Редкое заболевание мозга нашли у новгородского мальчика

  Родители из последних сил собирают средства на сложную операцию в Испании. ОТ АВТОРА: о непростой ситуации а семье новгородцев Татьяны и Дмитрия КУЗЬМИНЫХ я узнала из информации от наших коллег, оставленной в сети Интернет. 21 июня я поговорила с самой Татьяной по телефону. Мишутка второй ребенок в многодетной семье Татьяны и Дмитрия. У него есть старшая сестренка — Лиза и младший братик — Гриша. Родители всегда хотели большую семью, потому что сама Татьяна выросла в многодетной семье. Мама воспитывала младшую Танечку и еще троих старших дочек одна. Своего отца девочка ни разу в жизни не видела и даже не знает, как он выглядит. Родители расстались, когда мать еще носила малышку под сердцем. Во время нашего с Таней разговора, мне стало понятно — развивать эту тему ей  больно и неприятно. Молодой 31-летней женщине до сих пор обидно за то, что в детстве она не знала слово папа. Настоящую мужскую поддержку девушка нашла в своем избраннике — Дмитрие, который вскоре стал ей мужем и отцом их детей, но обо всем по-порядку. В 2002 году Таня окончила школу на родине — в одной из деревень Костромской области и вслед за сестрой уехала поступать учиться дальше — в Великий Новгород. Ей с  детства нравилась профессия врача, хотела людям помогать, быть значимой, нужной. Вот только год проучившись  в медицинском колледже, учебе предпочла работу. Татьяна объясняет такой выбор тем, что сидеть на шее у сестры  стало стыдно, хватало того, что жила в ее с мужем квартире. Таня с детства видела, как непросто маме в одиночку поднимать на ноги дочерей. Рано осознала, что даже кусок хлеба стоит денег, которые нужно достать своим трудом.  -Хотела заработать и без образования меня взяли в продавцы — куда ж еще?, - вспоминает она. На новом месте улыбчивая и разговорчивая Таня быстро обзавелась друзьями. Так, однажды гуляя общей компанией, она познакомилась со своим будущим супругом. Дима практически был ее ровесником, коренным новгородцем. Паренек работал сварщиком — профессия востребованная и уважаемая, жил с родителями. Молодые люди с первой встречи понравились друг другу, быстро сдружились. Дружба вскоре переросла в сильное чувство привязанности. Таня, с детства не знавшая отцовской любви и ласки, купалась в Диминой заботе и ухаживаниях. Не долго думая, парень сделал девушке предложение. Сыграли свадьбу, а в 2006 году на свет появилась их старшая дочь Лиза. Молодую семью приютили у себя родители Димы. Таня признается, что однажды испытав радость материнства, поняла, что на дочери они с мужем точно не остановятся. -Это такое счастье — быть мамой, дети — вся наша жизнь, -  произносит Татьяна. На второго ребенка Дима и Таня решились спустя четыре года. К тому моменту счастливые супруги уже начали строительство собственного дома в деревне Чечулино Новгородского района. Они мечтали о том, как их детки заполнят дом своим громким смехом, и какой же уютной и счастливой станет их жизнь!  Мишутка появился на свет 25 марта 2010 года. С ранних лет их любимый мальчик был непоседой, ему нравилось все новое и интересное.  -Бегать и прыгать — было любимым его развлечением, едва малыш успел встать на ноги. В детском саду Мишенька — звезда местных соревнований, с четырех лет занимал призовые места на «Кроссе нации» и «Лыжне России», - с гордостью произносит мама.  Счастливые родители не могли нарадоваться на своего спортивного, не по годам смышленого ребенка. Не оставаясь в стороне и подогревая интерес мальчика к спорту, в том же возрасте отвели его за руку в секцию по тхэквондо (Корейское боевое искусство. Его характерная особенность — активное использование ног в бою, причем как для ударов, так и для блоков, - Прим.ав.)  -Радости Мишеньки не было предела — с огромным желанием  он бежал на каждое занятие (по три раза в неделю), вытащить его оттуда было непростой задачей, - смеясь, произносит Татьяна. Но тут Миша стал жаловаться на головные боли. Татьяна вспоминает, что первые тревожные звоночки прозвучали года три назад. Тогда ребенок, едва научившись говорить, стал жаловаться маме на голову — показывал, где «бо-бо». Сперва Татьяна  мало обращала на это внимание. Думала, может дурачится, маленький же еще, ну какие в таком возрасте могут быть боли? Однако, со временем, боли стали беспокоить мальчика все чаще — случалось, что голова сильно болела по 2-3 раза в месяц. -В такие моменты мне приходилось укладывать Мишу спать в любое время суток — только после сна ему становилось легче, боль уходила, - признается Татьяна.  