Таней разговора мне стало понятно – развивать эту тему ей больно и неприятно. Молодой 31-летней женщине до сих пор обидно за то, что в детстве ей некому было сказать «папа». Настоящую мужскую поддержку девушка нашла в своем избраннике – Дмитрии, который вскоре стал ей мужем и отцом их детей.
В 2002 году Таня окончила школу на родине – в одной из деревень Костромской области, и вслед за сестрой уехала учиться дальше – в Великий Новгород. Ей с детства нравилась профессия врача, хотела людям помогать, быть значимой, нужной. Но, проучившись год в медицинском колледже, учебе предпочла работу. Татьяна объясняет такой выбор тем, что сидеть на шее у сестры стало стыдно, хватало того, что жила в ее с мужем квартире. Таня с детства видела, как непросто маме в одиночку поднимать на ноги дочерей. Рано осознала, что даже кусок хлеба стоит денег, которые нужно добывать своим трудом.
– Хотела заработать, и без образования меня взяли в продавцы – куда же еще? – вспоминает она.
На новом месте улыбчивая и разговорчивая Таня быстро обзавелась друзьями. Так, однажды, гуляя с компанией, она познакомилась со своим будущим супругом. Дима практически был ее ровесником, коренным новгородцем. Паренек работал сварщиком – профессия востребованная и уважаемая, жил с родителями. Молодые люди с первой встречи понравились друг другу, быстро сдружились. Дружба вскоре переросла в сильное чувство привязанности. Таня, с детства не знавшая отцовской любви и ласки, купалась в Диминой заботе и ухаживаниях. Не долго думая, парень сделал девушке предложение. Сыграли свадьбу, а в 2006 году на свет появилась их старшая дочь Лиза. Молодую семью приютили у себя родители Димы. Таня признается, что испытав радость материнства, поняла: на дочери они с мужем точно не остановятся.
– Это такое счастье – быть мамой, дети – вся наша жизнь, – говорит Татьяна.
На второго ребенка Дима и Таня решились спустя четыре года. К тому моменту счастливые супруги уже начали строительство собственного дома в деревне Чечулино Новгородского района. Они мечтали о том, как их детки заполнят дом своим громким смехом, и какой же уютной и счастливой станет их жизнь!
Мишутка появился на свет 25 марта 2010 года. С ранних лет их любимый мальчик был непоседой, ему нравилось все новое и интересное.
– Бегать и прыгать было любимым его развлечением, едва малыш успел встать на ноги. В детском саду Мишенька – звезда местных соревнований, с четырех лет занимал призовые места на «Кроссе нации» и «Лыжне России», – с гордостью произносит мама.
Счастливые родители не могли нарадоваться на своего спортивного, не по годам смышленого ребенка. Не оставаясь в стороне и подогревая интерес мальчика к спорту, в том же возрасте отвели его за руку в секцию по тхэквондо (Корейское боевое искусство. Его характерная особенность – активное использование ног в бою, причем как для ударов, так и для блоков. – Прим.авт.)
– Радости Мишеньки не было предела – с огромным желанием он бежал на каждое занятие (по три раза в неделю), вытащить его оттуда было непростой задачей, – смеясь, рассказывает Татьяна.
Но тут Миша стал жаловаться на головные боли. Татьяна вспоминает, что первые тревожные звоночки прозвучали года три назад. Тогда ребенок, едва научившись говорить, стал жаловаться маме на голову – показывал, где «бо-бо». Сперва Татьяна мало обращала на это внимание. Думала, может, дурачится, маленький же еще, ну какие в таком возрасте могут быть боли? Однако со временем они стали беспокоить мальчика все чаще – случалось, что голова сильно болела по 2-3 раза в месяц.
– В такие моменты мне приходилось укладывать Мишу спать в любое время суток – только после сна ему становилось легче, – признается Татьяна.
Так длилось порядка полутора лет. Но боли возникали чаще и становились для ребенка просто невыносимыми.
– Миша кричал и плакал от боли, а я не знала даже, чем ему помочь, – еле сдерживая слезы, произносит мать.
Татьяна в растерянности давала Мише обезболивающие. В январе 2015 года родители обратились к новгородскому неврологу.
