Новгородка рассказала, каково жить семьям с особыми детьми
Лида и ее брат всю жизнь борются с наследственным недугом. Каково это – быть особыми детьми, об этом рассказала сама героиня.
От автора: О Лиде я узнала от известного новгородского психолога Татьяны Черневой, которая рассказала, что среди ее знакомых есть очень сильная и творческая женщина. История ее семьи непростая, но даже в сложных обстоятельствах она находит способы быть счастливой. Лиде 38 лет. Она художница и дизайнер. Лида – инвалид 2-й группы и человек, который борется с наследственным психическим заболеванием. Правда, наше знакомство с ней началось не с рассказа о ее жизни, а с того, что у нее есть очень талантливый младший брат.
– Он создает потрясающие скульптуры исторических персонажей и копии знаменитых сооружений и храмов. И все это делает из цветного пластилина, при этом не имея никакого художественного образования, – рассказывает Лидия.
Ее брату Сергею сейчас 36 лет. Если бы он был маленьким, его бы назвали «особым» ребенком, а сейчас он, получается, особый человек.
Детство Лиды и Сережи пришлось на начало 80-х годов. Лида старше брата всего на полтора года. Но когда на свет появился Сережа, она сразу стала старшей и взрослой. При рождении малыша врачи сказали маме, что мальчик – не жилец.
– Надо себе представить, что к этому времени уже пережила наша мама Ирина! – рассказывает Лида сложную семейную историю.
Ирина осталась сиротой в 15 лет. Ее мама умерла, а отец пил и ушел из семьи. Помимо Иры, в семье было трое детей. Их всех разобрала родня, так что будущая мама Лиды и Сережи оказалась на Украине у своего дяди. После школы Ира получила профессию повара. Как говорил дядя, зато ты никогда не останешься голодной. Девочка после окончания училища приехала в Новгород, устроилась в ресторан «Детинец».
– Мама сдружилось с девушкой, которая тоже работала в «Детинце». Девушка была из огромной дружной семьи. Она рассказывала, что у нее в деревне под Новгородом есть шесть сестер и один брат. Вот этот брат однажды пришел в ресторан, навестить сестру. Тут он увидел нашу маму и принялся за ней ухаживать,– рассказывает историю отношений своих будущих матери и отца Лида.
Родственники Иры, увидев внимательного и заботливого ухажёра, посоветовали девушке не тянуть, а выходить за него замуж. Да и Ирина подумала, что вместе с мужем она обретет большую и дружную семью.
Однако жизнь внесла свои коррективы. Очень скоро в семье появилась Лида, а потом – Сережа.
– У него была родовая травма (удушение пуповиной) и ДЦП. Маме сказали, что это будет «кусок мяса», ни ходить, ни сидеть, ни разговаривать он не сможет. Только лежать, кушать и ходить под себя, и умрет максимум через 5 лет, но скорее всего раньше, – рассказывает Лида о том, что знает из воспоминаний родных.
По словам Лиды, ее мама совершила настоящее чудо: она освоила массаж и упражнения для грудничков, в результате чего сын пошел сам в год и два месяца.
– А когда позднее он сам вошёл в кабинет того врача «прорицателя», спокойно взял игрушки и заговорил, у врача «упала челюсть». Потом маме не раз пророчили его смерть (в 10, 15, 20 лет). Крайним сроком было 25, поскольку с его заболеванием точно дольше не живут, – описывает женщина.
– Учился брат всего три года в спецшколе №7. Дальше к нам приходили учителя по русскому и математике, убедились, что писать и считать он может, и больше не появились. Зато учительница биологии заходила часто, брат тогда увлекался эволюцией мира. Она рекомендовала маме покупать ему книги.
Но болезнь не отступала. Только когда брат стал хорошо описывать свои ощущения, стало понятно: его постоянно мучают головные боли, а иногда он замирал, и у него начинали бегать глаза.
Однажды в такой момент его спросили, что с ним происходит, и он ответил, что видит мультики. Это были галлюцинации. Ирина пошла по врачам, и оказалось, что ее мальчик страдает наследственной болезнью. Мама тогда устроилась в психиатрическую клинику работать буфетчицей, чтобы иметь постоянную помощь врачей и понимание, какие лекарства можно и нужно принимать. Она закончила курсы младшей медицинской сестры.
При этом Лида, несмотря на то, что разница по возрасту с братом была очень маленькая, всегда ощущала себя старшей и ответственной за брата.
– Он совершенно не мог постоять за себя. Я его всегда защищала во дворе. В подростковом возрасте он стал выше меня, но оставался ребенком, – говорит женщина.