Так длилось порядка полутора лет. Но боли возникали чаще и становились для ребенка просто невыносимыми. -Миша кричал и плакал от боли, а я не знала даже чем ему помочь, - чуть не плача произносит мать. Татьяна  в растерянности давала Мише обезболивающие. Посоветовавшись с мужем в январе 2015 года с жалобами ребенка родители обратились к новгородскому неврологу.  «Он же у вас спортсмен, чего вы хотите? Парень просто устает!», - сообщил на приеме врач.  Когда родители попросили сделать магнитную томографию головного мозга, то их сразу переубедили. «Мол, Вы что, мамаша, ненормальная? Маленького ребенка «светить собрались?!». Зато дали направление на компьютерную томографию в детской областной больнице. В заключении никаких данных о наличии объемных образований или каких-либо очаговых изменений вещества головного мозга выявлено не было. Однако, было сказано: «Миндалины мозжечка находятся на уровне затылочного отверстия». Для человека без медицинского образования эти слова ничего не значили. С заключением Кузьмины вернулись обратно к неврологу, который прописал обычные успокоительные, а еще пилюли для восстановления кровообращения.  Мишенька выполнял все предписания врача, вот только боль его нарастала. Голова болела по нескольку раз на неделе, в последнее время — несколько раз на дню. -У ребенка появилась общая слабость. Заболели ноги, шея,  глаз, - описывает Татьяна.  За свои деньги, вопреки установкам врачей, в феврале текущего года Татьяна в частной клинике провела Мише МРТ головного мозга(Магнитно-резонансная томография (МРТ) — томографический способ исследования внутренних органов и тканей использованием явления ядерного магнитного резонанса,  - Прим.ав). В заключении написали: «Признаки низкого расположения правой миндалины мозжечка головного мозга». На очередном приеме у невролога Мише поставили диагноз: Синдром Арнольда Киари (врожденная патология развития головного мозга, которая проявляется несоответствующими размерами задней черепной ямки и находящихся в этой области мозговых структур, вследствие чего происходит опущение миндалин мозжечка и ствола головного мозга в большее затылочное отверстие, что приводит к их ущемлению на данном уровне, - Прим.ав) Спокойная и рассудительная Татьяна запаниковала, когда этот же диагноз подтвердился в клиниках Санкт-Петербурга.  Что теперь делать? Куда бежать? Родители Миши стали много читать об этой патологии в Интернете. Оказалось, что сейчас в мире существует всего два вида помощи при таком диагнозе: декомпрессии или рассечение концевой нити. Для Миши в его возрасте возможна только оперативная помощь с рассечением концевой нити. Эту операцию делают только в Барселонской клинике. Такая операция наиболее безопасная для жизни ребенка. В противном случае болезнь может обернуться параличом, не исключен летальный исход. Стоимость операции при нынешнем курсе валют 1 миллион 420 тысяч рублей. Таких денег у простой новгородкой семьи попросту нет. Сперва супруги просили помощи в сборе средств на лечение сына друзей и знакомых. Потом создали в Интернете группу и обратились к пользователям Всемирной паутины. За несколько месяцев добрые люди со всего города перечислили 927 485 тысяч рублей (сумма на момент подготовки публикации 22 июня). Но даже этих денег не хватило, чтобы Мише лечь на операцию в июне, сроки перенесли на август месяц. Предстоит собрать еще 491 715 тысяч рублей. Кузьмины безмерно благодарны за каждый собранный земляками рубль. Сама женщина призналась, что не стыдится оббивать пороги крупных городских предприятий, обращаясь к руководителям с просьбой помочь их семье. Кто-то помогает, кто-то показывает на дверь. Но Татьяна не сдается — в подобных вопросах места гордости просто нет. Речь идет о жизни маленького ребенка, которому можно помочь. Сейчас Мише всего шесть лет. Он очень любит спорт, но физическая активность ему противопоказана. Мальчику даже нельзя ходить в детский сад. Последние месяцы его состояние ухудшается.  -Боли учащаются и становятся невыносимыми. Мой мальчик просто кричит и катается по полу, - говорит Татьяна. Облегчить боль ему помогают только кетарол и найз, что детям такого возраста запрещены для приема. -Мы удаляем одну боль а калечим ему внутренние органы, но выхода у нас пока нет - говорит Татьяна. К слову сказать, в 2013 году у Кузьминых родился третий ребенок — мальчик Гришенька. Помогите же его братику выжить! Ольга КАТКОВА, Великий Новгород ОТ РЕДАКЦИИ: Реквизиты для помощи:   Номер карты СБ 4276 4300 1937 6811 Владелец карты : Кузьмина Татьяна Николаевна 89517274596 — номер, к которому привязана карта