«Он же у вас спортсмен, чего вы хотите? Парень просто устает!», – сообщил на приеме врач.
Когда родители попросили сделать магнитную томографию головного мозга, то их сразу переубедили.
«Вы что, мамаша, ненормальная? Маленького ребенка «светить» собрались?!».
Зато дали направление на компьютерную томографию в Детской областной больнице. В заключении никаких данных о наличии объемных образований или каких-либо очаговых изменений вещества головного мозга выявлено не было. Однако врачи сказали Татьяне: «Миндалины мозжечка находятся на уровне затылочного отверстия». Для человека без медицинского образования эти слова ничего не значили.
С заключением Кузьмины вернулись обратно к неврологу, который прописал обычные успокоительные, а еще пилюли для восстановления кровообращения.
Мишенька выполнял все предписания врача, вот только состояние его ухудшалось. Голова болела по нескольку раз на неделе, в последнее время – несколько раз на дню.
– У ребенка появилась общая слабость. Заболели ноги, шея, глаз, – описывает Татьяна.
За свои деньги, вопреки установкам врачей, в феврале текущего года Татьяна в частной клинике провела Мише МРТ головного мозга.
В заключении написали: «Признаки низкого расположения правой миндалины мозжечка головного мозга».
На очередном приеме у невролога Мише поставили диагноз: Синдром Арнольда Киари (врожденная патология развития головного мозга, которая проявляется несоответствующими размерами задней черепной ямки и находящихся в этой области мозговых структур, вследствие чего происходит опущение миндалин мозжечка и ствола головного мозга в большое затылочное отверстие, что приводит к их ущемлению на данном уровне.)
Спокойная и рассудительная Татьяна запаниковала, когда этот же диагноз подтвердился в клиниках Санкт-Петербурга.
Что теперь делать? Куда бежать? Родители Миши стали много читать об этой патологии в Интернете. Оказалось, что сейчас в мире существует всего два вида помощи при таком диагнозе: декомпрессия (Понижение давления – Прим.авт.) или рассечение концевой нити (Окончание спинного мозга. – Прим.авт.). Для Миши в его возрасте возможна только оперативная помощь с рассечением последнего. Эту операцию делают лишь в Барселонской клинике. Такая наиболее безопасна для жизни ребенка. В противном случае болезнь может обернуться параличом, не исключен летальный исход. Стоимость хирургического вмешательства при нынешнем курсе валют 1 миллион 420 тысяч рублей.
Таких денег у простой новгородской семьи попросту нет. Сперва супруги просили помощи в сборе средств на лечение сына друзей и знакомых. Потом создали в Интернете группу и обратились к пользователям Всемирной паутины. За несколько месяцев добрые люди перечислили 927 485 тысяч рублей (сумма на момент подготовки публикации 22 июня).
Но даже этих денег не хватило, чтобы Мише лечь на операцию в июне, сроки перенесли на август. Предстоит собрать еще 491 715 тысяч рублей. Кузьмины безмерно благодарны за каждый присланный рубль. Татьяна призналась, что не стыдится обивать пороги крупных городских предприятий, обращаясь к руководителям с просьбой помочь их семье. Кто-то помогает, кто-то показывает на дверь. Но Татьяна не сдается – в подобных вопросах места гордости просто нет. Речь идет о жизни маленького ребенка, которому можно помочь.
Сейчас Мише всего шесть лет. Он очень любит спорт, но физическая активность ему противопоказана. Мальчику даже нельзя ходить в детский сад. Последние месяцы его состояние ухудшается.
– Боли учащаются и становятся невыносимыми. Мой мальчик просто кричит и катается по полу, – говорит Татьяна.
Облегчить боль ему помогают только кетарол и найз, что детям такого возраста запрещены для приема.
– Мы устраняем только боль, а калечим ему внутренние органы, но выхода у нас пока нет, – говорит Татьяна.
К слову сказать, в 2013 году у Кузьминых родился третий ребенок – мальчик Гриша. Помогите же его братику выжить!
ОТ РЕДАКЦИИ: реквизиты для помощи: номер карты СБ 4276 4300 1937 6811
Владелец карты: Кузьмина Татьяна Николаевна. 8-951-727-45-96 – номер, к которому привязана карта
Ольга КАТКОВА, г. Великий Новгород