Однажды, когда Сереже было 10-11 лет, Лида вместе с ним пошла в Кремль на прогулку. Они кидали монетки в «Вечный огонь», и те, что не упали внутрь, поднимали и снова закидывали. Патруль, тогда состоявший из молодых парней, решил, что подростки воруют деньги.
– Первым делом они стали наезжать на Сережу, и тогда я поняла, что мой брат просто не понимает, что ему говорят, и не может ничего ответить. Я встала между патрульными и ними и стала его защищать, они от нас отстали, – вспоминает героиня.
Лида же наоборот всегда считалась успешным, здоровым ребенком. Училась она в хорошей школе, а потом поступила в колледж при НовГУ по специальности графический дизайн (у нее, как и брата, лепившего с детства, появился интерес и способности к художественному творчеству). А в 16 лет она случайно познакомилась с молодым человеком, который был старше на 7 лет.
– Он как-то помог мне донести сумки, когда я возвращалась из Новгорода в Панковку, так и завязались наши отношения, – говорит Лида.
Парень этот был непьющим, служил в органах внутренних дел. На фоне проблем в собственной семье: пьющего отца, постоянной заботы мамы о здоровье сына, – Лида решила, что ей надо вставать на ноги самостоятельно, и что замужество будет правильным выбором.
Только семейная жизнь не сложилась. Влюбленность девочки таяла, а муж боялся рождения больного ребенка.
– Вроде бы он говорил, давай родим, только ты сначала доучись в колледже. Потом я поступила в университет на заочное отделение, потому что муж не собирался меня кормить. Я работала в нескольких местах и училась, а муж все никак не мог решиться, хочет он ребенка или нет. И тогда у меня случился первый тяжелый нервный срыв, – говорит Лида.
Постоянное напряжение и непосильная нагрузка выявили, что у Лиды есть основания беспокоиться о своем здоровье. Наследственное психическое заболевание, которое у брата сильно выражено, коснулось и ее. И тогда уже она решила, что детей у нее не будет. Ей исполнилось 28 лет, когда муж сообщил, что у него есть другая, и что их союзу пришел конец.
Личную драму Лиде помогло пережить творчество и работа. Она осваивала новые компьютерные программы, занималась видео-монтажом. Как и ее брат, который мог погружаться в свой мир, когда занимался лепкой, Лида наполнялась силами, рисуя.
И вскоре наша героиня встретила свою настоящую любовь – Андрея. Он был коллегой Лиды – занимался видео-монтажом. Он принял не только то, что у его жены есть особенности здоровья, но и ее семью и брата.
– Андрей общается с моим братом и получает от этого истинное удовольствие. Сережа много читает, он интересный собеседник. Мой муж говорит, что с ним интереснее общаться, чем с людьми, которые считаются здоровыми, – рассказывает Лида.
Недавно в семье произошло еще одно несчастье. Мама Лиды и Сергея слегла. Она отказывалась ходить по врачам и «сгорела» на глазах. Ирина умерла, оставив своих детей, получивших к этому времени инвалидность, заботиться друг о друге.
Лида вновь приняла на себя обязанности старшей. Она поддержала Сережу тем, что устроила выставку его многочисленных работ из пластилина.
– На выставке даже две работы Сережи купили, это вдохновило брата. После смерти матери я очень за него боялась, но он показал мне пример стойкости. Сергей сказал: «Надо жить дальше». Теперь он живет один. Сам моет квартиру, ходит в магазин, готовит просто прекрасно, ухаживает за собой и собакой. Роня – большой добрый пёс, его лучший друг, – говорит Лида о самом тяжелом периоде жизни ее небольшой семьи.
Надо отдать должное, отец, который давно ушел из семьи, по-прежнему платит небольшие алименты Сергею.
Брат и сестра созваниваются каждый день. После смерти мамы у него начало скакать давление. Тогда брат стал соблюдать диету, вместе с Лидой они придумали комплекс физических упражнений, которые Сергей делает каждый день по расписанию. Его ребята тоже придумали сами, чтобы Сергею было проще ориентироваться в каждом дне.
– Сережка большая умница. Мы стараемся поднять друг другу настроение, ему в сущности больше не с кем разговаривать, но я вижу, что ему очень хочется общаться, возможно не очень много, но с теми, кто его примет и поймёт, а это, поверьте, совсем не трудно, – признается Лида.
У Лиды нет детей и к своему брату она относится немного по-матерински.
Как сложится их жизнь дальше, Лида не загадывает. Сейчас она тоже, как и Сергей, редко выходит из дома. Но и брат и сестра находят радость в общении с близкими, друг с другом, и в творчестве, которое каждого насыщает и дает смысл жизни.
Светлана Ойра, г. Великий Новгород
